FREDERICTON — Melissa Hawkes a commencé à se sentir mal alors qu’elle visitait la maison d’un ami en mars 2021. Tout ce dont elle se souvient avant de s’évanouir, c’est d’être allée aux toilettes. Lorsqu’elle ouvrit les yeux, elle se retrouva allongée par terre, ses amis et sa fiancée la regardant avec inquiétude.
«Ils disent: ‘Oh non. Vous avez eu une crise », a déclaré Mme Hawkes, 27 ans, qui vivait à Moncton, au Nouveau-Brunswick, lorsque les symptômes ont commencé. « Je n’étais jamais allé chez cette personne auparavant. Je venais de la rencontrer avec ma fiancée. J’étais tellement gêné.
Ce qui avait commencé comme des problèmes « légers », dit-elle, comme un épuisement intense et des nausées, s’est transformé en une maladie grave : elle a eu une deuxième crise en 2023 et a développé des lésions nerveuses au poignet et une gingivite nécrosante, une infection douloureuse des gencives.
Elle fait partie des quelque 400 résidents du Nouveau-Brunswick qui souffrent de ce que la province appelle le « syndrome neurologique de cause inconnue », une mystérieuse maladie cérébrale qui semble toucher principalement les personnes vivant dans la péninsule acadienne et dans les régions de Moncton. Sa fiancée, Sarah Nesbitt, est également touchée.
En février 2022, le ministère de la Santé du Parti progressiste-conservateur a déclaré qu’une équipe composée de six neurologues et d’autres experts de la santé n’avait trouvé aucune preuve d’un groupe de cas.
Mais les patients, qui ont signalé des symptômes tels que des problèmes de mémoire, des problèmes d’équilibre, des changements de comportement, des spasmes musculaires et des accès de douleur intense, ont déclaré que la province n’aurait jamais dû mettre fin à l’enquête. En réponse, les libéraux ont fait campagne en promettant de rouvrir le système, et depuis qu’il a remporté les élections d’octobre, le nouveau gouvernement du Nouveau-Brunswick est de retour sur la question.
D’une cinquantaine à plus de 400 patients
Beaucoup de choses ont changé depuis 2022, a déclaré le ministre de la Santé John Dornan dans une récente interview, soulignant qu’à l’époque, moins de 50 patients présentaient des symptômes. Aujourd’hui, dit-il, il y en a plus de 400.
Le rapport 2022 du ministère de la Santé indiquait que 46 des 48 cas avaient été référés au gouvernement par un seul neurologue, le Dr Alier Marrero, et que pour 41 patients, les experts avaient trouvé d’autres diagnostics possibles : la maladie d’Alzheimer. Alzheimer, diverses formes de démence, syndrome post-commotion cérébrale et cancer. Dix des 48 patients sont décédés et six ont été autopsiés. “Ces diagnostics comprenaient des maladies telles que la maladie d’Alzheimer, la démence à corps de Lewy ou le cancer”, indique le rapport à propos des résultats de l’autopsie.
Mais John Dornan a déclaré qu’avec l’augmentation du nombre de personnes présentant des symptômes, le gouvernement libéral souhaite regarder « plus en profondeur et plus largement ».
«Nous n’avons pas encore réussi à identifier facilement un dénominateur commun pour un traitement, et cela constitue un véritable défi de taille», a expliqué le ministre, dont la lettre de mandat de la première ministre Susan Holt lui demande de mener «un examen scientifique du mystérieux cerveau». maladie.” Alier Marrero, qui a commencé à enquêter sur ces cas au début de 2020, a donné accès à ses dossiers aux équipes soignantes provinciales et fédérales, dont des experts de l’Agence de la santé publique du Canada, a indiqué le ministre de la Santé.
Le Dr Marrero n’a pas répondu à une demande d’entrevue.
“C’est un phénomène nouveau”, a expliqué M. Dornan. Que nous le décrivions comme une maladie, un syndrome ou un autre dénominateur commun, notre première étape consiste à comprendre ce qui se passe. (…) Nous le faisons en ce moment. Alors (le processus) a commencé. Il ne vient pas seulement de commencer.
-Le ministre fédéral de la Santé, Mark Holland, a qualifié cela de « grande collaboration ».
« L’Agence de la santé publique du Canada est profondément engagée. Nous travaillons sur ce processus pour être en mesure de comprendre ce qui se passe et pour nous assurer que nous disposons des données et des preuves nécessaires pour vraiment comprendre ce qui se passe, puis comment procéder », a-t-il déclaré. a-t-il déclaré.
Une cause environnementale ?
Melissa Hawkes a déclaré qu’elle et certains autres patients avaient demandé au gouvernement de tester les « toxines environnementales » telles que le glyphosate, un désherbant. En janvier 2023, le Dr Marrero a demandé aux autorités sanitaires fédérales et provinciales d’examiner le lien entre leurs symptômes et l’herbicide.
Le ministre Dornan a indiqué que l’enquête se déroulerait étape par étape. « Nous allons donc d’abord déterminer quel pourrait être le dénominateur commun, avant de nous pencher sur l’environnement, car certains des tests effectués sur les patients traités par le Dr Marrero incluent des facteurs environnementaux. Nous allons examiner tout cela.
Mme Hawkes, qui est également l’une des patientes d’Alier Marrero, a qualifié la réouverture de l’enquête de « bonne première étape ».
«[Mais]J’ai peur que cela prenne tellement de temps. Des gens sont morts (…) Je suis terrifiée, absolument terrifiée », a-t-elle ajouté.
Pendant ce temps, sa fiancée de 41 ans a mentionné que certains symptômes avaient commencé à s’atténuer, cinq ans après leur apparition.
Le couple a déménagé dans une nouvelle ville – Canaan Station, au Nouveau-Brunswick – et Mme Nesbitt a changé son mode de vie et son régime alimentaire. Elle a également commencé à jouer à des jeux vidéo pour améliorer la coordination œil-main. “Certaines choses continuent de régresser ou de s’aggraver, mais de nombreux symptômes ont commencé à s’améliorer”, a-t-elle déclaré.
Elle a toujours des convulsions et des tremblements, mais ils ne sont pas aussi graves ni fréquents. Elle est également capable de rester debout plus de « quelques minutes » et les picotements nerveux sur un côté de son corps ne sont pas aussi fréquents. « Beaucoup de choses se sont améliorées. Je ne vais tout simplement pas encore mieux.
Il a fallu beaucoup de temps au gouvernement pour considérer le dossier clos en 2022.
«Ils écoutent», a déclaré Sarah Nesbitt à propos des responsables de la santé. Il ne nous reste plus qu’à voir l’action.
