l’essentiel
Trois patientes victimes d’Androcur racontent leur chemin de croix. Et leur besoin de justice.
Trois ans d’errance médicale. Et 23 années passées à prendre Androcur, ce médicament qui la rendait malade. C’est l’histoire d’Anna, 63 ans. Pour cet ancien professeur de lettres, le cauchemar a commencé au printemps 2011. « Les médecins ont d’abord cru à un burn-out. J’étais incapable de me concentrer, de mémoriser ou de comprendre quoi que ce soit. Y compris les copies. de mes élèves ! L’année suivante, sa vision l’abandonne. “Je lisais. Soudain, une grosse tache grise sur la page, illisible à mon œil droit ! Le verdict est : « méningiome rétro-orbital droit ». Elle se dirige vers la table d’opération.
Durant sa convalescence, les médecins ont continué à lui prescrire la pilule qu’elle prenait depuis 1993 contre la chute des cheveux : Androcur. Anna avale la pilule sans se douter qu’elle est responsable de tous ses maux. « À l’époque, j’étais mariée à un médecin généraliste. Comment aurais-je pu imaginer qu’on lui prescrive quelque chose de nocif juste sous son nez ? En 2014, le méningiome a récidivé. Retour sur la table d’opération. “Une trépanation, rien de moins.” A son réveil, le visage sérieux du chirurgien l’attend. « Il venait de découvrir que mon gynécologue continuait à me prescrire 50 mg d’Androcur malgré mes antécédents de méningiome… » Le chirurgien ne mâche pas ses mots : « Stop à ces cochonneries !
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Pilule miracle et chemin de croix
Anna découvre alors que son cas est loin d’être isolé. En près d’une décennie (2007-2015), plus de 500 cas de méningiomes en France ont été attribués à une exposition prolongée à l’acétate de cyprotérone, le principe actif d’Androcur, selon l’étude publiée en 2019 par l’Agence nationale de sécurité du médicament. et produits de santé. Par ailleurs, le nombre important de femmes traitées entre 2006 et 2014 suggère une utilisation très large hors AMM, 87% de ces femmes n’ayant pas eu les explorations habituellement nécessaires pour confirmer l’hirsutisme. .
Depuis sa commercialisation par le laboratoire allemand Bayer en 1980, Androcur connaît un succès fulgurant. Il faut dire que c’est un miracle. Acné, chute de cheveux, hirsutisme, règles irrégulières ? Avec une dose par jour, il promet une guérison des troubles hormonaux. Il est même utilisé comme moyen de contraception. « Androcur m’a été prescrit en 2002 par le gynécologue comme moyen de contraception », confirme Carole. “Il a été renouvelé pour 18 ans par les médecins traitants sans qu’aucun d’eux ne me parle une seule fois des risques.”
Dans chaque témoignage, une constance : l’absence totale d’information sur les risques permettant le consentement éclairé du patient. « Mon gynécologue me l’a prescrit sans jamais me parler des risques de méningiome. Je l’ai pris pendant 11 ans sans savoir… » C’est grâce aux médias et à l’association d’aide aux victimes d’Androcur AMAVAE qu’elle découvre la vérité. « En 2019, j’apprenais dans les journaux qu’Androcur faisait l’objet d’une polémique en raison du risque de méningiome. En juin de la même année, je reçois un courrier de la CPAM envoyé à l’initiative de l’AMAVEA, qui m’informe que les risques sont avérés. J’avais arrêté le traitement en 2016 pour ma grossesse et je n’avais aucun symptôme. Malgré tout, je me suis précipité pour passer une IRM. Verdict : méningiome bénin au cerveau. .» Même verdict pour Carole, qui s’insurge : “J’ai dû perdre 50% de mon audition et 50% de ma vue du même côté avant qu’on me donne un scanner… Résultat, j’ai eu plusieurs méningiomes.”
“Si j’ai le courage, j’aimerais être soutenu”
Outre l’inquiétude, la colère demeure. « Ma gynécologue a pris sa retraite avant que je puisse la confronter », regrette Madeleine. qui concernent les hormones !
Depuis, elle a déposé une demande d’adhésion à l’association d’aide aux victimes d’Androcur, AMAVEA. « Je veux témoigner à leurs côtés devant le tribunal. Je suis en train de rassembler les pièces pour monter un dossier. Carole y réfléchit aussi, mais peine à rassembler les forces nécessaires : « Je ne cache pas que je me sens seule et impuissante face à des démarches qui dureront, je suppose, pendant des années… » Le 7 mars, L’accompagnement des victimes L’association AMAVEA a porté plainte contre l’ANSM en espérant que les victimes obtiendront enfin réparation. Et pouvoir, peut-être, recommencer à vivre.
