C’est un droit fondamental.
Lorsque nous sommes confrontés à un diagnostic de cancer, que nous nous interrogeons sur les options qui ont été choisies pour le traiter, ou que nous voulons nous assurer que les analyses nécessaires ont été effectuées et que les résultats ont été correctement interprétés, demander un deuxième avis est tout à fait légitime. (lire ci-dessous). Et même compréhensible, compte tenu d’une maladie grave.
Même si elle le regrette aujourd’hui, Sandrine, une Côte d’Azur de 57 ans, n’y a même pas pensé lorsqu’on lui a annoncé qu’elle souffrait d’un cancer du poumon. “Nous sommes dans un état de stupeur, tout ce qui compte à ce moment-là c’est d’être soigné.”
C’est par hasard que sa maladie a été découverte en juin 2017. «J’avais de l’asthme et mon médecin m’a prescrit une scintigraphie pulmonaire de suivi.»
Les images ne laissent aucun doute, tout se passe très vite. Dans l’après-midi, elle a été vue par un pneumologue et a immédiatement réalisé un TEP. Il faut l’opérer.
“On m’a proposé l’hôpital ou une clinique privée, j’ai choisi la deuxième option.” En juillet de la même année, elle subit une première opération, au cours de laquelle la moitié de son poumon gauche lui est retirée, et un mois plus tard, “un tiers du poumon droit.”
Elle devra alors subir de longs mois de chimiothérapie. “Je l’ai très mal pris, j’avais peur de mourir…”
Durant les années qui suivront, Sandrine sera suivie régulièrement par son chirurgien, et réalisera des scanners à intervalles réguliers. «Parfois, il me disait qu’il avait vu des choses, d’autres fois non, mais rien de plus… Je ne savais pas quoi penser…»
« J’ai moi-même collecté beaucoup d’informations sur ma tumeur »
Et puis, en octobre dernier, alors que Sandrine pensait que la maladie était derrière elle, un ultime scanner a révélé deux nouveaux nodules.
“Le mois suivant, j’ai été opéré, le chirurgien m’en a retiré un et nous avons programmé un nouvel examen en février pour évaluer si le deuxième avait progressé avant de prendre la décision de l’enlever.”
Les médecins recommandent une nouvelle chimiothérapie, mais Sandrine ne peut y consentir, traumatisée par l’expérience de la première.
Et puis surtout, elle est totalement interloquée par la réponse de son chirurgien lorsqu’elle l’interroge sur sa maladie : « Pourquoi ai-je toutes ces bosses ? » “Je ne sais pas, je n’ai pas d’autres cas comme toi, tu es le premier…”
Sandrine est atteinte d’un cancer rare : une tumeur carcinoïde atypique (neuroendocrine) du poumon. « Son ‘je ne sais pas’ a été un véritable choc ; alors que j’avais refusé de le faire jusque-là, sachant que ce n’était pas bien, je me suis lancé dans des recherches effrénées sur Internet. J’ai récolté beaucoup d’informations sur ma tumeur, je les ai croisées, et c’est comme ça que je suis « tombée » sur un centre expert de mon type de cancer, à l’Institut Paoli-Calmette de Marseille, centre coordinateur du réseau Renaten ( Réseau National pour la Prise en Charge des Tumeurs Neuroendocrines).
“La chimiothérapie n’a servi à rien”
Sans y croire, Sandrine et son mari, Jean-Paul, toujours à ses côtés durant ce parcours difficile, ont envoyé un message au service expliquant la situation. « Ils m’ont répondu dans les 48 heures en me fixant un rendez-vous tout aussi rapidement. »
Lorsque Sandrine est reçue par le spécialiste marseillais, elle s’attend à être sermonnée. “Je pensais qu’elle allait me reprocher de trouver des informations sur Internet.”
En réalité, c’est à la colère du médecin qu’elle va faire face, mais cette colère est déclenchée par un tout autre motif : « Je ne comprends pas pourquoi votre dossier ne m’est pas parvenu plus tôt ! Nous n’avons pas pris en compte les caractéristiques de votre maladie, nous l’avons traitée comme on traite un cancer du poumon typique, quand vous avez une tumeur rare qui relève d’un protocole particulier. La chimiothérapie que vous avez subie, notamment, a été totalement inutile.
Un sentiment de « toute-puissance »
Depuis cette découverte, Sandrine est suivie à Marseille, elle bénéficiera prochainement d’un examen particulier, destiné à vérifier que la maladie ne s’est pas propagée au foie et aux os.
Si l’inquiétude taraude Sandrine et son mari, ils sont aussi très en colère. « Nous ne remettons pas en cause la qualité des interventions chirurgicales et du suivi, mais quand nous ne le savons pas, et cela a été le cas des médecins locaux, nous nous renseigneons et orientons le patient vers le centre expert. » Ils dénoncent “ce sentiment de toute-puissance qui caractérise certains professionnels”.
Le manque de soins adaptés aura-t-il compromis les chances de Sandrine de vaincre la maladie ? Elle ne sait pas, elle n’aura peut-être jamais de réponse.
Mais, avec ce témoignage, c’est surtout les autres patients confrontés à une situation similaire à la sienne qu’elle souhaite sensibiliser. « Les patients doivent bénéficier de la meilleure expertise. Et pour ceux qui, comme moi, présentent une tumeur neuroendocrinienne rare, c’est à Marseille qu’on la trouve.»
C’est aussi l’occasion de rappeler que le recours à une deuxième opinion en cas de situation médicale complexe n’est toujours pas ancré dans nos mœurs, même s’il est clairement inscrit dans la loi depuis 20 ans.
2ème avis : ce que dit la loi
Plusieurs articles du Code de la santé publique explicitent le droit de demander une contre-expertise en France, notamment l’article R4127-60 : « Le médecin doit proposer la consultation d’un confrère dès que les circonstances l’exigent ou accepter celle qui est demandée par le patient ou son entourage. Il doit respecter le choix du patient et, sauf objection sérieuse, s’adresser à lui ou faire appel à tout consultant en situation de pratique régulière. […] A l’issue de la consultation, le consultant informe par écrit le médecin traitant de ses constatations, conclusions et éventuelles prescriptions en avertissant le patient.
