Écrit par Julie Valin
21 juin, Journée mondiale de solidarité contre la migraine. En France, environ 12 % des adultes et 5 à 10 % des enfants souffrent de migraines. Encore mal gérée, la maladie a un impact important sur la vie sociale, familiale et professionnelle. Témoignage de Lise, 49 ans.
Pour 11 millions de Français, c’est une douleur bien connue. Pour 900 000 d’entre eux, il s’agit même d’une maladie chronique qui peut leur gâcher la vie. Cependant, les migraines sont souvent minimisées par l’entourage.
Lisa a 49 ans. Elle souffre de migraines depuis l’âge de 16 ans. “C’est arrivé d’un coup sans vraiment savoir ce qui a pu déclencher ça” dit cette mère. Dès le début, les symptômes sont très violents.
Vomissements, intolérance à la lumière et au bruit, incapacité à marcher, maux de tête très douloureux. Lorsque les crises de migraine arrivent, Lise est incapable de bouger. “La seule solution pour que ça passe, c’est de s’allonger dans le noir et en paix.” A cette époque, Lise consultait des médecins. Mais personne ne lui a conseillé de consulter un neurologue et les traitements traditionnels n’ont pas fonctionné.
Ses migraines augmentent. «Jusqu’à 16 fois par mois» dit le quadragénaire. Des crises de plus en plus présentes dès l’entrée dans la vie active. «Je travaillais par intermittence dans le divertissement. J’ai enchaîné les contrats avec des horaires décalés puis des phases plus calmes. Avec le temps, j’ai compris que le stress et les changements de rythme pouvaient déclencher mes migraines.
Les personnes souffrant de migraines vivent l’enfer au quotidien.
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© Association La Voix des Migraineurs
Lise a dû refuser des contrats à la dernière minute, annuler les 31 décembre, renoncer aux sorties en famille. « Les collègues et amis ont du mal à comprendre. C’est une douleur invisible. Ceux qui nous entourent ont tendance à minimiser.
1/3 des patients migraineux ne consultent jamais pour leur migraine. Selon une enquête de l’association Voix des migraineux, 45 % des conjoints ne comprennent pas cette maladie et 10 % ne la considèrent pas comme une véritable maladie neurologique.
Or, la migraine est classée par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé). comme la 2ème maladie débilitante au monde. Les femmes sont deux à trois fois plus touchées que les hommes.
En moyenne, les patients passent près de sept des années avant d’être diagnostiqué les migraineux. « J’ai commencé à voir le bout du tunnel le jour où j’ai eu rendez-vous avec un neurologue » explique Lisa. « Nous avons mis en place un carnet de migraine où je notais la fréquence des crises et les symptômes. J’ai pris du Triptan, des médicaments qui calment la douleur mais j’ai surtout appris à détecter ce qui pouvait déclencher des douleurs migraineuses. tête”.
Désormais, Lise le fait deux à trois fois par mois. Pour éviter des traitements médicamenteux lourds, elle s’est tournée vers les médecines alternatives. « Je suis allée voir un fasciathérapeute, je fais de la méditation et surtout j’ai modifié mon alimentation. Car certains aliments peuvent déclencher des migraines comme le chocolat, l’alcool, les gras ou le sucre. C’est propre à chacun,… »
Bien que les causes de la migraine ne soient pas entièrement connues, des études ont montré son caractère héréditaire. Le fils de Lise est également sujet à des migraines chroniques. « Il a eu sa première migraine vers six ou sept ans. Il était complètement apathique, avec une envie de vomir et un terrible mal de tête. Aujourd’hui adolescent, Nils souffre de deux à trois migraines par mois. “Impossible à ce moment-là d’aller en classe, de participer aux entraînements de football, les professeurs et le club sportif ne comprennent pas toujours son absentéisme” explique sa mère.
Le jeune garçon bénéficie d’un PAI (plan d’accueil individualisé) qui lui permet de prendre son traitement dès l’apparition des maux de tête. Mais la pathologie reste mal traitée. « Pour mieux vivre avec, il faut avant tout apprendre à détecter les facteurs déclenchants » conseille Lise.
Car les traitements médicamenteux doivent être pris avec prudence car ils peuvent augmenter le risque de maux de tête.
Le 21 juin, la Journée Mondiale de Solidarité contre la Migraine a lieu le même jour que la Fête de la Musique. Ce n’est pas une coïncidence de timing. Parce que musique et migraine sont liés : la musique peut amplifier les symptômes de la migraine, ou au contraire les atténuer.
L’association La Voix des Migraineux a également développé un partenariat avec MusicCare qui propose une playlist composée spécifiquement pour les migraineux.
