Juliette a eu 18 ans en novembre.
Pour son anniversaire, elle n’est pas allée veiller sur la Grande-Allée, mais a plutôt reçu la visite d’un huissier venu lui remettre la demande de son père afin qu’il devienne son tuteur. C’est comme ça, même si Juliette n’avait aucune idée de ce qui se passait, même si elle ne sait pas lire, la loi exige qu’elle reçoive le document en personne.
Boris Mayer-St-Onge a découvert un tas d’aberrations comme celle-là en préparant les 18 ans de sa fille, née inapte, et qui le sera toute sa vie. Pour tous les parents comme lui, la majorité s’accompagne de son lot de paperasse et de maux de tête, comme si s’occuper d’un enfant ayant des besoins particuliers ne suffisait pas déjà.
Aux yeux de la loi, toute personne majeure est présumée être une personne majeure, capable de prendre ses propres décisions et de prendre soin d’elle-même. «C’est comme si elle renaissait», ironise Boris qui devait découvrir quels programmes pour adultes allaient remplacer les programmes pour enfants, qui se terminent en un clin d’œil.
« Cela fait longtemps que nous nous intéressons aux jeunes de 18 ans, nous voulions arriver préparés. Quand on voyait des choses, on les mettait de côté. On a commencé à le préparer plus activement à 16 ans et demi, on a commencé les démarches. J’ai trouvé un livre où il y avait quelques informations, je suis allé sur internet pour voir les programmes, les particularités.
Il se rend vite compte qu’il s’agit d’une véritable jungle, que personne n’a une vision globale de cette folle aventure. « Il existe plus de 280 programmes [fédéraux et provinciaux] pour les personnes ayant des besoins spéciaux.
Un petit nettoyage ?
Il était particulièrement intéressé à connaître l’impact financier de cette transition, une fois la transition effectuée entre les programmes destinés aux enfants et ceux destinés aux adultes. « Cela a été la genèse de ma démarche, c’est l’aspect le moins documenté. Je me suis rendu compte que pour les personnes à faible revenu, cela pouvait coûter moins de 25 000 dollars par an, c’est énorme !
Boris Mayer St-Onge et sa fille Juliette (Boris Mayer-St-Onge)
En tâtonnant dans le labyrinthe, il a trouvé des astuces, comme faire une déclaration de revenus pour Juliette à l’âge de 17 ans, pour bonifier le Régime d’épargne-invalidité en prévision de ses vieux jours. Même chose pour le programme d’adaptation des vélos de la RAMQ, qui s’éteint aux 18 bougies.
Il s’est rendu compte qu’au bureau des passeports, vous êtes un adulte à 16 ans. « A partir de 16 ans, les parents ne peuvent plus en faire la demande, c’est à la personne de le faire, mais ils n’en sont pas capables. J’ai appelé cinq fois et j’ai eu cinq réponses différentes… Je propose de postuler à 15 ans et demi, ça vaut cinq ans, ça mène à 20 ans et demi », après avoir obtenu la tutelle.
Rien que ça, ça peut prendre quelques années pour l’obtenir, car il faut d’abord avoir un rapport psychosocial, et les délais peuvent être de deux à trois ans pour le public.
Dans le secteur privé, c’est six semaines.
Même l’ouverture d’un simple compte bancaire peut ressembler à un parcours du combattant. « Les façons de faire ne sont pas les mêmes selon les établissements, cela change même selon les branches. Pour moi, c’était facile, ça a pris 15 minutes, mais il y avait une femme qui avait besoin d’un mot du médecin… Ce n’est plus jamais pareil.
Il a également déclaré qu’il ne pouvait pas non plus faire de testament pour sa fille, que le pécule pour sa vieillesse serait distribué selon les règles préétablies du Code civil. En gros, « c’est 50 % pour les parents et 50 % pour la fratrie » ou 100 % pour l’un ou l’autre s’il n’y a pas de parents ni de fratrie. “Cela peut conduire à des situations où un parent parti, qui n’a jamais pris soin de son enfant, reçoit une partie de l’argent.”
En fouillant les informations ici et là, en multipliant les données dans son fichier Excel, Boris a eu une idée géniale. «Je me suis dit qu’il fallait que je partage ce que je trouvais avec d’autres parents, pour les aider dans la transition vers 18 ans.» Il a organisé une présentation d’une heure et demie qu’il a d’abord proposée à l’école spéciale que fréquente sa fille et à une autre école. “Il y a eu 70 inscriptions !”, s’étonne encore Boris.
Il le fait toujours, le besoin est toujours là.
Il travaille également sur un site Internet qu’il a commencé à créer avec les parents qui ont assisté à ses présentations et qui se sont inscrits dans son groupe sur Facebook. Par le bouche à oreille, il a contacté des partenaires et a été contacté par l’organisme Support for Caregivers, qui s’est lancé dans le projet. «Je veux qu’il devienne la référence au Québec», rêve-t-il.
Elle a identifié 19 thèmes pour aider les parents, sept sur les finances, neuf sur les aspects juridiques, trois sur les questions de santé et de services sociaux. Il s’est entouré d’une petite équipe pour réaliser un site de grande qualité, tant au niveau du look que du contenu. La faute de frappe est en ligne, l’information devrait être là d’ici l’automne.
Mais ce que tout cela révèle, c’est que les parents d’enfants ayant des besoins particuliers sont livrés à eux-mêmes, que la main droite ne sait pas toujours ce que fait la main gauche et que même les doigts ne sont pas toujours d’accord. C’est bien beau de créer des programmes, mais encore faut-il que les gens sachent qu’ils existent.
On peut dire un grand merci à ce papa débrouillard.
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