Liam, 9 ans, atteint d’une méningite le jour de son anniversaire : sa mère témoigne

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Liam, entouré de ses amis et de sa famille, devait, ce soir du 22 juillet, souffler ses 9 bougies. La fête ne s’est pas déroulée comme prévu, car une bactérie inattendue est venue s’inviter ce soir-là, entraînant ce petit bonhomme, heureusement bien entouré de parents plus que combatifs, dans un parcours de santé long et épuisant. Plutôt que de surfer sur les eaux de la baie comme ses amis, il allait devoir naviguer dans les services de différents hôpitaux. Sa mère, Aurélie Guillou, qui dirige avec son mari Pierre le restaurant La Bavardise à La Baule (Loire-Atlantique), a eu la gentillesse de confier son histoire à L’écho de la péninsuleafin que son expérience puisse aider d’autres parents.

Quels symptômes votre fils présentait-il ?

Il y a deux ou trois jours, un léger mal de tête avait débuté et persistait malgré l’administration de paracétamol. Le soir du 22 juillet, la température est montée à 38,8, ce qui nous a inquiétés. Il est resté au lit toute la soirée, soufflant ses bougies et ouvrant ses cadeaux. Nous l’avons gardé éveillé toute la nuit et les crises de vomissements ont continué.

Tôt le matin, il a commencé à délirer et à fantasmer, et il s’est plaint que son cou devenait de plus en plus raide. Nous avons immédiatement appelé le 15.

Comment s’est passé l’appel téléphonique avec le numéro 15 ?

Mon appel a été immédiatement répondu par un médecin qui s’est renseigné sur les symptômes et m’a posé de nombreuses questions précises. Il nous a immédiatement envoyé une ambulance car Liam a dû être hospitalisé dans la demi-heure suivante pour subir une ponction lombaire, suite à une suspicion de méningite. Là, j’ai compris que c’était très grave.

La prise en charge à l’hôpital de Saint-Nazaire a-t-elle été rapide ?

En arrivant aux urgences pédiatriques, nous avons été pris en charge par un interne efficace qui a suspecté une méningite bactérienne plutôt que virale, confirmée par la ponction lombaire.

La méningite bactérienne est bien plus grave que la méningite virale, elle peut entraîner la mort ou des séquelles neurologiques. L’interne a donc décidé de faire transporter Liam au CHU de Nantes, qui dispose d’un service de réanimation pédiatrique. Son état de santé se dégradait d’heure en heure. Il ne se souvenait plus du prénom de son père, et faisait le contraire de ce qu’on lui demandait…

Combien de temps est-il resté à l’hôpital et que lui a-t-on fait ?

A Nantes, pris en charge par le service d’ORL pédiatrique, il passe une nuit en réanimation sous antibiotiques et commence à reprendre ses esprits.

Le résultat de la ponction lombaire a conduit à adapter le traitement de la méningite à pneumocoque. Il est resté allongé pendant une semaine et a subi plusieurs analyses de sang quotidiennes pour constater l’impact du traitement.

Durant cette semaine douloureuse pour lui, il a également passé un scanner et une IRM globale du cerveau. Ces deux examens n’ont rien montré de particulier.

Alors Liam a été rapatrié au centre hospitalier de Saint-Nazaire pour poursuivre son traitement ?

Oui, et durant cette semaine d’hospitalisation, on s’est rendu compte qu’il avait perdu l’audition de son oreille droite, les tests ont confirmé cette observation annoncée comme irréversible. Aucun appareil ne peut retrouver l’audition totalement ou partiellement ; un simple implant est possible, mais pour cela, il faut perdre l’audition des deux oreilles, a expliqué le médecin. Ce n’était pas le cas pour lui, des tests complémentaires ont donc dû être effectués. L’hôpital de Saint-Nazaire ne disposait pas du matériel adapté, nous avons donc dû retourner au CHU de Nantes. Deux jours plus tard, nous étions de retour au service ORL.

Qu’est-ce que tu apprends ?

En résumé, j’ai la confirmation de l’impossibilité d’un seul implant, il faut atteindre la deuxième oreille pour pouvoir poser les deux en même temps. Notre fils devra donc subir des tests auditifs réguliers, car même si l’opération semble possible, elle ne peut se faire que dans un créneau très étroit. Si vous le manquez, il devient définitivement sourd. Par ailleurs, l’ENT ajoute que l’impossibilité d’un implant unique est une directive de la Haute Autorité de Santé qui craint un risque chirurgical et de rechute de méningite ainsi qu’un problème de coût.

Ces explications ne me convenaient pas, notamment le mot coût qui m’a beaucoup séduit.

J’ai quitté son bureau en larmes.

Avec votre mari, vous êtes-vous ensuite tourné vers l’Hôpital Américain de Paris ?

S’il y a une question de coût, autant s’adresser à l’Hôpital Américain, quitte à contracter un emprunt. Mon mari et moi étions déterminés à nous battre pour sauver l’audition de son oreille. Pas question de s’en vouloir toute notre vie. Contact a été pris avec un médecin de l’Hôpital Américain qui, après explications verbales et écrites, nous a donné rendez-vous le lendemain en nous indiquant qu’il ne disposait pas du matériel nécessaire pour opérer un enfant, mais qu’il pouvait le faire entrer à l’hôpital Necker. .

En arrivant sur place, de nouveaux tests ont été effectués. Au vu des résultats, l’Hôpital Américain nous a écrit une lettre de recommandation pour Necker, où nous sommes partis immédiatement.

Le voyage continue, vous voici tous les deux à l’hôpital Necker…

Nous arrivons à Necker tardivement, les bureaux sont fermés. En frappant à toutes les portes, l’une d’elles finit par s’ouvrir. Après lecture de la lettre de recommandation, la secrétaire nous a immédiatement donné rendez-vous avec un pédiatre ORL de garde. En consultant le dossier, le médecin décide de réaliser toute une batterie de tests en caisson insonorisé, un test d’équilibre et un test très approfondi des acouphènes.

Un autre ORL pédiatrique arrive en renfort pour confronter leurs avis.

Leurs conclusions ne sont pas aussi tranchées que celles du CHU de Nantes…

Non en fait. La réalisation d’examens auditifs plus approfondis ainsi qu’une IRM et un scanner des oreilles plus ciblés, réalisés le lendemain matin, ont permis de conclure qu’une opération était effectivement possible et rentrait bien dans le protocole. de la Haute autorité de santé. Les deux médecins m’ont expliqué que pour recevoir un implant, trois choses étaient nécessaires : une surdité brutale, qui doit survenir après une maladie infectieuse, et la présence d’acouphènes. Liam présente les trois, il s’intègre donc bien dans ce cadre.

La recherche des acouphènes ainsi que l’IRM et le scanner ciblés n’avaient pas été réalisés à Nantes. Un énième contrôle est prévu les 21 et 22 novembre, afin de fixer la date de l’intervention.

Et aujourd’hui, comment va Liam ?

Il va beaucoup mieux. Il était très perturbé jusqu’à ce qu’il reçoive des réponses et des solutions de l’hôpital Necker. Il retourne à l’école normalement, il retourne à ses cours de théâtre, de chant et de danse, ses passions.

Quelles leçons avez-vous tirées de « votre parcours santé » ?

Comme le dit le proverbe, l’erreur est humaine, même pour des personnes hautement qualifiées. Cela ne veut pas dire qu’il faut toujours se décider et se battre, toujours se battre dans la vie. C’est la preuve.

Propos recueillis par Pascal FRIOUX, correspondant local

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