“Je ne supportais plus cette douleur de mentir”, souffle la chanteuse pour expliquer pourquoi elle a accepté d’être filmée franchement, dans des situations parfois difficiles, pour un documentaire que Prime Video mettra en ligne le 25 juin. Dernièrement, c’est parce que Céline Dion lutte contre une maladie rare, diagnostiquée tardivement, qui l’éloigne de la scène. Ce dimanche soir sur TF 1, face à Anne-Claire Coudray qui l’a rencontrée fin mai à Las Vegas (Etats-Unis), la star internationale est revenue sur son combat contre le syndrome de l’homme raide, qui l’a contrainte à annuler ses concerts depuis le fin 2022.
Dans les quelques images poignantes de « Je suis : Céline Dion » diffusées avant l’interview, la chanteuse de 56 ans apparaît sans maquillage. Ses crises, qui peuvent durer plusieurs heures, l’amènent parfois à appeler les secours. “Je ne peux plus faire ce que je veux, je suis prisonnière”, explique-t-elle. Ce sont des raideurs qui surviennent dans le haut du corps, donc au niveau de la poitrine, du ventre, du dos et du bas du dos. Il y a des muscles tout autour des cordes vocales et lorsqu’elles se contractent, elles ont des spasmes et ne peuvent plus fonctionner normalement. » « C’est un combat constant, poursuit-elle dans le documentaire. Si je ne peux pas courir, je marche. Si je ne peux pas marcher, je ramperai. »
“C’est tellement intense que je perds connaissance”
Comme Anne-Claire Coudray, la première chose qu’on veut savoir, c’est comment elle va. “Ça va mieux”, assure l’interprète de “Pour que tu m’aimes encore”, la musique si ancrée au corps qu’elle ne peut s’empêcher de fredonner pour montrer ce qu’a fait cette maladie neurologique rare, qui touche une personne sur un million. à ses cordes vocales.
«Je vivrai avec cette maladie toute ma vie», explique-t-elle. Je ne peux pas en faire trop physiquement parce que j’ai tellement envie d’être sur scène demain que si j’en fais trop, je pourrais avoir une crise. Tout cesse de fonctionner. C’est tellement intense que je perds connaissance. » Et de décrire les premiers symptômes, apparus il y a près de dix-sept ans, parfois en plein concert.
Sans fausse modestie : « J’ai été un livre ouvert toute ma vie, avec mes peines et mes joies. J’ai toujours tout dit », sourit-elle – elle évoque les médicaments, « très dangereux parfois, le Valium, entre autres », qu’elle a pris sans consulter pour que le spectacle puisse continuer. « Au début, ça m’a un peu aidé. Mais très vite, il a fallu augmenter les doses», confie-t-elle.
“Je me suis fait peur”
Quand Anne-Claire Coudray lui demande si elle s’est fait peur, Céline Dion acquiesce et nous choque : “Oui, je me suis fait peur. » C’est ce qui l’a poussée à consulter car, résume-t-elle, à un moment donné, « quand tu vis très longtemps avec ce truc, tu te mets tellement de poids que tu vas en mourir. Et ça ne vaut pas le coup quand on est mère. Si je suis tout seul, si j’ai perdu tout le monde, je déciderai ce que je veux, si je veux finir ma vie comme ça, c’est mon choix. Mais j’ai une grande responsabilité, au-delà d’être chanteur. » « Il faut que le spectacle continue » pour celle qui dit « qu’elle est née pour être sur scène » mais pas à n’importe quel prix. « Je ne veux pas que mes enfants aient peur. Je ne peux plus supporter cette douleur de mentir. »
À ses fans, à qui elle estime devoir la vérité, elle envoie également un message : « Ne ressentez pas la douleur seule. Parlez et consultez. Ne souffrez pas seul. » Combative, la chanteuse est revenue en studio, tentant désormais d’apprivoiser une nouvelle voix, plus rauque, moins puissante. « Je vais remonter sur scène. Je ne sais pas quand, mais je vais remonter sur scène, promet-elle, visiblement émue. Tu me manques beaucoup. Bisous à tous. À bientôt. »
