Atteint de la maladie de Charcot, le journaliste Charles Biétry, figure éminente du sport et des médias français, a livré un témoignage poignant dans l’émission Sept à huitce dimanche sur TF1, à l’occasion de la sortie de ses mémoires, “La Dernière Vague”, aux éditions Flammarion. Bien qu’aujourd’hui il n’ait plus l’usage de la parole et que sa maladie gagne chaque jour un peu plus de terrain, Charles Biétry n’a pas perdu son sourire, son envie de vivre, mais aussi sa colère, qu’il mène contre les politiques français.
Celui-ci espère « un début [des] “Les dirigeants français” au sujet de la fin de vie, sinon il ira “se suicider en Suisse”. “J’en veux aux députés et sénateurs – pas tous – qui n’ont pas fait le travail” et ont “oublié les Français”, dit-il, en référence au projet de loi sur la fin de vie, abandonné à neuf jours de son adoption en raison de la dissolution de l’Assemblée nationale, et dont l’examen a pris plusieurs mois de retard. “J’attends un sursaut de nos dirigeants, qu’ils votent cette loi à l’unanimité”, déclare Charles Biétry, 81 ans. Cette loi donnerait « de la sérénité dans la liberté », juge-t-il.
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-Le Premier ministre François Bayrou a indiqué qu’il souhaitait que ce projet de loi soit séparé pour traiter des soins palliatifs d’une part et de l’aide à mourir d’autre part. “Se suicider en Suisse, ce n’est pas mon rêve de fin de vie” et “les soins palliatifs, s’il y a une loi, feront peut-être l’affaire”, espère Charles Biétry. Mais “si en France les conditions ne sont pas réunies pour une mort douce et relativement calme, j’irai en Suisse”, insiste-t-il.
Un traitement expérimental non autorisé en France
Pour l’émission, l’ancien journaliste avait préalablement tapé ses réponses sur un ordinateur. S’il peut encore bouger dans une certaine mesure, c’est une intelligence artificielle qui a reproduit sa voix pour cette émission télévisée. Car « les mots sont dans ma tête et je n’arrive pas à les sortir », explique-t-il. « La maladie me donne donc rendez-vous avec la mort. Je ne suis pas sûr de venir. De toute façon, je me battrai en premier», prévient-il, combatif comme toujours.
La maladie de Charcot, incurable, se caractérise par une paralysie progressive des muscles, et une espérance de vie n’excédant pas trois à cinq ans, une fois le diagnostic posé. Dans « La Dernière Vague », Charles Biétry raconte l’annonce de la maladie en août 2022, et la « colère sourde », le « sentiment d’injustice » qui montait alors. “Ce Charcot est fort mais je suis en guerre”, dit-il encore, confiant prendre des traitements non autorisés en France.
Et il a conclu son discours les yeux pleins de larmes. « Je n’ai pas peur de la mort, donc je n’ai pas peur de la dernière vague. Je savais depuis un moment que je ne serais pas éternel. Par contre, j’ai peur d’avoir peur, jure-t-il. Mais mes vagues ne me feront pas ça. […] Nous savons tous que la fin est inévitable et que le chagrin s’emparera de ceux qui resteront. Nous avons le temps de pleurer. En attendant, vivons chaque instant. »