soins complets pour les malvoyants

Ouvert en début d’année, l’Institut de réadaptation visuelle Saint-Louis (IRVSL) a été inauguré le 10 décembre 2024.

Cet institut, créé à l’initiative de l’Hôpital national des 15-20 et de l’association Valentin Haüy, a pour objectif de répondre à l’insuffisance de la prise en charge de la déficience visuelle en France. On estime qu’environ 2 millions de personnes souffrent de basse vision. Elle peut avoir diverses origines (DMLA, glaucome, rétinite pigmentaire, rétinopathie diabétique…) et peut être due à une dégradation importante de l’acuité visuelle ou à une réduction du champ visuel. Elle touche les individus de tous âges mais principalement les personnes de plus de 50 ans, devenant un enjeu de santé publique lorsque l’étude Homère publiée en février 2023 estime qu’en 2040 plus d’un tiers des Français auront plus de 60 ans. .

L’Institut de Réadaptation Visuelle de Saint-Louis représente une avancée majeure dans la prise en charge de la déficience visuelle en France, offrant une réponse globale et coordonnée aux besoins des personnes malvoyantes.

L’ergothérapeute apprend aux malvoyants à compenser leur perte visuelle, notamment par le toucher, par exemple avec des activités comme des jeux de cartes pour jouer avec leurs enfants ou petits-enfants, ou la reconnaissance des pièces de monnaie grâce aux rayures sur la tranche.

Un projet unique et innovant

L’Institut de Réadaptation Visuelle de Saint-Louis, implanté dans un espace de près de 1000 m² répartis sur 2 niveaux, propose un parcours complet d’accueil, d’orientation, de suivi médical et d’accompagnement médico-social. Il comprend plusieurs pôles :

Un centre d’accueil et d’orientation avec la plateforme d’accueil, de coordination et d’orientation (PACO)
Un centre d’accueil médical et médico-social (ophtalmologistes, orthoptistes, ergothérapeutes, locomotriciens, psychologues…)
Un centre de recherche dédié à l’innovation en santé visuelle

Les CECOM : partenaires clés de l’Institut de Réadaptation Visuelle de Saint-Louis

Optic 2000, partenaire de ce projet innovant, a pris conscience de cette problématique en 2010, en créant le Cecom (Centres d’Essai et de Conseil Optique pour Déficients Visuels), dans les locaux de l’Institut de la Vision, initié par le professeur José-Alain Sahel.

Olivier Padieu, président de la fondation d’entreprise Optic 2000 Lissac Audio 2000, rappelle : « Il y a près de 15 ans, nous ouvrions notre premier Cecom à Paris pour informer, accompagner et guider les personnes malvoyantes. Aujourd’hui, 20 opticiens et 10 orthoptistes temporaires travaillent dans ce centre. Et cette année, après Paris, Lille et Besançon, nous avons ouvert le 4ème Cécom à Nantes. Partout sur le territoire, les opticiens experts de notre marque sont mobilisés. Nous disposons actuellement de 237 magasins agréés Optic 2000 Points Expert Basse Vision, dont 2 en Guadeloupe. Dans ces centres, un opticien formé aux problèmes visuels mais aussi psychologiques des personnes malvoyantes évalue les capacités visuelles et détermine, en fonction du projet de vision, les solutions les plus adaptées à leurs besoins quotidiens. Aujourd’hui, je constate les progrès que nous avons accomplis et quelle fierté j’ai de rejoindre cet Institut Saint-Louis et de participer ainsi à la construction collective d’un parcours mondial pour les malvoyants. »

Atelier numérique où les patients malvoyants apprennent à régler leur ordinateur et à utiliser les fonctions vocales pour gagner en autonomie, par exemple pour gérer leurs factures

Accompagnement médical et réadaptation

Le service de médecine et de réadaptation (SMR), ouvert à partir de février 2024, propose des soins d’hospitalisation de jour pour maintenir l’autonomie des patients dans leur vie quotidienne et professionnelle. Ce service mobilise des professionnels multidisciplinaires (ophtalmologistes, orthoptistes, ergothérapeutes, etc.) pour s’adapter aux besoins spécifiques de chaque patient. L’Institut propose deux approches complémentaires :

La rééducation, qui optimise l’utilisation du potentiel visuel conservé et d’autres capacités sensorielles
La rééducation, qui utilise des stratégies cognitives ou sensorielles pour compenser la perte visuelle et améliorer l’autonomie et la confiance personnelle

Coordination des soins médicaux et du soutien social

Les objectifs des structures telles que SAMSAH DV et SAVS DV sont de maintenir à domicile les personnes malvoyantes et de les responsabiliser. Ils offrent un soutien aux activités quotidiennes, favorisent les liens sociaux et professionnels et aident les personnes handicapées à utiliser les appareils. Un accompagnement psychologique est également proposé, avec des consultations régulières et un accompagnement des patients et de leurs proches.

Recherche et innovation

L’Institut comprend un espace dédié à l’innovation et à la recherche, avec des technologies modernes, des thérapies innovantes comme l’optogénétique, la thérapie cellulaire et d’autres à venir. Les programmes de recherche seront centrés sur le vécu des patients (analyse de données réelles), afin d’approfondir les aspects économiques, psychologiques et sociaux des conséquences de la déficience visuelle et de mieux évaluer les impacts de la déficience visuelle sur l’autonomie. Travaux menés sous l’égide de l’Institut Hospitalier Universitaire (IHU) FOReSIGHT, en partenariat avec les institutions voisines : Vision Institute, et plateforme Streetlab, pour définir de nouveaux protocoles de rééducation afin d’optimiser l’apprentissage des patients.