Paire Laura Terrazas
Publié
26 janvier à 20h48,
mis à jour 26 janvier à 20h55
Capture d’écran
Privé de la parole, le journaliste atteint de la maladie de Charcot a témoigné auprès d’Audrey Crespo-Mara dans « Sept à Huit » sur les quelques semaines qu’il lui reste à vivre avec une voix générée par l’intelligence artificielle.
Un témoignage inédit à la télévision. “Les mots sont dans ma tête, mais je n’arrive pas à les sortir”explique Charles Biétry avec une voix dont le timbre et le ton ressemblent aux siens. Atteint de la maladie de Charcot, le journaliste a perdu la parole et a accepté que ses réponses aux questions d’Audrey Crespo-Mara soient retranscrites grâce à l’intelligence artificielle.
C’est dans sa maison de Carnac, en Bretagne, que les caméras de “Sept à Huit” étaient tournées. En compagnie de son épouse, Charles Biétry parle de son combat contre la maladie : « Je suis en guerre. Je sais que je perdrai un jour, mais pour ceux qui m’entourent, je dois me battre. Les Bretons sont un peuple qui ne baisse jamais les bras..
Charles Biétry ne parle plus, n’a plus son équilibre et commence à perdre du poids car manger devient de plus en plus difficile. Une sonde abdominale est désormais nécessaire. Il a des séances quotidiennes avec un physiothérapeute pour ne pas perdre les muscles qui lui restent.
La maladie me donne rendez-vous avec la mort.
-Charles Biétry dans « Sept à Huit »
C’est en 2022 que le diagnostic a été posé, au CHU de Bordeaux. « Ce Charcot est fort, il attaque de tous côtés et il tue. La maladie me donne rendez-vous avec la mort. »décrit Charles Biétry qui reçoit deux ans plus tard, au printemps 2024, comme “un cadeau du ciel” le projet de loi sur l’aide à mourir. “C’est déjà dur de mourir, mais mourir mal est une double peine”estime le journaliste avant d’ajouter : “souffrir au fond d’un lit d’hôpital, s’étouffer, ne plus avoir le moindre échange avec ceux qu’on aime et qui sont blessés de te voir espérer la mort en sachant qu’il n’y a pas d’issue, c’est dur”.
«Quand on entend à la télévision ceux qui font campagne contre nous et qui veulent partir dignement ou simplement choisir en toute liberté, c’est ignoble. Une loi donnera la sérénité dans la liberté”poursuit l’interlocuteur d’Audrey Crespo-Mara. Mais la dissolution de l’Assemblée nationale l’été dernier par Emmanuel Macron a gelé toute la politique en France : “J’attends que les députés votent cette loi à l’unanimité et que je puisse attendre la mort sereinement sans être un fardeau pour mes proches”.
Rire jusqu’à la fin
Il aimerait éviter de se rendre en Suisse, où l’aide à mourir est légale. «Se suicider en Suisse n’est pas mon rêve de fin de vie. Des médecins inconnus, avalant moi-même la dernière pilule et sachant que ma femme et mes deux enfants vont rentrer en France avec l’urne funéraire dans le coffre… Plus j’y pense, moins j’en ai envie »confie Charles Biétry qui a déjà prévu ce dernier déplacement.
« Si en France les conditions ne sont pas réunies pour une mort douce et relativement sereine, j’irai. Tous les papiers sont signés, l’entourage familial est d’accord”assure-t-il. Il conclut avec l’adage de son épouse qui partage sa vie depuis 45 ans : “On va rire jusqu’au bout”.
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