Chaque 17 avril, le monde entier célèbre la Journée internationale de l’hémophilie. L’occasion de mettre en lumière le chemin de croix que mènent au quotidien les personnes atteintes de cette maladie hémorragique héréditaire, souvent invalidante. L’hémophilie se caractérise par un trouble de la coagulation qui se traduit par une incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant, dans les cas graves, des saignements incontrôlés, spontanés ou liés à un traumatisme mineur.
Ces saignements récurrents peuvent entraîner une détérioration importante, notamment au niveau des articulations, pouvant donner lieu à des complications articulaires, facteur de handicap.
A cette occasion, le ministre de la Santé et de la Protection sociale, Khaled Ait Taleb, a souligné que la garantie, la disponibilité et la sécurité des médicaments contre l’hémophilie revêtent une importance particulière pour le ministère, ce qui se traduit à travers la mise en œuvre de la politique pharmaceutique nationale. Le ministre a précisé, mercredi lors d’une journée scientifique, que cette stratégie vise à promouvoir un accès équitable aux médicaments à des prix abordables.
L’hémophilie se caractérise par une répartition cosmopolite à travers le monde, touchant environ 400.000 personnes, dont seulement 30% sont connues, a indiqué Ait Taleb, précisant qu’au Maroc, selon le dernier recensement national, plus de 1.000 hémophiles sont connus et suivis au niveau national. niveau de centres de traitement dédiés et que l’effectif estimé s’élèverait à 3 000 personnes.
Améliorer le support
Un plan national a été élaboré en 2010, visant à offrir aux patients une meilleure vie avec leur maladie, à travers quatre domaines d’intervention portant respectivement sur le dépistage et la prise en charge diagnostique et thérapeutique, la communication, le système de surveillance, l’évaluation, le partenariat et l’accompagnement.
Ce plan a en effet permis d’améliorer l’accès à des soins de qualité, à travers 17 centres de soins, parmi lesquels six sont des centres dits de référence, situés au niveau des centres hospitaliers universitaires et 11 sont des centres locaux, situés au niveau hospitalier régional et provincial. centres. Cependant, cette partie de la population continue de souffrir de plusieurs problèmes liés aux soins, suite au manque de spécialistes, mais aussi suite aux prix des traitements qui sont chers et difficiles d’accès pour les patients.
En ce sens, le Dr Sanae Sayagh, directrice générale du laboratoire Roche, qui vient de sceller un partenariat stratégique avec le ministère de la Santé dans le cadre du programme national de prévention et de contrôle de l’hémophilie, a indiqué que tous les efforts sont déployés afin de rendre les thérapies disponibles et accessibles aux patients qui en ont besoin, précisant que le partenariat avec le ministère vise à améliorer la prise en charge des patients atteints de cette maladie.
Mme Sayagh a, par la même occasion, indiqué que le laboratoire est en train de mettre en place une plateforme permettant l’échange d’expertise, tout en encourageant la collaboration entre tous les acteurs dans le but de renforcer l’amélioration de la prise en charge des hémophiles au Maroc.
