Placée cette année sous le thème « Accès équitable à tous les troubles de la coagulation », cette journée offre également l’occasion de sensibiliser et de prendre conscience de la nature de cette pathologie de longue durée qui touche environ 3 000 personnes au Maroc, ainsi que d’encourager une meilleure prise en charge des hémophiles dans les hôpitaux et centres de traitement spécialisés.
Dans ce sens, le président de l’Association marocaine des hémophiles, Hassan Lamrani Alaoui, a souligné qu’il s’agit d’une maladie chronique héréditaire qui touche le patient dès la naissance et tout au long de sa vie.
Elle résulte d’un déficit ou d’une absence de facteurs de coagulation sanguine, qui provoquent des hémorragies, mettant ainsi en danger la vie du patient, précise-t-il dans une déclaration à la MAP.
L’hémophilie est due au déficit ou à l’absence d’une protéine impliquée dans la coagulation sanguine : le facteur VIII ou facteur IX. C’est-à-dire que chez une personne hémophile, le corps est incapable de former un caillot solide pendant le processus de coagulation, a-t-il ajouté.
Le nombre de patients atteints de cette maladie au Maroc est estimé entre 3.000 et 4.000, a-t-il poursuivi, notant que le nombre de personnes qui se rendent régulièrement à l’hôpital ne dépasse pas 1.200 patients, en raison du degré d’infection de chacun.
L’hémophilie est classée en trois niveaux de gravité, à savoir grave, modérée et légère, a poursuivi M. Lamrani Alaoui, notant que l’absence ou la pénurie de structures dédiées, notamment dans les zones et villages reculés, ainsi que l’absence d’un registre national dédié à cette maladie ne permet pas d’identifier avec exactitude le nombre de personnes touchées.
Concernant les symptômes, M. Lamrani Alaoui indique que les hématomes et les saignements constituent en grande partie le principal signe de l’hémophilie. Ils peuvent apparaître dans n’importe quelle partie du corps et leur gravité dépend principalement de la partie du corps où ils se trouvent, ainsi que de l’étendue du déficit en facteur de coagulation.
Il a également indiqué que dans les formes graves de cette maladie, les saignements surviennent après des chocs minimes et peuvent passer inaperçus. Si le patient n’est pas soigné rapidement, certaines hémorragies internes graves peuvent être mortelles et lorsque le patient souffre d’hémorragies internes au niveau des articulations, cela provoque des douleurs intenses, explique-t-il, ajoutant que les tâches hémorragiques répétitives entraînent souvent des handicaps.
M. Lamrani Alaoui a, à cet égard, plaidé pour une meilleure prise en charge des patients hémophiles, et pour l’approvisionnement ininterrompu de tous les CHU et centres hospitaliers provinciaux (CHP) et de tous les centres de traitement de l’hémophilie en tous types de médicaments (Facteur 8-Facteur 9 – Facteur 7 relatif aux inhibiteurs).
Parallèlement, il a insisté sur l’importance d’améliorer les conditions d’accueil des patients atteints dans tous les hôpitaux et centres, notamment dans les services d’urgence, expliquant qu’il est important de considérer l’hémophilie comme une situation « très urgente », sachant que si le patient est soigné De toute urgence, le coût du traitement est beaucoup moins élevé.
Les patients peuvent bénéficier de traitements préventifs comme la « prophylaxie » et de médicaments à domicile, a-t-il ajouté.
La première base de données électronique sur l’hémophilie et les maladies hémorragiques constitutionnelles au Maroc a été lancée en septembre 2022 à l’hôpital des enfants du Centre hospitalier universitaire (CHU) Ibn Sina de Rabat.
Ce projet, qui s’inscrit dans la stratégie du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale qui prévoit notamment la mise en place d’un système national intégré de données de santé, vise à fournir des informations relatives à la prise en charge médicale de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques constitutionnelles, et permet de suivre l’avancement des plans nationaux mis en œuvre.
