Savez-vous ce que se disent les enfants confrontés au cancer, qu’ils en soient atteints ou qu’un proche lutte contre la maladie, mais qui ont trop peur pour en parler à leurs parents ?
C’est essentiellement cette question sur laquelle un projet de recherche, dirigé par le Dr Claude Cyr, pédiatre au CIUSSS de l’Estrie-CHUS, a voulu se pencher.
La particularité de ce projet est la présence de cinq jeunes âgés de 12 à 14 ans impliqués en tant que co-chercheurs. Ils ont constitué en 2021 un groupe de soutien pour d’autres enfants qui, comme eux, avaient été touchés par le cancer.
Dr Claude Cyr, pédiatre au CIUSSS de l’Estrie-CHUS. (Jocelyn Riendeau/Archives La Tribune)
« Nous faisons des activités auprès des jeunes dont les proches sont atteints du cancer pour les aider à prendre une pause face au cancer. Nous avons joué au bowling et fait du géocaching autour du Lac des Nations, par exemple », explique Eden Jetté, l’une des jeunes impliquées dans le projet, qui a elle-même reçu un diagnostic de cancer il y a quelques années. .
Elle et son collègue Antoine Painchaud, rencontrés au pavillon Mitchell de l’école Mitchell-Montcalm, où ils étudient, ont raconté La galerie le parcours qui a conduit à la transformation de ce groupe d’entraide en un véritable projet de recherche.
De leur propre initiative, ils ont rencontré le Dr Cyr pour s’assurer que tout était fait dans les règles de l’art, selon les véritables standards de la recherche clinique. Tout au long de la collecte de données, l’équipe de recherche a réussi à identifier plusieurs thèmes dont les jeunes ne souhaitent pas aborder avec leur parent malade.
« Il n’y a pas beaucoup de jeunes qui font de la recherche, mais je pense qu’il est important d’avoir un autre point de vue que celui des adultes. Ce n’est pas la même expérience, le même bagage. Cela apporte quelque chose de différent », souligne Eden.
Résultats
Les découvertes faites lors du projet de recherche sont très intéressantes, selon le Dr Cyr et sa collègue résidente en pédiatrie, la Dre Rose Choinière.
Parmi les thèmes dont les enfants évitent de discuter avec un parent atteint de cancer, citons la peur de le voir mourir et l’inconfort créé par les changements physiques (chute de cheveux, changement de couleur de peau) générés par le cancer et ses traitements.
Mais, plus important encore, ce projet de recherche a démontré « qu’avoir des groupes de soutien entre enfants peut être une approche complémentaire à ce que nous faisons déjà », note le Dr Cyr.
Dre Rose Choinière, résidente en pédiatrie et membre de l’équipe de recherche. (CIUSSS de l’Estrie-CHUS)
« Cela montre l’importance des enfants. Tous les résultats viennent de l’initiative des jeunes qui nous ont accompagnés. C’est pertinent et original. Nous considérons souvent les enfants comme des personnes qui souffrent, mais ils nous prouvent qu’ils peuvent faire de grandes choses pour aider les autres », ajoute-t-il.
« Les jeunes que nous avons accompagnés étaient des jeunes qui avaient les mêmes sentiments, les mêmes besoins que nous. Quand ils voient que d’autres comme eux ont réussi à s’échapper, cela peut leur donner du courage », illustre Eden Jetté.
« Cela montre que nous ne sommes pas seuls. Lorsqu’un proche est atteint d’un cancer, votre premier réflexe est souvent de vous isoler et de penser que cela n’arrive qu’à vous. Mais au final, notre projet a rendu les enfants, je pense, quand même heureux de voir qu’ils n’étaient pas seuls », explique Antoine Painchaud, dont les deux parents ont dû faire face à un diagnostic de cancer.
L’article scientifique, qui sera cosigné par Eden, Antoine et leurs collègues ainsi que les médecins ayant participé à la recherche, est en cours de rédaction. Les données qui y sont contenues pourraient inspirer d’autres initiatives similaires dans d’autres régions du Québec, selon le Dr Claude Cyr.
« C’était vraiment impressionnant de travailler avec ces jeunes, de voir leur empathie et leur générosité. […] Pour eux, l’objectif est d’exporter ce type d’initiative de pairs aidants », souligne le Dr Choinière.
Ce projet de recherche a déjà trouvé sa place lors du dernier congrès de laRéseau consultatif international pour les enfantsoù ses tenants et aboutissants pourraient être expliqués à un public international.
