En 2022, le Département de la Santé a recensé 1.104 décès au Grand-Duché dus à des maladies de l’appareil circulatoire, soit 25,8% des décès. Un registre pourrait réduire ce nombre.
Pour célébrer le dixième anniversaire du Registre national des cancers (RNC), en octobre 2023, la ministre de la Santé de l’époque, Paulette Lenert, a reconnu dans son discours que « le rôle et les missions du Registre national des cancers sont essentiels au développement d’une politique adaptée ». politiques. Il permet de mesurer l’efficacité et l’efficience des initiatives de santé publique en matière de programmes de prévention et de dépistage, a ajouté le ministre pour souligner l’importance d’un tel registre.
Ne pourrait-on pas en créer un pour les maladies cardio-neurovasculaires ? C’est la question posée par deux députés libéraux, Mandy Minella et Gérard Schockmel, à la ministre Martine Deprez, et elle n’est pas anodine. En 2019, près de 18,6 millions de décès dans le monde étaient imputables aux seules maladies cardio-neurovasculaires, soit 31 % de l’ensemble des décès.
Au Luxembourg, la situation est relativement similaire et les maladies cardio-neurovasculaires représentent, au Luxembourg, la première cause de mortalité. En 2022, le registre des causes de décès de la Direction de la Santé a enregistré 1.104 décès au Grand-Duché dus à des maladies de l’appareil circulatoire, soit 25,8% de l’ensemble des décès.
Face à ces chiffres et compte tenu de l’expérience concluante menée pour lutter contre le cancer, les députés estiment que la mise en place d’un registre national des maladies cardio-neurovasculaires serait de première importance. Cela pourrait permettre la mise en œuvre non seulement de mesures de prévention et de dépistage, mais également de traitements plus rapides et plus efficaces.
Les registres ne sont donc pas construits en « temps réel »
Il existe un plan national de lutte contre les maladies cardio-neurovasculaires, mais à ce stade, la création d’un registre chargé de collecter et d’analyser les données dans ce domaine prendra encore du temps. Le ministère de la Santé et de la Sécurité sociale reconnaît l’importance des registres et, pour permettre une analyse structurée des données de santé qu’ils contiennent, il travaille actuellement à la mise en place d’un cadre juridique approprié.
Le ministère précise aux députés que ce registre est destiné à un usage secondaire, c’est-à-dire à des fins de santé publique, voire tertiaire, pour la recherche et l’innovation. « Les registres ne sont donc pas construits en « temps réel », mais nécessitent une collecte de données parfois complexe, provenant de sources multiples et variées, suivie d’un recoupement et d’une vérification de la qualité de ces données », répond le ministère.
La première attention des acteurs du plan national maladies cardio-neurovasculaires (2023-2027) doit se porter sur la portée des données. En effet, les maladies cardio-neurovasculaires sont particulièrement diverses et leurs déterminants le sont également. Il faut d’abord décider de l’étendue des données correspondantes.
Il faut ensuite identifier les acteurs qui collectent et analysent les données sur les maladies cardio-neurovasculaires, parmi lesquels figurent également les professionnels qui collectent et analysent les données sur les médicaments. Un autre groupe de travail agissant pour le plan national doit créer une fiche technique pour fournir des informations de manière standardisée sur la nature des données disponibles.
De nombreux problèmes et risques liés à la qualité et à la disponibilité des données doivent être identifiés. Cela concerne par exemple les échanges d’informations et de données entre acteurs, les enjeux financiers et humains concernant la pérennité des collectes et analyses, les enjeux juridiques, les collectes similaires réalisées par différents acteurs ou encore la question du consentement des participants.
Quant à savoir si un tel registre pourrait être accessible aux services d’urgence (CGDIS) pour garantir une prise en charge rapide et adaptée aux besoins des patients, donc pour une utilisation primaire, il faudrait au préalable avoir accès aux données médicales du patient dans le cadre de un dossier informatisé.
La création d’un registre, aussi précieux soit-il, ne se fait pas du jour au lendemain.
