Plutôt discrète sur sa vie privée, la musicienne Jorane a récemment fait une publication sur ses réseaux sociaux à l’occasion de l’anniversaire de son fils, Manolo, atteint du syndrome de Dravet. Pendant de nombreuses années, la famille a pu compter sur l’aide de l’organisme Phare, Enfants et Familles. Elle a accepté de nous parler de sa situation.
La vie de musicien en tournée est difficile à concilier avec une vie de famille stable. Heureusement, Jorane et son compagnon, Éloi Painchaud, qui fait partie du groupe Salebarbes, peuvent compter sur un entourage bienveillant et très présent. « Nous avons besoin d’aide, cela ne peut pas se faire seuls », nous a-t-elle récemment déclaré. Nous avons beaucoup de gens extraordinaires autour de nous, ce qui fait qu’Éloi, avec Salebarbes, et moi pouvons être en tournée dans différents endroits au Québec ou ailleurs, et tout se passe bien.
La musicienne a rarement évoqué l’état de son fils, Manolo, né avec le syndrome de Dravet, qui provoque notamment des crises d’épilepsie prolongées et un retard du développement mental. Elle a récemment publié un post sur ses réseaux sociaux pour remercier l’organisme Le Phare, Enfants et Familles, qui a beaucoup aidé la petite famille ces dernières années. « Manolo a été admis quand il avait 4 ans, il en a maintenant 18. Mais les quatre premières années de sa vie, nous aurions tellement eu besoin du Phare, même alors. Nous avions besoin d’aide dès le début.
Ceux dont l’enfant a reçu un diagnostic (le Phare accueille les enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie, ainsi que leurs familles) peuvent immédiatement demander de l’aide au Phare Enfants et Familles.
Aide offerte aux familles
Si elle se confie sur sa situation, c’est d’abord parce qu’à sa majorité, Manolo ne pourra plus bénéficier de l’aide de l’organisme qui s’occupe principalement des enfants. Elle a donc tenu à les remercier en soulignant leur contribution. « Je pense que c’est une période charnière, un moment où le 18e anniversaire de Manolo signifiait quelque chose de spécial. Mais la raison pour laquelle je n’en avais pas parlé auparavant était que je ne connaissais pas l’aventure qui m’attendait avec Manolo. Parler de certaines choses avant de traverser toutes les difficultés est parfois un peu compliqué. Nous ne voulons pas non plus utiliser les entretiens pour faire de la thérapie. Mais elle souhaite désormais aider les familles qui se retrouvent dans cette situation, en leur expliquant qu’il faut garder espoir. « Le but de parler de notre situation familiale, c’est de donner de l’énergie aux personnes qui vont vivre cette situation, qui viennent d’avoir un diagnostic. Je veux plutôt parler de ma situation pour élever les gens, leur montrer qu’il y a de l’espoir. Si c’est ce qui vous attend, il existe de l’aide, il existe un moyen de s’en sortir, nous pouvons nous en sortir. Elle espère également que les parents qui se retrouvent face à un diagnostic comme celui de Manolo ou un autre handicap puissent avoir le réflexe de demander rapidement de l’aide, et qu’ils sachent qu’il existe des ressources autour d’eux pour les accompagner dans cette nouvelle vie.
En musique
Même si elle est moins présente dans le monde médiatique, Jorane poursuit son intense carrière musicale. Elle a récemment composé une symphonie pour la nouvelle production de la chorégraphe Rhodnie Désir, interprétée par l’Orchestre Métropolitain, et elle travaille également avec la chorégraphe américaine Rebecca Lazier. Elle a également collaboré avec Felix & Paul Studios en écrivant la musique d’une série immersive sur la Station spatiale internationale. « Je travaille sur plein de projets, qu’il s’agisse de jeux vidéo, de danse contemporaine ou d’écriture d’un prochain album. Je suis actuellement en tournée au Québec, et des choses se dessinent pour partir à l’étranger l’été prochain.
Tous ses projets et dates de tournée sont sur jorane.com
