Dans certains cas, l’équipe constate que les patients ne connaissent pas les solutions que peuvent apporter les soins palliatifs. « Il faut donc insister en amont, car ils peuvent résoudre beaucoup de problèmes. » L’idée du « dégradation physique » et la dépendance, qui ” terrifier » parfois des patients, fait partie intégrante des problématiques auxquelles l’équipe répond. « Nous pouvons mourir dignement sans aide active à mourir. Être affaibli et diminué ne signifie pas que l’on soit indigne. »assure Janick de Masi, qui rapporte un « une dignité exceptionnelle chez les patients en fin de vie ».
Par le dialogue avec les patients et leurs familles, les soignants s’efforcent de faire comprendre que « La dignité se trouve ailleurs que dans le corps. Lorsque les patients se sentent bien et qu’il n’y a pas de douleur, l’espoir prend le dessus et ils veulent aller jusqu’au bout. Le désir de resserrer les liens avec la famille, de régler les choses matérielles avant de partir, reprend, en effet, une place centrale dans leur vie. », constate l’équipe, à l’unisson. De même, les familles peuvent se préparer à la disparition de leur proche et se soutenir mutuellement.
Si la fin de vie suscite des interrogations aux quatre coins de la France, un remède médical existe déjà pour soulager la souffrance des patients, rappelle le docteur de Gentile-Pasquier. En effet, la loi Claeys-Leonetti datant de 2016, « a renforcé le droit d’accès aux soins palliatifs consacré par la loi du 9 juin 1999 »Et « prévoit des directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre à nos concitoyens d’exprimer leurs volontés », explique le ministère de la Santé et de la Prévention.
Pour « Mieux répondre au droit de mourir dignement »cette loi offre notamment la possibilité de demander « sédation longue et continue jusqu’au décès ». Une procédure visant à endormir le patient jusqu’à la fin de sa vie. Ainsi, lorsqu’un patient au stade agonal – présentant une défaillance irréversible des principales fonctions vitales -, ou dont le diagnostic d’incurabilité a été établi, et qui ne souhaite pas attendre le stade agonal, les soins palliatifs “s’orientent vers la sédation”. Cette solution ultime se produit lorsque « les soins palliatifs atteignent leurs limites, malgré la mise en œuvre de tous les traitements dont ils disposent », et « tout aura été tenté, en vain »précise l’infirmière.
Si la sédation n’exclut pas l’aide à mourir que peuvent proposer certains pays (Pays-Bas, Belgique, Luxembourg, Portugal, etc.), elle propose, selon l’équipe mobile de Haute-Corse, « une solution plus humaine en renforçant l’accompagnement et l’inquiétude essentiels à la philosophie même des soins palliatifs ».
