quand la maladie rend la grossesse terrible

De la suspicion de maladie de Crohn à l’endométriose

Il y a 14 ans, en 2010, Camille était orientée par son médecin généraliste vers un gastro-entérologue. Objectif : retrouver l’origine de ses troubles digestifs très sévères, entraînant diarrhée, sang dans les selles, évanouissements et vomissements. Après une batterie de tests, le verdict tombe : il s’agit de la maladie de Crohn. Cependant, si les symptômes cliniques sont assez forts, les examens ne révèlent qu’une « petite » maladie de Crohn, c’est-à-dire peu d’inflammation. Pendant plusieurs années, elle a suivi des traitements pour cette pathologie sans constater d’amélioration de son état de santé. Les crises se poursuivent, dégradant sa qualité de vie. Elle perd du poids, a des difficultés à marcher, doit s’absenter du travail pendant de longues périodes… Lors d’une consultation, la piste de l’endométriose est relevée. Camille réalise alors une IRM et une échographie, qui le confirment. Cependant, aucun traitement ne lui est administré, les crises perdurent et sa vie professionnelle et sociale est mise entre parenthèses. En parallèle, elle apprend qu’elle ne pourra peut-être pas avoir d’enfants à cause de cette maladie. Un coup dur à encaisser.

Trouver un médecin spécialisé en endométriose

Après deux ans de recherches et une dizaine de gynécologues consultés, Camille poursuit sa quête. Elle n’a qu’un seul objectif : trouver un spécialiste qui, même s’il ne sait pas exactement comment l’aider, fera tout ce qu’il peut. En février 2017, sa mère retrouve le contact d’un médecin spécialisé dans l’endométriose. Son cabinet est situé en Normandie (aujourd’hui à Bordeaux), elle réside en région parisienne. Qu’importe ! Rendez-vous est pris pour le mois de septembre. Pour la première fois, un médecin l’écoute. Il lui dit qu’elle n’est pas la première patiente à vivre cela et que généralement les femmes sont plus âgées qu’elle. Le médecin oriente Camille vers le réseau RESENDO de l’hôpital Saint-Joseph, à Paris, et lui conseille de consulter un médecin antidouleur. Certaines lésions d’endométriose ont atteint le système nerveux douloureux, elle a donc un problème neurologique en plus de l’endométriose.

Enfin, le traitement de l’endométriose

Camille se rend dans l’établissement médical recommandé par le médecin spécialiste de l’endométriose. Elle rencontre alors un radiologue, un gynécologue, un analgésique, un ostéopathe, une micro nutritionniste-diététicienne… En plus de sa pilule continue et de ses médicaments neuropathiques, elle doit recevoir des soins de support : kinésithérapie, acupuncture, yoga et micro-nutrition. Elle s’y met et c’est une révélation. Petit à petit, sa vie change. Au bout de deux ou trois ans, elle mène une vie quotidienne « normale ». Dès lors, elle co-fonde Gyneika, une marque de micro-nutrition dédiée à l’endométriose. Elle qui a dû péniblement commander chaque nutriment individuellement sur internet, souhaite proposer des solutions globales à toutes les femmes qui, comme elles, souffrent.

la douleur revient, avec un pic au moment de l’ovulation, rendant difficile la tentative de concevoir un enfant

Tomber enceinte avec l’endométriose

En 2016, Camille rencontre celui qui deviendra le père de ses enfants. Il n’est pas encore supporté par le réseau Resendo, et souffre beaucoup. Il devient alors soignant, et la pousse à ne pas baisser les bras, à chercher une solution à tout prix. Lorsqu’ils démarrent un essai bébé, Camille sait qu’elle doit arrêter de prendre la pilule en continu et qu’elle peut continuer ses analgésiques, qu’il faudra arrêter en cas de grossesse. La grossesse commence après un an de tentatives. Année durant laquelle les douleurs reviennent, avec un pic au moment de l’ovulation, il est donc difficile d’essayer de concevoir un enfant à ces moments-là.

Camille était alitée dès le 7ème mois de grossesse, en raison d’une menace d’accouchement prématuré car son utérus se contractait trop. Sa grossesse se termine et elle accouche. Un événement présenté à la jeune femme comme étant la plus grande douleur qu’une femme puisse vivre. Mais comme elle le dit, « cette personne n’avait pas d’endométriose ». Elle, qui s’était préparée à un moment terriblement douloureux, le vit plutôt bien, compte tenu de ce qu’elle avait enduré jusque-là. Elle accouche sans péridurale.

Camille commence à se demander si elle ne devient pas folle,

Douleur due à l’endométriose pendant la grossesse

Un an et demi après l’accouchement, le désir d’un deuxième enfant s’est manifesté. Camille n’a alors pas repris son traitement pour les douleurs neuropathiques de l’endométriose. Une erreur qu’elle regrette vite, tant son corps est épuisé par les douleurs atroces qu’elle éprouve, notamment lors de l’ovulation et des règles. Au bout d’un an, elle est tombée enceinte. Elle est alors épuisée, d’autant qu’elle vient de lancer son entreprise, Gyneika. Elle ne peut donc pas s’arrêter. A seulement 7 mois de grossesse, elle a des contractions toutes les cinq minutes. A l’hôpital, on lui dit que son col n’a pas bougé mais qu’elle doit y aller doucement. Elle est alors alitée et reprend peu à peu ses forces.

A 8 mois de grossesse, les douleurs neuropathiques de l’endométriose se réveillent. Chaque jour est une épreuve, elle en vient à avoir des pensées suicidaires. Elle bénéficie d’un suivi psychologique à la maternité. Le corps médical lui propose de reprendre ses analgésiques, mais Camille refuse, par crainte des conséquences potentielles pour son bébé. Il a cependant été décidé que des analgésiques, bien qu’interdits pendant la grossesse, lui seraient administrés chaque semaine à la maternité. Le risque pour la vie de la mère est trop élevé, elle va tellement mal…

Son entourage lui dit que ce n’est pas possible, que l’endométriose se met en sommeil pendant la grossesse. Camille commence à se demander si elle ne devient pas folle, selon ses propres conditions. Elle revit alors ce qu’elle a vécu il y a de nombreuses années. Elle recommence à douter, malgré son DU de patiente experte. Son gynécologue confirme que des douleurs liées à l’endométriose peuvent survenir dans de très rares cas pendant la grossesse. Aucune solution ne lui est donnée. Elle s’accroche.

Son travail est déclenché. C’est la délivrance, la douleur s’arrête. Durant sa période post-partum, elle a repris ses épileptiques, qui visent à moduler la douleur, ce qui l’empêche d’allaiter. Elle doit faire un choix entre elle et son bébé. Elle sait que ce choix la sauve, mais il n’est pas facile à accepter. Heureusement, l’équipe de la maternité le soutient bien. En parallèle, elle suit une cure de compléments alimentaires de sa propre marque, la référence Règles douloureusescar il agit aussi sur l’équilibre émotionnel. Son post-partum se passe bien. Elle qui a tant souffert pendant sa grossesse respire enfin. Et ce sont en effet les premiers mots qu’elle dira à son petit garçon à la naissance : « c’est fini, c’est fini, on n’aura plus de douleur ».