En constante augmentation, les maladies rénales chroniques constituent un fardeau très lourd pour les individus et la société. Celui-ci pourrait néanmoins être considérablement réduit, tant en termes financiers que de qualité de vie, grâce au renouvellement de la prise en charge de cette pathologie. « Faire mieux (pour les patients) pour moins » : tel est le défi que Renaloo, l’association des patients atteints de maladies rénales, propose de relever à travers 10 propositions qui vont de la promotion des greffes, à la réforme du financement de la dialyse, incluant un meilleur dépistage des maladies rénales.
« La dialyse, un business plus juteux que la transplantation »
L’insuffisance rénale chronique (IRC), qui touche 5,9 millions de personnes en France, est en constante augmentation. Plus fréquente que les maladies neurovasculaires, le diabète et les cancers, elle entraîne une mortalité prématurée importante, entraîne des handicaps et des handicaps, et enfin, altère profondément la qualité de vie des patients qui en sont atteints. D’ici 2040, elle deviendra même la 5e cause de décès dans le monde. L’un de ses principaux traitements, la dialyse, constitue une charge pour les patients et le système de santé – contraignante pour les patients et très coûteuse pour l’assurance maladie. Et son mode de financement – à prix fixe – est loin d’être optimal.
En France, sur 100 personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique (IRC), 56 % sont dialysées et 44 % greffées. Sur les 4,4 milliards que coûtent chaque année la dialyse et la transplantation – pour 100 000 patients – 82 % sont consacrés à la dialyse – pour 56 % des patients atteints d’IRC. Pourquoi si peu de transplantés rénaux en France savent-ils que la transplantation rénale est, de loin, le traitement de substitution le plus efficace pour les patients et le système de santé ? Les raisons sont multiples, et le manque de transplantations rénales en fait partie, mais il faut aussi évoquer les « abus » liés au mode de financement de la dialyse qui en font « un business plus lucratif que la transplantation » comme le dénonce le magazine Cash Investigations. sur France 2 en 2022 et comme en témoignent deux récents scandales sanitaires pour lesquels l’association a porté plainte, a indiqué Yvanie Cailléle fondateur de Renaloo. En Guyane, un médecin et son épouse gérant des structures de traitement par dialyse ont été poursuivis en 2023 pour des pratiques trompeuses où des patients croyaient – à tort – être inscrits sur la liste d’attente de transplantation. Tandis que l’année suivante, un hôpital privé de Nancy était accusé d’avoir indûment placé une trentaine de patients en dialyse d’urgence alors que leur état de santé ne le justifiait pas.
Ces cas, et d’autres qui les ont précédés, mettent en évidence une mauvaise coordination entre les deux traitements de l’insuffisance rénale : la dialyse et la transplantation. La raison en est le modèle et le mode de rémunération des dialyses qui incitent les structures de dialyse à se livrer à de mauvaises pratiques, regrette Yvanie Caillé. Lequel assure qu’en matière de prise en charge de l’IRC, il existe un moyen « de faire beaucoup d’économies tout en apportant de bien meilleurs soins aux patients ».
Priorité à la transplantation
Dans ce contexte, Renaloo, engagé depuis plus de 22 ans auprès des patients rénaux, prône la réforme en cours du financement de la dialyse et le déploiement d’un plan transplantation dont l’ambition est d’aligner la France sur les meilleures pratiques européennes. . Pour soutenir sa demande, l’association a mené un important travail de développement collectif, impliquant un grand nombre d’acteurs, patients et professionnels, mais aussi des échanges soutenus avec les cabinets et services ministériels centraux, l’Assurance Maladie, les agences, etc. et publie ce mois de septembre « 10 propositions pour refondre la prise en charge des maladies rénales chroniques en France, pour nous et avec nous » .
Compte tenu des bénéfices de la transplantation pour les patients et le système de santé, la première mesure défendue par Renaloo est de donner la priorité à la transplantation. L’objectif est « de permettre aux patients de retrouver une vie beaucoup plus normale et de manière beaucoup moins coûteuse. [que ne le permet la dialyse] » confirme Yvanie Caillé, qui « beaucoup de nos voisins européens font bien mieux que nous ». Elle rappelle que l’Espagne, pays « champion du don d’organes », affiche un taux de 56 % de greffés rénaux, tandis que l’Europe du Nord s’élève à 60 % de greffés.
Registre : améliorer et accélérer l’accès à la liste d’attente
A l’instar des propositions de l’Assurance Maladie dans son rapport Tarifs et Produits 2025, publié en juillet 2024, Renaloo propose la réalisation de 500 transplantations rénales supplémentaires chaque année, d’où la nécessité de relancer le Plan Transplantation, très largement alourdi. par les difficultés de l’hôpital public. « Aujourd’hui, les difficultés d’organisation de l’accès aux blocs opératoires, ou d’attractivité des équipes de prélèvement et de transplantation – au premier rang desquelles infirmières et anesthésistes – constituent des freins majeurs à la transplantation rénale », explique l’association.
En corollaire de cette première recommandation, Renaloo souhaite améliorer et accélérer l’accès à la liste d’attente. La raison est simple : « alors que l’inscription est recommandée un an avant le début de la dialyse, moins de 50 % des patients de moins de 60 ans sont inscrits un an après le début de la dialyse » analysait la Haute Autorité de Santé dans son rapport Rein en 2021. Et or, « plus l’enregistrement est tardif, moins la greffe a de chances de bien fonctionner », rappelle Yvanie Caillé. A cet égard, l’Assurance maladie pourrait jouer un rôle important en généralisant une information adaptée à tous les patients, notamment via son programme Sophia, estime l’association.
Communiquer sur la maladie rénale
Autre défi pour Renaloo : réduire le nombre de personnes arrivant au stade de la dialyse, d’autant plus que le La prise en charge de l’IRC est sans doute à un tournant, avec l’arrivée de nouveaux traitements enfin efficaces pour ralentir ou stopper sa progression. « Les médecins généralistes sont très fatalistes à l’égard des maladies rénales, mais l’arrivée de nouvelles molécules, dont les gliflozines, la finerénone et d’autres attendues dans les maladies rénales rares, donne des moyens de bloquer « l’évolution, voire de guérir la maladie rénale », estime Yvanie Caillé. Il a été démontré que la fourniture de gliflozines générerait des « économies de santé assez vertigineuses » pouvant atteindre 650 millions d’euros sur 5 ans selon une étude récente.
De telles économies supposent que les patients puissent bénéficier suffisamment tôt de traitements adaptés. C’est pourquoi la troisième proposition de Renaloo est de mettre en place de larges campagnes d’information – en lien avec les institutions, autorités sanitaires et sociétés savantes concernées. destiné au grand public, qui « connaît très mal le rein et les maladies rénales ». Par exemple, selon une enquête Ipsos de 2023, seul 1 Français sur 2 a déjà entendu parler de l’IRC et sait de quoi il s’agit, et 36 % des personnes interrogées considèrent que les problèmes rénaux ne constituent pas un problème. des conséquences très graves pour la santé. Autres informations issues de cette enquête, moins d’une personne à risque sur 5 (18%) déclare faire l’objet d’une surveillance concernant sa santé rénale, d’où la nécessité d’améliorer le dépistage et la prévention de l’IRC. , via l’optimisation du son dépistage annuel dans les populations à risque en mesurant la fonction rénale et le rapport albumine/créatinine, mais aussi en recherchant une IRC non ou faiblement protéinurique.
Renaloo souhaite enfin favoriser l’information et la formation des médecins généralistes. Par ailleurs, l’Assurance maladie ciblera également cet automne les médecins généralistes via une campagne de promotion du dépistage de l’IRC. avec des médecins généralistes.
Financement : intégrer « un volet incitatif à la qualité des soins »
nerf de la guerre, Renaloo consacre plusieurs de ses propositions à la mise en place de financements innovants pour les patients rénaux, prenant en compte le rôle de la vulnérabilité sociale dans l’IRC. Yvanie Caillé précise à ce propos que « l’IRC touche de manière disproportionnée les populations pauvres et défavorisées » et qu’« il existe une très forte dimension de précarité sociale » chez les patients rénaux. Qui ne sont que 18% des moins de 65 ans à conserver un emploi tant la difficulté est grande de concilier travail et obligation de dialyse 3 fois par semaine. L’association préconise une refonte et une simplification de la prise en charge de l’IRC, qui comprend « un volet incitatif à la qualité des soins ».
Mettre la puissance des systèmes d’information au profit des patients
Concernant la dialyse – qui représente un coût annuel de 3,6 milliards d’euros – les patients n’attendent rien de moins qu’une réforme de son financement qui mette « fin aux abus trop fréquemment constatés » et contribue à « promouvoir la qualité, la pertinence et l’humanité des soins ».
Yvanie Caillé rappelle que la dialyse est « le traitement le plus cher par patient pour l’AM mais aussi le plus rentable pour les structures » d’où la nécessité « de changer cela » en insérant « un volet qualité pour encourager les bonnes pratiques et décourager les mauvaises » qui consiste, par exemple, à exemple, de dialyser trop tôt, en urgence (quand ce n’est pas nécessaire) ou de ne pas inscrire les patients qui en font la demande sur la liste d’attente de greffe…
Outre la priorité aux greffes, l’initiation au dépistage de l’IRC et la mise en œuvre de modes de financement innovants, l’association souhaite s’appuyer sur la puissance des systèmes d’information modernes comme le système national des données de santé. santé (SNDS) et le registre REIN au profit des patients rénaux. L’idée est d’une part d’apporter au SNDS les données de la fonction rénale de l’ensemble de la population collectées par les laboratoires de biologie pour faire avancer les connaissances, développer des outils prédictifs, etc. D’autre part, il s’agit de refondre le registre REIN pour « en faire un outil de transparence, de gestion des politiques publiques et de financement de qualité au service des patients ».
Les deux dernières propositions de l’association concernent le management et la gouvernance afin que la feuille de route tracée par ces 10 propositions puisse se traduire en actions concrètes, coordonnées et efficaces dans le respect de la démocratie sanitaire.
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