Anne-Marie Desaire se bat pour que dans le sud du département « ça redevienne comme avant »

Si l’association France Parkinson Aveyron connaît des moments fastes dans le nord du département, la situation est plus difficile dans le sud, et ce depuis plusieurs années. Repas conviviaux, sorties régulières… France Parkinson Aveyron a connu dès le départ une belle dynamique, à Millau et ses environs. Mais après de nombreux décès au sein de l’association, l’énergie est retombée.

« Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui vivent dans le Sud Aveyron ont tendance à s’isoler. Nous devons retrousser nos manches et veiller à ce que cela change.témoigne la déléguée départementale Anne-Marie Desaire, pleine d’espoir. « Il faut s’organiser pour que le sud et le nord travaillent ensemble, tout en veillant à ce que chacun s’occupe de son secteur »continue-t-elle.

“C’est un choc”

Anne-Marie Desaire souffre également de la maladie de Parkinson. Elle a été diagnostiquée il y a 16 ans. “Quand on vous dit que vous avez cette maladie, c’est un choc”, confie-t-elle. Après une période de refus de trois longues années, elle a finalement rejoint l’association. « Pour moi, ce n’était pas possible de rester dans mon coin alors que j’étais vraiment perdu. Dans cette association, j’ai trouvé une famille, c’est important de s’entourer de gens comme nous. Le délégué est alors déterminé à surmonter les difficultés rencontrées actuellement par l’association dans le Sud Aveyron, et entend tout mettre en œuvre pour que “ça redevient comme avant”. Le défi qu’elle se lance : relancer la présence de l’association dans le sud et programmer un événement, « avec quelques personnes dynamiques »d’ici la fin de l’année.

24 avril : la première Journée mondiale Parkinson en Aveyron

“LLa micrographie a été le premier signe que j’ai eu. J’écrivais de plus en plus petit, mais je l’attribuais aux ordinateurs et j’avais perdu l’habitude d’écrire. Les tremblements sont les symptômes qui m’ont alerté. Évelyne Balichard a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson il y a trois ans. Suite à cette annonce, elle devient membre de France Parkinson Aveyron. Puis, délégué adjoint de l’antenne locale de l’association en octobre dernier.

Comment définissez-vous la maladie de Parkinson ?

Le 11 avril est la Journée mondiale de la maladie de Parkinson car James Parkinson, médecin anglais et premier à écrire sur la maladie, est né à cette date. Une maladie qu’il a qualifiée de « paralysie agitée ». Je trouve que cela correspond bien à la maladie de Parkinson. Petit à petit, nous perdons la capacité de bouger. Les symptômes les plus connus de la maladie sont les tremblements au repos. Mais il faut savoir que 30 % des personnes touchées ne tremblent pas.

Il existe des symptômes moteurs : tremblements, raideurs, difficultés à bouger, douleurs, lenteurs… Mais il existe aussi des symptômes non moteurs : la perte des expressions faciales qui peuvent être difficiles à vivre, la micrographie, la dépression, l’apathie, les troubles de l’élocution, la perte de goût et/ou odeur, problèmes intestinaux, incontinence, etc.

C’est l’une des choses dont nous discutons rarement. Et ce sera également le sujet de la conférence du neurologue Dr Rioboo de Larriva lors de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson organisée le 24 avril à Olemps. Ce qu’il faut retenir, c’est qu’il y a autant de patients qu’il y a de symptômes et de manières de vivre la maladie.

Comment avez-vous vécu votre diagnostic ?

Le diagnostic de la maladie de Parkinson constitue un changement important dans votre vie. Vous vous dites : pourquoi moi ? Comment ma vie va-t-elle évoluer ? Mon rôle de bénévole auprès de France Parkinson Aveyron m’a aidée à comprendre ce qui m’arrivait, m’a appris à m’adapter à la maladie et à savoir préserver mes capacités. De nombreuses personnes, dès qu’elles apprennent la maladie, arrêtent toute activité physique. Tandis que bouger contribue à ralentir votre progression. C’est pourquoi nous avons choisi les thèmes du mouvement et des bienfaits de l’activité physique et de la kinésithérapie pour la journée mondiale organisée à Olemps.

Quel est l’impact de la maladie de Parkinson sur votre vie quotidienne ?

Cela a un impact sur le sommeil. Lorsque vous devez vous lever plusieurs fois par nuit à cause de douleurs et de raideurs, vous ne vous reposez pas bien. On perd l’automatisme des gestes, il faut faire des efforts supplémentaires pour avancer…

Il est également difficile d’en parler à son entourage et au travail. C’est tabou car cela touche le cerveau, et on peut associer cela à une perte d’identité et d’autonomie. L’essentiel est de ne pas s’isoler.

Quels sont les préjugés sur cette maladie ?

Quand on en parle, on imagine un vieil homme, âgé, courbé, tremblant, qui avance lentement, s’appuyant sur sa canne. Mais la maladie touche aussi bien les hommes que les femmes. Parmi la centaine de membres de l’antenne aveyronnaise de l’association, il y a la parité. La maladie touche aussi les actifs, donc pas forcément les personnes âgées. France Parkinson a également mis en place une action en faveur des personnes concernées de moins de 62 ans.

Pourquoi avez-vous choisi de devenir délégué adjoint de France Parkinson Aveyron ?

J’ai voulu redonner le bénéfice que j’ai trouvé dans cette association en devenant membre. Lorsque j’ai suivi une formation de bénévole, j’ai eu envie de consacrer de mon temps à cette cause.

Comment fonctionne l’agence locale Aveyronnaise ?

En Aveyron, on compte entre 15 et 20 bénévoles actifs et une centaine d’adhérents. Ils sont soit touchés par la maladie, soit soignants. Ce n’est pas facile pour les proches car il faut comprendre ce qui se passe et comment aider le patient, tout en lui laissant son autonomie.

Quelles sont les évolutions de la branche Aveyron ?

L’antenne locale a été créée en 2019. Il y a trois ans, il n’y avait que deux bénévoles. Cela a bien évolué, notamment parce qu’on a proposé des choses et organisé des rencontres.

Concernant les actions menées…

Parmi les actions que nous menons figurent des repas pour les adhérents et des rencontres thématiques pour aborder des sujets en fonction de la demande. Nous disposons également d’un bureau ouvert tous les deuxièmes jeudis du mois à la Maison des associations de Rodez pour recevoir le grand public. Un bureau à Millau et Saint-Affrique est également disponible sur rendez-vous.

Depuis septembre dernier, nous proposons une séance par semaine de cours d’activité physique adaptée avec l’association Siel bleu. Travail de l’équilibre, de la souplesse, du renforcement musculaire… C’est un moment de convivialité, accessible à tous. Depuis le mois dernier, nous avons mis en place un atelier de dessin et de peinture deux fois par mois. Un moment pour travailler sa précision, mais aussi pour pouvoir s’exprimer et retrouver le bien-être.

Quelles sont les prochaines dates à retenir ?

Le 25 mai prochain, nous serons présents au Printemps des Solidarités au haras de Rodez. Une journée d’information pour le grand public. L’idée est que nous sommes identifiés.

Nous prévoyons également des sorties récréatives et des promenades pour le printemps. Les bénévoles nous montreront des endroits à proximité d’eux ou des endroits qu’ils aiment visiter. Le 7 juin, nous organisons une journée d’information pour les soignants à Villeneuve, en partenariat avec Soleil du Causse.

A la rentrée de septembre, nous souhaitons également proposer un groupe d’échange pour les soignants encadrés par un psychologue. La maladie ne touche pas seulement les malades. Nous réfléchissons également à un partenariat avec le centre hospitalier de Rodez. Nous pourrions conseiller les professionnels de santé. On voit que la formation sur la maladie de Parkinson ne constitue qu’une petite partie du programme professionnel.

Quelques mots sur la Journée mondiale Parkinson prévue le 24 avril à Olemps ?

La Journée mondiale Parkinson, organisée le 24 avril à Olemps, est une manière de parler de la maladie, de rendre audible et lisible au grand public le message que l’on souhaite faire passer.

Cette année, ce sont plus de 60 journées mondiales organisées par les 82 comités en France. Ça progresse. En Aveyron, nous aimerions réitérer cette journée l’année prochaine.