Janie Huot, devenue handicapée à cause de la sclérose en plaques, a accepté de nous raconter comment elle a été diagnostiquée et comment elle vit jour après jour avec la maladie. Elle nous a accueillis chez elle accompagnée de son fidèle compagnon à quatre pattes.
Ce sont des engourdissements au niveau des jambes qui ont commencé à la gêner en 2020. « Cette sensation a duré plus de deux mois », explique-t-elle au journal. Le maniaque. Loin de se douter qu’un diagnostic de sclérose en plaques l’attendait trois ans plus tard, Mme Huot a reçu un choc en tombant.
« J’avais l’impression d’avoir des éléphants dans les jambes, je ne pouvais plus marcher », se souvient-elle.
C’est en janvier 2023 que la femme de 26 ans s’est réveillée en pleine nuit avec un engourdissement du côté gauche du corps, accompagné d’un grave mal de tête. « J’ai tout de suite pensé que j’étais en train de faire un accident vasculaire cérébral », confie-t-elle.
« J’ai ensuite passé une IRM (imagerie par résonance magnétique) et j’ai vu le visage du médecin qui semblait inquiet », se souvient Janie Huot.
Elle a reçu la confirmation de plusieurs lésions cérébrales sans avoir de diagnostic précis. « On m’a parlé d’une tumeur, d’un cancer, mais rien n’était clair », raconte-t-elle.
C’est grâce à des tests approfondis, après une ponction lombaire analysée par des neurologues du Québec, que Janie Huot a enfin pu mettre des mots sur sa souffrance. La sclérose en plaques coexistait dans son corps.
Perdre son autonomie petit à petit
Même si Mme Huot suit mensuellement un traitement immunosuppresseur par injection pour stabiliser son état, des poussées de la maladie peuvent survenir du jour au lendemain.
« Je ne sais pas à quelle vitesse cela va dégénérer », dit-elle.
La souffrance physique de Janie Huot est si constante qu’elle affirme que son caractère jovial a changé au cours de la dernière année.
Elle a besoin d’une aide ménagère chaque semaine car elle estime ne pas pouvoir rester debout plus de cinq minutes.
« Le plus difficile, c’est d’essayer d’accepter la maladie », conclut-elle.
Janie Huot collecte présentement des dons pour la marche du 26 mai à Baie-Comeau. Physiquement, il ne lui sera peut-être pas possible de se joindre à l’événement, mais elle aimerait pouvoir faire un don de 500 $ à l’Association canadienne de la sclérose en plaques, section Rive-Nord.
