Jusqu’au 30 novembre, dans le cadre du Téléthon, il est possible de faire un don pour la recherche médicale. Bryan souffre de dystrophie musculaire de Duchenne. Il nous raconte son parcours, parfois semé d’embûches, et son quotidien aujourd’hui.
Les essentiels du jour : notre sélection exclusive
Chaque jour, notre rédaction vous réserve la meilleure actualité régionale. Une sélection rien que pour vous, pour rester en contact avec vos régions.
France Télévisions utilise votre adresse email pour vous envoyer la newsletter « Les incontournables du jour : notre sélection exclusive ». Vous pouvez vous désinscrire à tout moment via le lien présent en bas de cette newsletter. Notre politique de confidentialité
Grâce à la mobilisation des associations AFM-Téléthon et France Handicap et à des progrès spectaculaires, Bryan, atteint de myopathie de Duchenne, peut aujourd’hui vivre « normalement ». Pourtant, il a eu un parcours semé d’embûches depuis son plus jeune âge. A quelques jours du Téléthon 2021, il témoigne.
“C’est la plus connue des maladies rares” sourit le jeune homme de 25 ans. Originaire du petit village de Saulces-Monclin, dans les Ardennes, Bryan a été diagnostiqué à l’âge de 8 ans. “Quand j’étais petite, des signes apparaissaient, des chutes perpétuelles, mes genoux lâchaient, dit-il. Je marchais sur la pointe des pieds, j’avais un creux dans le dos.. Ses parents se demandent. “Au début, on s’est dit que c’était peut-être dû à la croissance.” Mais il a été diagnostiqué immédiatement.
Le médecin nous a expliqué que notre vie ne sera plus jamais normale
Bryan, atteint de dystrophie musculaire de Duchenne
Il voit d’abord un pédiatre, puis Bryan est redirigé vers l’hôpital américain de Reims. Comme si c’était arrivé hier, il dit : « Le médecin m’a dit de faire des allers-retours dans un couloir, tout de suite, il savait ce que j’avais. Ensuite, nous sommes allés à son bureau. Le médecin nous a expliqué que notre vie ne sera plus jamais normale, que ça va être très dur. Il a mis un nom sur ma maladie.. Il continue : « Je ne me suis jamais dit qu’une simple marche dans un couloir et retour changerait ma vie. C’est vrai que c’est quelque chose ». Ils sont directement mis en relation avec l’AFM-Téléthon.
Lorsque le diagnostic a été annoncé, ce fut la goutte d’eau qui a fait déborder le vase pour ses proches. « Mes parents l’ont mal pris. On leur a dit que leur enfant ne serait plus jamais le même. Mon père est tombé sur la tête et ma mère s’est reprochée car c’est elle qui m’a transmis le gène. Bryan explique. La famille doit donc s’adapter à la nouvelle situation de Bryan. « La maison n’a pas été conçue pour accueillir un fauteuil roulant. Donc à l’intérieur j’avais une chaise manuelle et à l’extérieur j’avais une chaise d’extérieur”.
Bryan a reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne à l’âge de 8 ans.
•
©DR
Ce n’est qu’à l’âge de 10 ans que le garçon comprend ce qui lui arrive. «J’étais en colère contre le monde entier. J’ai vu mes amis jouer au football, mais je ne pouvais pas. Je me suis essoufflé si vite »il se souvient. À l’âge de 11 ans, Bryan a eu sa première chaise. « À l’école, j’étais bien entouré. Tout le monde était gentil avec moi. Au lycée, il a été opéré du dos. “ça m’a coupé de l’école, de mes amis”, regrette le jeune homme, aujourd’hui designer industriel.
Aujourd’hui, Bryan vit à Reims. « Cela fait trois ans que j’ai quitté la maison. Je me suis dit que c’était possible, qu’il y avait des solutions. Je voulais avoir ma propre maison, vivre de manière indépendante. Même si ça n’a pas marché. Ce n’était pas facile, je l’ai fait.. S’il reçoit l’aide quotidienne d’aides à domicile, Bryan apprend à « vivre, sortir, faire la fête… Je vis comme une personne normale après tout ».
Le 29 novembre 2024, il interviendra au Téléthon Gaming, à Évry (Ile-de-France). “Nous allons parler de l’adaptation des jeux vidéo pour les personnes handicapées, de la maladie entre frères et sœurs”, explique le designer industriel. L’objectif de cet événement : récolter des dons pour accélérer la recherche et changer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Une expérience qu’il considère comme enrichissante.
