Territoire pilote dans la reconnaissance du Covid long, maladie post-infectieuse aux multiples symptômes invalidants qui touche 2 millions de Français, l’Occitanie fait office de modèle en France. Si le parcours de soins s’organise, les difficultés demeurent : scepticisme des médecins, retards de diagnostic, lourdeurs administratives, tâtonnements dans les soins… une première journée d’évaluation a été organisée le 23 mai à Montpellier.
“Non, ce n’est pas fini” : Didier Jaffre, directeur de l’agence régionale de santé, espère avoir tourné la page du Covid, alors qu’un nouveau variant, FLiRT, inquiète les Etats-Unis.
Il garde ouvert celui du long Covid, un « nouvelle maladie » handicapant avec de multiples symptômes pour 2 millions de Français (4% de la population adulte), fatigue extrême, problèmes de mémoire, de concentration, de sommeil, douleurs articulaires, vertiges, anxiété… immédiatement pris au sérieux par les autorités sanitaires d’Occitanie, plus aléatoirement autre part.
A l’occasion d’un premier bilan de deux années de traitement de la pathologie, Dominique Martin, médecin-conseil à la caisse nationale d’assurance maladie, se félicite « le modèle occitan » à l’origine des nouvelles recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS), en avril dernier.
Organisation des soins, parcours patient, thérapies… en Occitanie, « l’effort est à la hauteur des défis, ce qui se fait ici est remarquable », se félicite le médecin qui salue les initiatives régionales, à commencer par les 2 millions d’euros débloqués par l’ARS, qui a identifié une filière et désigné un « Monsieur ». Covid long » : hier l’infectiologue Jérôme Larché, qui a ouvert la première consultation dédiée en France, il y a trois ans à Montpellier. Aujourd’hui Éric Donnadieu.
“Chez les médecins, on est encore dans un système de croyance”
Ils se sont relayés là-dessus «face nord de la pandémie» dont « l’impact médical, social et économique se chiffre en milliards ». Combien ? « Nous n’avons pas de données précises. Les Américains ont calculé que cela représente 1 % de leur PIB. En France, si l’on regarde l’indemnisation des jours de travail perdus, elle est de 0,6 %. du PIB, sans compter les soins de santé. dit Dominique Martin.
Selon les premiers résultats d’une étude coordonnée par Bernard Ledesert, médecin de santé publique, sur 769 patients d’Occitanie, il y a eu en moyenne 136 jours d’arrêt maladie cumulés par patient. Une personne sur deux subit également un « impact financier » de sa nouvelle situation.
Rechercher : « Les choses changent »
La recherche scientifique sur le Covid long est l’un des « bras » de la feuille de route ministérielle sur le Covid long, du 17 mars 2022, qui consiste également à structurer un réseau de soins, à former des médecins et à informer le grand public.
Dominique Martin indique que 43 projets de recherche sont suivis au niveau national, dont 26 actuellement financés, pour 17,1 millions d’euros (dont 15,5 millions de l’État). « L’un des objectifs est d’identifier les marqueurs de la maladie. » C’est aussi international : « Il me semble que les choses changent. Des articles montrent par exemple la présence de lésions cérébrales chez des patients.»
En matière de soins, le problème réside : « Nous sommes toujours dans un système de croyances, avec ceux qui y croient et ceux qui n’y croient pas. » notamment chez les médecins généralistes, en première ligne. “Il y a quelque chose qui ne s’est pas produit.”
Résultat : “Il n’y a qu’une file d’attente active de patients là où il y a du ravitaillement”, Et « Le débat qui a émergé sur le fait qu’il s’agissait d’une maladie « psychologique » ou physiologique aurait pu compliquer les choses. Beaucoup de gens étaient déçus du système de santé, se repliaient sur eux-mêmes, les patients se tournaient vers des méthodes parallèles. ».
Chef du service de médecine interne de Toulouse, le Professeur Laurent Sailler, qui suit «800 à 1000 patients Covid longs”a « peur de revivre ce qu’ont vécu nos collègues infectiologues, avec la maladie de Lyme chronique »une autre condition qui a fait l’objet de soupçons : “Nous n’avons aucun contrôle sur le côté psychosocial.”
Dans sa file d’attente active, il y a aussi ce patient »qui fait vingt pas et qui ventile à 40 par minute.
« Les consultations sont éprouvantes psychologiquement, j’en ressort épuisée »
Il «le printemps a été lavé de consultations psychologiquement éprouvantes»avec une certaine « des patients en détresse » Et « cas complexes ». En prenant rendez-vous à trois ou six mois, il “n’est pas dans un support satisfaisant”. Il fait le mea culpa de son métier : « Les professionnels sont souvent confus ».
“Nos patients sont scandalisés” : le parcours du combattant de la reconnaissance en ALD
“600 000 personnes indiquent que le Covid longue durée a un impact sur leur quotidien, et la caisse primaire d’assurance maladie nous apprend qu’elle n’a enregistré que 672 demandes de soins longue durée en Occitanie. (dont 284 dans l’Hérault et 11 dans le Gard), Cet écart de chiffres ne nous inquiète-t-il pas ?« L’association Occitan’air, spécialisée dans la rééducation respiratoire, pointe une situation si complexe qu’elle « déplace des personnes des soins », affirme-t-elle. La région représente 10% de la population française.
Les médecins rebondissent : “On a du mal à obtenir l’ALD, on est obligé d’appeler, de rappeler, nos patients sont scandalisés.”
A défaut d’inscription sur la liste actuelle des 30 maladies susceptibles de bénéficier du remboursement intégral des soins, pour des interruptions de plus de six mois, le Covid long fait l’objet d’arbitrages complexes, dans un maquis administratif dont même les professionnels ont du mal à se sortir : “J’ai été médecin généraliste pendant trente-cinq ans, je ne connaissais pas cette table, et pourtant, je la découvre !”, assure l’un d’eux.
“J’ai des patients qui ne savent pas conduire et qui font 45 kilomètres pour aller chez le kiné, ils se mettent en danger par manque de soins”, ajoute un Lozérien.
« Je suis contacté par des patients qui n’ont pas d’ALD et qui me disent que leur médecin « ne sait pas quoi lui mettre ». Il y a un vrai blocage, préjudiciable aux soins », estime le professeur Laurent Sailler, chef du service de médecine interne du CHU de Toulouse.
« Il faut remplir les critères, sinon on ne peut pas accorder l’ALD », admet Audrey Estragnat, médecin-conseil à la CPAM de Montpellier, qui a établi l’évaluation, sur une population de patients couverts par le régime général. Ce qu’explique Dominique Martin : « Comme nous n’avons pas d’ALD spécifique pour le Covid long, nous évaluons un ensemble de critères. Trop de demandes ne sont pas suffisamment motivées, c’est trop vague pour le médecin-conseil ».
Il indique avoir passé des instructions en mars demandant d’accorder “attention particulière” à ces demandes.
Pour Jérôme Larché, le problème est aussi la conséquence d’un «en cours de diagnostic», particulièrement criant « chez les personnes âgées et les enfants ».
Kinésithérapeutes, psychologues, orthophonistes, diététiciens, ergothérapeutes… nombreux sont ceux qui se relaient autour des patients. Les hommes, et surtout les femmes, qui ont également réduit ou supprimé les contacts avec leur famille (56%), leurs amis (78%), les activités culturelles (85%), ou encore les activités sportives (96%), indique l’étude de Bernard Ledesert. .
« Il ne faut plus se comparer à avant, je sais que je ne retrouverai jamais ma vie, il faut en construire une nouvelle », témoigne Christelle Toustou, originaire de Montpellier, l’un des nombreux visages de la maladie.
