Pour quelqu’un qui fêtera bientôt ses 70 ans, le Britannique John Jaquiss est en forme olympique. Il parle avec enthousiasme de la randonnée en montagne de 5 kilomètres qu’il s’apprête à entreprendre, après avoir commencé la journée par une baignade matinale.
Cependant, il y a 23 ans, lorsque son médecin lui a annoncé qu’il avait contracté le VIH, il n’imaginait pas qu’il atteindrait la soixantaine.
«Quand j’ai reçu le diagnostic, je pensais qu’il me restait 15 ans à vivre, et encore une fois, si j’avais de la chance», dit-il. “Peut-être que j’atteindrai 60 ans.” J’ai de la chance car j’ai adopté une approche positive de la vie. Dès le début, je me suis efforcé de rester en forme et en bonne santé.
Les amis et les réseaux sociaux de John ont joué un rôle essentiel en l’aidant à traverser cette période difficile. Faisant preuve de solidarité les uns envers les autres, certains de ses amis ont parlé de leurs propres expériences de vie avec le VIH et lui ont donné de l’espoir lorsqu’il en avait besoin.
Un contrôle de routine peut sauver une vie
John a reçu son diagnostic lors d’un examen de routine. Il avait fait un test de dépistage du VIH peu de temps auparavant et avait presque refusé le test suivant. Avec le recul, il dit : « Heureusement que non. » J’ai commencé à prendre des médicaments peu de temps après le diagnostic ; le virus avait donc moins de chances de s’installer.
Malheureusement, ce n’était pas la seule maladie dont John a reçu un diagnostic cette année-là. Peu de temps après avoir appris sa séropositivité, on lui a diagnostiqué un cancer dit « opportuniste ». Le VIH nuit au système immunitaire de l’organisme, augmentant ainsi le risque de certains types de cancer. Grâce à une détection précoce et à un accès rapide à un traitement et à des soins appropriés, John a pu vaincre le cancer.
« Pour moi, l’important c’est de rester en contact avec moi-même et de surveiller mon alimentation. Je me concentre sur ma forme physique et mon bien-être. Je fais de l’exercice tous les jours. » John est proactif et prend soin de sa santé. Comme il vit avec le VIH, son corps est plus vulnérable aux comorbidités comme les problèmes articulaires ou dermatologiques. En étroite concertation avec son médecin généraliste, il suit son plan de traitement et effectue ses contrôles de routine.
Faire face à plusieurs maladies
Quelques années seulement après avoir reçu un diagnostic de VIH et de cancer, un autre choc l’a frappé. Lors d’un de ses examens de routine, John a découvert qu’il était infecté par le virus de l’hépatite C, un virus qui provoque une inflammation du foie.
« À ce moment-là, je me suis senti très déprimé. Je pensais que c’était déjà assez grave d’être infecté par le VIH et d’avoir un cancer opportuniste, mais ensuite l’hépatite est apparue. Je me demandais juste ce qui me tuerait en premier. On m’a dit que je devais suivre immédiatement un traitement de 48 semaines. Cela a duré toute l’année 2006. Je prenais de l’interféron et de la ribavirine, et les effets secondaires étaient terribles.
John a dû modifier son traitement contre l’hépatite C et a participé à un essai clinique sur un nouveau médicament contre la maladie. « Un médicament a fonctionné pendant quelques semaines, mais finalement c’est une combinaison d’Harvoni et de ribavirine qui a fonctionné.
Après des mois de traitement et des effets secondaires importants affectant sa vision et sa mémoire, John s’est remis de l’hépatite C.
Combattre la stigmatisation liée au VIH et à l’hépatite C
Avec le recul, John dit qu’il s’est senti seul lorsqu’il a été confronté à l’hépatite C. Au moment où John a reçu un diagnostic d’hépatite C, il occupait un poste de direction très stressant dans une grande entreprise. Stigmatisé, il estime qu’il est plus facile de parler à ses collègues de son cancer que de ses infections au VIH ou à l’hépatite C.
Le soutien émotionnel de ses amis et de ses réseaux sociaux a toujours aidé John à faire face à ses problèmes médicaux. « Le soutien des autres est très précieux », ajoute-t-il. « Il faut obtenir de l’aide pour naviguer dans le système. (…) Il faut quelqu’un qui vous écoute pour relativiser et vous aider à y voir clair. Quand j’ai contracté l’hépatite C, je n’avais personne à qui en parler.
John a parfois ressenti une stigmatisation liée au VIH de la part des médecins et même de son ex-partenaire, mais son combat contre l’hépatite C a été encore plus difficile. « Une communauté s’est organisée autour du VIH. Pas à propos de l’hépatite C. Les gens vous traitent comme un lépreux.
L’histoire de John illustre parfaitement que les personnes vivant avec le VIH, l’hépatite et d’autres maladies sexuellement transmissibles sont souvent confrontées à la stigmatisation et à la discrimination en raison de leur maladie. Non seulement ils s’inquiètent pour leur santé, mais ils se sentent également exclus et isolés. L’un des éléments clés de la lutte contre le VIH/SIDA – tant dans le domaine de la santé que dans la société en général – est l’élimination de la stigmatisation et de la discrimination à l’égard des personnes à risque, vivant avec l’infection par le VIH ou touchées par cette maladie.
Vieillir avec le VIH
John fait partie d’une communauté croissante de personnes vieillissant avec le VIH. Grâce à une plus grande efficacité du traitement antirétroviral (TAR), les personnes séropositives qui sont diagnostiquées précocement, traitées rapidement et qui restent sous TAR peuvent maintenir la suppression de leur charge virale et vivre longtemps et en bonne santé.
Aujourd’hui, John respire l’optimisme. Il est un conférencier inspirant et lutte contre les stéréotypes et les idées fausses sur le VIH. «Je fais partie d’un comité représentatif de patients et j’ai organisé des séances de formation avec tous les cabinets de médecins généralistes et le personnel clinique de la région. »
Une action centrée sur la personne est essentielle pour que les gouvernements et les autorités sanitaires puissent lutter avec succès contre le VIH, l’hépatite virale et les infections sexuellement transmissibles dans la Région européenne de l’OMS (qui couvre 53 États membres situés en Europe et en Asie centrale) et dans le monde.
Les plans d’action régionaux de l’OMS/Europe pour 2022-2030 visant à mettre fin au sida et aux épidémies d’hépatite virale et d’infections sexuellement transmissibles soulignent la nécessité urgente de lutter contre la stigmatisation dans le secteur de la santé et dans la société en général, ainsi que d’assurer un accès systématique aux traitements et aux soins. pour tous ceux qui en ont besoin, à un prix abordable.
