D’un IciUn rapport montre que de plus en plus d’enfants sont étiquetés comme autistes. Ce diagnostic est crucial pour accéder à l’éducation spécialisée. «Cela ne devrait pas être autorisé», déclare l’expert en autisme Peter Vermeulen. “Abolissez ce lien et concentrez-vous sur les besoins de l’enfant.”
Le nombre de places pour les élèves autistes dans l’enseignement spécialisé a quintuplé, passant de 3 000 en 2015 à près de 15 000 en 2022. Cela ressort clairement des chiffres du Centre d’orientation des élèves (CLB). En outre, 17 500 autres enfants scolarisés régulièrement ont droit à une aide. Cela signifie que 32 500 élèves de notre établissement ont reçu un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA).
Peter Vermeulen (association à but non lucratif Strongers in Autism) est l’auteur de 15 livres sur l’autisme et remet en question ces chiffres : « La recherche scientifique montre que l’autisme touche environ 1 % de la population. L’autisme n’est pas non plus plus courant qu’avant. Nous avons environ 1,2 million d’élèves dans l’enseignement primaire et secondaire, ce qui équivaudrait à 12 000 enfants autistes. J’entends des enseignants de l’éducation spécialisée dire que certains enfants portant le label autisme ne sont peut-être pas autistes et ne reçoivent donc pas la bonne approche. Vous privez ces enfants d’opportunités.
À votre avis, bon nombre de ces enfants auraient été étiquetés à tort comme atteints de TSA. Comment est-ce possible ?
Pierre Vermeulen : C’est surdiagnostiqué. En effet, les critères TSA du DSM, le manuel de classification des troubles, sont sujets à interprétation. Où s’arrête la passion d’un enfant et où commence un intérêt stéréotypé ? Où s’arrête la timidité et où commence l’incapacité de communiquer avec ses camarades de classe ? Il n’y a pas de lignes de démarcation nettes. La nature ne pense pas dans les cases DSM.
Un tel diagnostic ne peut être posé qu’en présence de déficiences graves et après des recherches approfondies menées par une équipe multidisciplinaire d’au moins deux professionnels. En d’autres termes, un psychologue ne peut en principe pas poser seul un diagnostic. Un bon diagnostic de TSA nécessite au moins quinze heures de recherche.
En Flandre, nous sommes beaucoup trop flexibles avec les critères de l’autisme. Tout enfant un peu trop stimulé et qui n’est pas le plus grand public est suspecté d’être autiste. Alors qu’il doit y avoir quelque chose de plus pour parler d’un tel désordre.
“Tout enfant un peu trop stimulé et qui n’est pas le plus grand public est soupçonné d’être autiste.”
Peter Vermeulen, expert en autisme
Cela a-t-il à voir avec la façon dont nous, en tant que société, percevons l’autisme ?
Vermeulen : Absolu. Ce n’est pas un hasard si le IciLe rapport portait spécifiquement sur le TDAH et l’autisme, car ce sont des étiquettes à la mode. Je ne vois pas immédiatement de listes d’attente pour le diagnostic de déficience intellectuelle. En 2024, l’autisme est encore peu stigmatisé. Au contraire, de nombreux adultes disent : « Je continuerai jusqu’à ce que je reçoive un diagnostic d’autisme ». Ils sont fiers de ce label, alors qu’à l’origine, ce label était destiné à indiquer de graves pénuries qui nécessitent soins et soutien.
Donc, tous ceux qui ont reçu un diagnostic d’autisme n’ont pas besoin de soutien ?
Vermeulen : Non seulement nous avons élargi les critères de l’autisme, mais nous avons également rendu l’étiquette d’autisme elle-même – ainsi que d’autres étiquettes – trop grandes. Cela conduit à l’inflation. Cela rend ces étiquettes dénuées de sens. Je les entends dans l’éducation dites : « La moitié de la classe est autiste, alors oui, devrions-nous faire quelque chose à ce sujet ?
Certains de ces enfants ont besoin de conseils spécifiques.
Vermeulen : Il faut regarder les besoins spécifiques de chaque enfant. C’est aussi une forme d’étiquetage, mais à un autre niveau. Par exemple : cet enfant a besoin de marcher dans la classe après vingt minutes de cours pour pouvoir à nouveau se concentrer. De tels conseils sont bien plus utiles à un enseignant que l’étiquette d’autisme. Cela peut paraître fou, mais je prône des labels plus petits et plus puissants.
Ces nouvelles étiquettes devraient porter sur ce que les enfants ont besoin d’apprendre, d’être eux-mêmes, de grandir et de s’épanouir. Un enfant a besoin de plus de structure, l’autre a besoin d’exercice ou d’une attention individuelle. Donnez la priorité aux besoins de l’enfant et abandonnez le DSM dans l’éducation. Les enseignants doivent désormais être des spécialistes de ces étiquettes psychologiques, mais cela ne les aide souvent pas à mieux guider les enfants.
L’accès à l’enseignement spécialisé de type 9 dépend désormais du diagnostic d’autisme. Souhaitez-vous supprimer ce lien ?
Vermeulen : J’abolirais cela, oui. Il est regrettable que les étudiants non labellisés autisme n’aient pas accès à un accompagnement adapté. Désormais, l’étiquette d’autisme est la porte d’entrée vers l’éducation spécialisée, c’est tout ou rien. Mais même dans le type 9, je vois des enfants qui ne s’épanouissent pas parce que – malgré une éducation spécifique à l’autisme – leurs besoins ne sont pas satisfaits.
Mettez une centaine d’enfants atteints de TSA dans une pièce et la première chose que vous remarquerez, c’est qu’ils ne sont pas des clones les uns des autres. Même au sein de leurs besoins autistiques, il existe des différences majeures. Vous avez des enfants autistes qui aiment incroyablement travailler dans un grand groupe et vous avez des enfants qui meurent presque de stress. Vous avez également des enfants autistes qui suivent un enseignement ordinaire. L’autisme en soi ne dit rien du type d’éducation dont un enfant a besoin.
“L’autisme en lui-même ne dit rien du type d’éducation dont un enfant a besoin.”
Peter Vermeulen, expert en autisme
Je préconise que chaque enfant puisse aller à l’école du coin, mais pour le moment, ce n’est pas encore réalisable. Nous aurons besoin d’une éducation spécialisée pendant encore longtemps. Cette éducation spécialisée est extrêmement coûteuse et nécessite donc une sorte de point d’accès, mais celui-ci doit être basé sur des rapports de diagnostic approfondis axés sur les besoins de l’enfant et non sur la base d’une étiquette.
Un diagnostic de TSA coûte jusqu’à 1 700 euros. Est-ce que cela peut être justifié ?
Vermeulen : Oui, si vous calculez le prix horaire des diplômés universitaires, il s’agit d’un prix normal pour les heures qui y sont consacrées. Mais l’argent qui est aujourd’hui massivement dépensé en labels serait mieux dépensé pour rendre notre éducation plus inclusive. Les enseignants et les éducateurs qui formulent bien les besoins d’un enfant à l’école réalisent également des diagnostics. Vous n’avez alors pas besoin d’une étiquette médicale pour agir.
“L’argent actuellement consacré au diagnostic serait mieux dépensé pour rendre notre éducation plus inclusive.”
Peter Vermeulen, expert en autisme
Faut-il refondre complètement le label ASD ?
Vermeulen : Absolument pas, mais elle ne peut être accordée que si les limitations sont si graves qu’il s’agit réellement d’un trouble. Et ce trouble ne doit pas nécessairement conduire à un handicap. De nombreux ambassadeurs de l’autisme de notre organisation à but non lucratif le confirmeront.
Beaucoup soutiennent que l’autisme devrait être supprimé du DSM, tout comme l’homosexualité – qui était auparavant incluse dans le DSM – parce que l’autisme, c’est aussi simplement être différent, c’est leur argument. La plus grande différence est que les personnes ayant une orientation sexuelle différente n’ont jamais demandé de soins ni de ressources, mais seulement de la reconnaissance. L’étiquette d’autisme entraîne des coûts sociaux, nous devons donc la traiter avec précaution.
