Comment pouvons-nous mieux fournir des soins médicaux aux enfants et aux adultes polyhandicapés ? Quel accompagnement mettre en place pour favoriser leurs apprentissages et leur vie sociale ? Mais aussi comment prévenir la maltraitance institutionnelle ou familiale de ces personnes très vulnérables, penser à leur fin de vie, etc. ? Tels sont quelques-uns des sujets explorés dans une expertise collective de l’Inserm sur les polyhandicaps, commandée par le Fonds national de solidarité pour l’autonomie, publiée le 11 juin. Douze experts d’horizons différents ont collaboré pendant trois ans, consultant 3 400 sources scientifiques, pour produire un rapport de plus de neuf cents pages, accompagnées de nombreuses recommandations. Entretien avec le médecin et chercheur Mickaël Dinomais, chef du service de médecine physique et de réadaptation fonctionnelle du CHU d’Angers-Capucins, l’un des douze experts.
Qu’est-ce qu’un polyhandicap ?
Il s’agit d’un tableau clinique, une entité syndromique et non une maladie, qui associe des déficiences intellectuelles et motrices très sévères, liées à des lésions cérébrales au cours de son développement. Cela se traduit par des restrictions, également très sévères, en matière de communication, de mobilité et d’autonomie. D’autres déficiences peuvent être présentes : déficits sensoriels, épilepsie, troubles du comportement, etc. A noter que ce terme « handicap multiple » est francophone et n’a pas vraiment d’équivalent dans la littérature anglo-saxonne. En France, on a souhaité préciser dans la définition que la lésion cérébrale survient au cours de son développement, ce qui explique la spécificité et la complexité des tableaux cliniques.
Les causes sont nombreuses : anomalie génétique, événement survenu au cours de la vie intra-utérine (toxique, infectieux, vasculaire…), au moment de la naissance (principalement asphyxie), ou dans les premières années de la vie. L’étiologie causale n’est retrouvée que dans 40 à 50 % des cas. Les situations varient beaucoup d’une personne à l’autre, mais il existe une communauté de besoins. Autre particularité française, le terme « polyhandicap » a été inscrit de longue date, d’abord dans une circulaire et un décret dans les années 1980 puis dans un décret législatif de 2017, sans doute pour des raisons de catégorisation administrative, mais aussi pour que ces personnes particulièrement vulnérables ne sont pas oubliés dans l’accompagnement et les soins médico-sociaux.
Combien de personnes sont concernées en France ?
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