Partagez le combat de Céline Dion – .

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Le documentaire sur Céline Dion, diffusé mardi sur Prime Video, a particulièrement touché une Shawiniganaise atteinte du même mal que la chanteuse. Elle souffre également du syndrome de la personne raide, qui touche une personne sur un million et a complètement bouleversé sa vie, à laquelle elle s’adapte jour après jour.

Sylvie Samson passe une grande partie de ses journées dans un fauteuil du salon, près de la fenêtre et de la télévision. Elle y est contrainte depuis qu’on lui a diagnostiqué le syndrome de la personne raide, il y a un peu plus d’un an.

Depuis, elle vit d’espoir et de résilience. Accepter la maladie n’est pas facile pour elle qui a été active toute sa vie et qui est désormais obligée de se reposer. Ce qui n’a pas changé, c’est son optimisme, sa façon de ne pas s’apitoyer sur son sort et de savourer les petites victoires.

Elle en vit de plus en plus depuis qu’elle a droit à un nouveau traitement qu’elle a débuté en avril dernier. C’est après cinq semaines de traitement qu’elle a commencé à en constater les bénéfices. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à pouvoir marcher. Quand je dis marcher, je marche comme si j’étais encore ivre, mais je marche, s’exclame Mme Samson. Dans la maison, elle peut désormais laisser de côté la canne qui lui était indispensable quelques mois plus tôt.

Elle doit toujours se battre et puiser dans sa réserve d’énergie souvent maigre pour accomplir des tâches qui paraissent simples. Prendre une douche, monter et descendre les escaliers et cuisiner sont des exemples d’activités qui nécessitent souvent un moment de repos pour se ressourcer pendant la journée. Je travaille par segments car l’énergie n’est pas toujours là.

En raison de spasmes musculaires, elle reconnaît avoir causé des dégâts. Comme ce matin, je me suis fait un café, puis la tasse était par terre avec le café. Ce sont des choses qu’il faut apprendre à accepter parce qu’on serait toujours frustré, tu saiselle dit.

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Sylvie Samson est obligée de passer beaucoup de temps assise sur cette chaise.

Photo: Radio-Canada / Yoann Dénécé

Une douleur partagée, un combat qui ne finira pas

Installée dans son fauteuil, Sylvie Samson regarde attentivement le documentaire Je suis : Céline Dion. C’est avec difficulté qu’elle voit le chanteur qu’elle aime être terrassé par la maladie.

[…] C’est ça qui est dommage, je ne sais pas où ça va me mener.”,”texte”:”Je me dis, est-ce que la maladie va faire monter ça dans mon corps ?[…] C’est ça qui est dommage, je ne sais pas où ça va me mener.”}}”>Je me dis, est-ce que la maladie va faire monter ça dans mon corps ? […] C’est ça qui est dommage, je ne sais pas où ça va me mener.

En regardant le parcours, elle reconnaît la force de Céline Dion.

Je pense que je suis la Céline Dion de la Mauricie. Moi aussi, je ne veux pas m’arrêterdit-elle en larmes, submergée par l’émotion. Elle aussi est forte face aux difficultés. Sachant qu’elle ne s’en remettra peut-être jamais, elle souhaite plus que tout retrouver une qualité de vie, son autonomie.

Je suis en vie. Je suis encore vivant. Ensuite, je dois continuer à poursuivre ce combat. Je n’ai pas le choix. », « SMS » : « Je vais faire comme elle. Je ne lâcherai pas. Alors je vais dire comme elle l’a dit, je suis vivant. Je suis encore vivant. Ensuite, je dois continuer à poursuivre ce combat. Je n’ai pas le choix. “}}”>Je vais faire comme elle. Je ne lâcherai pas. Alors je dirai comme elle l’a dit, Je suis en vie. Je suis encore vivant. Ensuite, je dois continuer à poursuivre ce combat. Je n’ai pas le choix.

Sylvie Samson se retrouvera bientôt entourée d’experts en la matière. Son dossier sera transféré au CHUM, chez un neurologue spécialisé dans son cas. Elle poursuivra ses traitements, tout en espérant de nouveaux progrès.

 
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