« Vieillir, pour moi, est une bonne surprise. » Lorsqu’il a été testé positif au VIH en 1986, Tim ne pensait pas avoir un jour 60 ans. Près de quarante ans et un cancer plus tard, il avoue néanmoins être “très lent”. « Je continue d’avoir une immunité faible, je reste très vigilante face au VIH, j’ai un suivi de chimiothérapie tous les trois mois… » Problèmes de santé « au bord du handicap », indirectement lié au virus.
Militant chez Aides, il a participé à l’assemblée générale pour une meilleure prise en charge et une meilleure qualité de vie des personnes vivant avec le VIH, organisée du 25 au 27 mai, dont l’une des tables rondes était intitulée « Vieillir avec le VIH ». Alors que la moitié des personnes séropositives en France ont désormais plus de 50 ans (soit environ 88 460 patients), leur suivi médical s’invente au quotidien.
Accumulation de pathologies précoces
“Des personnes infectées il y a vingt ou trente ans, qui ont survécu aux pires années, vieillissent avec plusieurs pathologies en plus du VIH, explique Florence Thune, directrice générale de l’association Sidaction. L’apparition de ces pathologies survient parfois plus tôt que chez les personnes séronégatives. »
La prise en charge des maladies liées à la vieillesse nécessite un parcours de soins adapté à la surveillance du virus. «Dès que j’avais d’autres maladies, le VIH avait tendance à passer au second plan“, retrace ainsi Tim, dont les rendez-vous santé se sont multipliés ces dernières années. « Je fais un bilan cardiaque tous les ans, un bilan pulmonaire deux fois par an parce que je fume, je vais chez le rhumatologue tous les trois mois, chez le psychologue une fois par mois…»
S’il reconnaît une bonne prise en charge pour des suivis « vitaux », il déplore les difficultés d’accès à des soins qui ne constituent pas une urgence mettant en jeu le pronostic vital, comme les consultations chez le dentiste, le rhumatologue ou encore l’ophtalmologiste. Ce manque de coordination des soins entre les différents professionnels de santé a été mis en évidence dans une étude menée par l’association MoiPatient (1), à paraître prochainement. Ainsi, seuls 64,7% des médecins interrogés déclarent disposer d’un carnet d’adresses d’autres professionnels de santé.
Précarité et discrimination
Florence Thune pointe également les difficultés socio-économiques auxquelles sont confrontées les personnes vieillissant avec le VIH, comme la précarité liée aux carrières « à vide », du fait de l’interdiction de travailler alors que les traitements n’existaient pas encore, ou encore les discriminations dans les maisons de retraite ou maisons de retraite.
Parmi les recommandations que le directeur général du Sidaction souhaite porter au ministère du Travail et de la Santé figurent une meilleure prise en compte des particularités de la vie avec le VIH et des traitements de longue durée, l’amélioration de la formation professionnelle en milieu médico-social ou encore la prise en compte de la fragmentation carrières.
“Il existe aujourd’hui peu de documentation sur la prise en charge des personnes âgées séropositives.regrette Tim. Il faut inventer une manière de vieillir le plus normalement possible,il n’y a pas de précédent pour la situation actuelle. » Il prétend ne pas avoir ” peur de la mort “ mais plutôt d’être « mal soigné et mourir mal ».
(1) 89 personnes ont répondu à la rubrique « professionnels de santé » de l’enquête, sur 433 réponses collectées.
