Alice est née en décembre 2021 à Saint-Quentin dans l’Aisne. La petite fille a une particularité : elle a 26 doigts, sans pouces, et un pied supplémentaire au niveau du genou gauche. Au bout de sept mois, le diagnostic est tombé : elle souffrait du syndrome de Laurin-Sandrow, une maladie génétique rare et peu documentée.
Selon nos confrères du Syndicat, Alice a subi plusieurs opérations, dont l’amputation d’une jambe. Une opération serait prévue pour placer un doigt au niveau du pouce manquant. Les parents, épuisés, expliquent comment ils vivent »l’enfer quotidien« . Comme leur fille est handicapée à plus de 80 %, il leur est impossible de trouver une garderie adaptée aux besoins de leur fille. De plus, les aménagements liés au handicap sont coûteux.
Aujourd’hui, les parents d’Alice portent plainte et pointent du doigt le gynécologue qui a suivi la grossesse. Ils mettent en cause la vigilance de ces derniers lors des échographies. Leur avocat, Christophe Donnette, demande une expertise et affirme que «la faute professionnelle médicale semble incontestable« .
“Il (ndlr : le gynécologue) a pu indiquer le sexe de l’enfant, mais n’a pas vu qu’il avait 26 doigts, que son pied gauche était recroquevillé, que la jambe gauche était dépourvue de tibia, le pied était à au niveau des genoux», confie ce dernier.
maladie malformative du nouveau-né
