“Il lutte contre une maladie compliquée.” Dans une interview accordée à Sud Radio, mercredi 6 novembre 2024, Michel Denisot a donné des nouvelles d’un de ses anciens collaborateurs, Charles Biétry. L’ancien directeur sportif de Canal+ lutte en effet contre la maladie de Charcot : un diagnostic révélé en avril 2023 au grand public.
Rapide et invalidante, la maladie évolue rapidement, comme le confirme l’ancien animateur du « Grand Journal ». « Aujourd’hui, il ne peut presque plus parler, on ne comprend pas, il a un problème d’élocution très compliqué et il a des difficultés à bouger », raconte-t-il, tout en précisant : « Il a un œil jeune et il se bat… Vraiment très admiratif de son combat car c’est une maladie qui n’a pas de remède pour le moment et c’est tout. Je lui parle, il peut envoyer des SMS, donc je lui parle très souvent, on s’en occupe. .»
Cinq ans d’errance médicale
Diagnostiqué un peu plus d’un an avant d’en parler publiquement, Charles Biétry a déclaré au journal L’Equipe que la maladie avait été difficile à détecter. En fait, cela faisait déjà quatre ans qu’il luttait contre une pathologie, sans le savoir. « Le diagnostic est généralement posé lorsqu’il est avancé. Comme je faisais tout pour reconstruire les muscles défaillants, la maladie a mis du temps à se manifester. Au bout d’un moment, il a réussi à sortir du coin et le diagnostic est apparu clair. Pour d’autres qui n’ont jamais fait de sport ou parce que tout le monde est différent, ça peut aller beaucoup plus vite.
Passionné depuis toujours par le sport, il a expliqué compter sur cette pratique pour perdurer. “Je travaille tous les jours physiquement, sauf le dimanche car il y a beaucoup de football à la télé.” Le tout avec une idée en tête : « Je me suis fixé un objectif un peu nébuleux : battre le record de longévité avec cette maladie. L’autre fois, j’ai vu un monsieur qui ne communique qu’avec ses yeux. Je ne veux pas battre ce record… Je veux battre le record du gars qui sort encore, avec qui mes amis peuvent venir passer un jour ou deux.
Il ne veut pas souffrir jusqu’à la fin
Lorsqu’il a annoncé son diagnostic au grand public, Charles Biétry a également révélé qu’il avait commencé à planifier son suicide assisté en Suisse, l’euthanasie étant illégale en France. Pour l’heure, la maladie affecte déjà ses muscles, mais aussi sa bouche et ses capacités d’expression. “La prochaine étape est l’attaque des poumons”, décrit-il. « Pour le moment ça va, mais je surveille. Et quand ça ne va plus, j’ai envie d’arrêter… »
Il l’a déclaré à nos confrères : « Nous avons tout organisé avec ma femme et mes enfants. Je ne veux pas être connecté à une machine pour respirer alors qu’il n’y a plus rien, pas d’avenir. Je ne veux pas souffrir et surtout faire souffrir ma famille. Nous avons pris des dispositions pour nous arrêter avant d’en arriver là. Je me suis inscrit en Suisse pour le suicide assisté, tous les papiers sont signés.
Sur Twitter, il avait également participé aux débats sur la fin de vie, comme de nombreuses personnalités publiques. « J’ai réussi à bien vivre, je ne veux pas mourir mal. La maladie de Charcot m’a déjà privé de l’usage de mes jambes et de la parole. Bientôt, ce sera une respiration accompagnée de souffrance pour moi et les miens. Cette loi, un premier pas, peut nous offrir liberté et dignité », a-t-il déclaré en faisant référence au projet de loi sur la fin de vie annoncé par Emmanuel Macron en mars 2024.
