L’identification des troubles neurodéveloppementaux chez l’enfant désormais inscrite dans la loi
Les troubles neurodéveloppementaux comprennent les troubles du développement intellectuel, les troubles du spectre autistique, les troubles du langage oral (compréhension et/ou expression), la dyspraxie (trouble de la coordination avec difficultés motrices, parfois associé à une dysgraphie), le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les troubles d’apprentissage connus. ainsi que les troubles DYS (dyslexie-dysorthographie, dyscalculie) et les tics, dont le syndrome de Gilles de la Tourette. Ces troubles sont souvent associés les uns aux autres, dans près de deux tiers des cas.
UUn petit bonhomme d’à peine 3 ans qui court partout. Impossible de s’asseoir à la table derrière laquelle l’infirmière patiente, se retourne sur sa chaise, va chercher un livre, le jette, un jouet, le jette aussi. Grimper, piétiner, tamponner. Un enfant, quoi ? Certes, mais un enfant qui n’arrive pas à contrôler son attention, qui ne semble rien arrêter et dont le regard est toujours attiré par quelque chose.
Nous voici au cœur de l’unité du centre de référence déficit d’attention et hyperactivité (Credah) de l’hôpital Charles-Perrens de Bordeaux, en pleine consultation sur la plateforme de coordination et d’orientation de l’enfant. de 0 à 6 ans. Tous les enfants présentant des signes avant-coureurs de troubles neurodéveloppementaux sont les bienvenus. Les chiffres concernant le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) sont impressionnants : entre 3 et 5 % des enfants sont concernés en France, soit un à deux par classe. Et 3 % des adultes sont porteurs d’un tel trouble et sont sous-diagnostiqués.
L’équipe médicale du Credah (Centre de référence du déficit d’attention et de l’hyperactivité) de l’hôpital Charles-Perrens de Bordeaux. Assise à gauche, le Dr Erica Martins, chef de service.
Thierry DAVID / SO
Or, dans le service Charles-Perrens, la file d’attente active tourne autour de 750 cas par an pour la seule Gironde. Au vu du nombre de cas auxquels il est confronté en Gironde et dans d’autres services moins dotés, le professeur Manuel Bouvard, pédopsychiatre, chef du service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, penche plutôt vers le haut de gamme. .
« On connaît des descriptions de troubles de l’attention chez les individus depuis le 19ee siècle, raconte-t-il, mais la science a accepté d’introduire ce terme de TDAH dans les années 1980. L’école est un lieu de résonance, mais les parents s’en rendent souvent compte avant d’être confrontés à des enfants qui ont des difficultés à suivre les consignes pédagogiques ou à se concentrer sur une activité simple. Ils disent qu’ils n’ont pas les instructions. A l’école, les enfants subissent des punitions, peuvent être exclus, incompris, ce qui génère de la souffrance, mais la souffrance est aussi du côté de parents épuisés ou d’enseignants insuffisamment formés. »
N’oubliez pas l’épuisement parental
Depuis 2016, l’unité Charles-Perrens est la première – et la seule en France – à être labellisée centre de référence. Dirigée par le Docteur Erica Martins, pédopsychiatre, on y retrouve une équipe composée d’infirmières, d’orthophonistes, d’ergothérapeutes et de psychologues. «Nous recevons ici des cas complexes adressés pour avis par des médecins généralistes et des pédiatres», explique le docteur Martins. Principalement des enfants mais aussi des adolescents et, de plus en plus, des adultes. Nous sommes un centre de référence, donc habilité à accompagner les équipes des services et à évaluer avec elles certaines situations. Nous avons ouvert des plateformes avec plusieurs systèmes de soins qui incluent des groupes d’éducation thérapeutique. »
“Nos outils ont progressé, la connaissance des troubles a beaucoup évolué, nous avons enfin dépassé les luttes internes sur l’origine de ces troubles neurodéveloppementaux”
Au sein de ces « plateformes », des équipes travaillent sur des stratégies qui permettent d’identifier non seulement les difficultés rencontrées par les patients, mais surtout leurs forces. «C’est en s’appuyant sur leurs ressources que ces personnes pourront avoir des réponses sociales adaptées», poursuit Erica Martins. Tous les six mois, leur plan de soins est réévalué, avec également des séances de réaffirmation de soi. »
Les parents ne sont pas en reste : eux aussi participent à des programmes de formation aux compétences parentales dont l’objectif est de leur fournir des outils de compréhension et d’action. « Ils souffrent aussi, constate le médecin, épuisés, impuissants. Il faut les aider à retrouver une bonne opinion d’eux-mêmes. Ils ont l’impression d’être un échec. »
« Ancien, ancien, ancien »
Le professeur Bouvard, de son côté, rappelle à quel point la situation sanitaire en matière de santé mentale est alarmante. La Corrèze et la Creuse ne disposent plus de pédopsychiatres. Certains départements sont démunis : « quand il y a des vacances scolaires dans les équipes, c’est catastrophique », déplore-t-il.
L’accès aux soins spécialisés est devenu problématique compte tenu de la démographie médicale. “Nos outils ont progressé, la connaissance des troubles a beaucoup évolué, nous sommes enfin sortis des luttes internes sur l’origine de ces troubles neurodéveloppementaux”, affirme le Pr Bouvard. On sait désormais que les causes sont multifactorielles, à la fois génétiques et environnementales. Les dernières recommandations de la HAS [Haute Autorité de santé, NDLR]publiés en septembre dernier, sont définitifs. Il s’agit de formation – de formation des enseignants, de formation des professionnels de la santé, de tout le monde. Pour mieux repérer. Le TDAH est enfin entré dans les politiques de santé. »
