Un regard clair et franc sous une grosse mèche de cheveux bruns et une jovialité à toute épreuve : voilà ce qui frappe au premier coup d’œil chez Nicolas, plus que le fauteuil roulant avec lequel il vit bon gré mal gré depuis ses 14 ans. Nicolas assure pourtant nous qu’il est le « plus chanceux » des hommes ! Il est vrai que la Providence lui a donné une famille nombreuse, soudée et chaleureuse, creuset de sa foi en Dieu. Pour le reste, il est moins aisé ! A 8 ans et demi, on lui diagnostique la maladie de Duchenne et une espérance de vie d’une trentaine d’années. Quelques mois plus tard, son cœur d’enfant est « choqué » par l’annonce du divorce de ses parents, et « traumatisé » par un tremblement de terre dévastateur sur les terres japonaises où il vivait depuis l’âge de 3 ans. À son retour en France, à l’âge de 9 ans, il perd progressivement son autonomie jusqu’à devoir renoncer à la marche en 2015.
Hormis un gros chagrin d’amour cette même année, rien ne décourage le jeune homme : il noue des amitiés tous azimuts, s’engage dès le collège à l’AFM (Association Française de Myopathie), se découvre une passion pour le théâtre, pratique tous les sports possibles avant la maladie. l’a forcé à y renoncer (tennis, badminton, ping-pong, etc.), s’est essayé à la musique.
L’histoire pourrait s’arrêter là : celle d’un garçon dynamique et sociable, fragilisé par une maladie très invalidante et qui, sachant que son temps est limité, profite au maximum de sa vie. “La mort n’est pas pour moi une épée de Damoclès génératrice d’anxiété”, assure-t-il. « Au contraire, comme cela fait partie de mon horizon depuis longtemps, cela décuple mon envie de vivre ! Un désir dévorant que rien n’entrave. Encore ! En avril 2023, nouveau coup du sort : du jour au lendemain, Nicolas manque de perdre la vue, se retrouve à l’hôpital, passe des examens médicaux… et la nouvelle tombe, implacable : il est atteint de sclérose en plaques. « J’avais une chance sur 60 millions de cumuler ces deux maladies », soupire-t-il. “Néanmoins! Je suis reconnaissant pour ce que la vie m’a donné. Un père très investi à mes côtés, une famille (recomposée) en or, de grands amis de tous horizons et la chance de savoir que Dieu est à mes côtés, une fois pour toutes.
Une joie et une foi indéniables
Parce que c’est la foi qui élargit ses horizons et lui donne un esprit d’acier. Une foi héritée de ses parents à laquelle il n’accordait qu’une importance relative jusqu’à une confession à Lourdes l’année de ses 16 ans. Une confession qui, insiste-t-il, l’a « radicalement changé » et l’a rempli d’une sérénité inaltérable. « J’ai ressenti une présence d’amour qui a rempli tout mon cœur », témoigne-t-il. “J’avais tellement de joie en moi que je ne pouvais rien faire d’autre que sourire, sourire à cette présence divine, sourire à la tendresse de mes proches, sourire à la beauté de ma vie.”
J’ai également réalisé que chacun a ses propres faiblesses, qui défient les autres.
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Depuis ce jour, un lien particulier s’est tissé avec le sanctuaire marial : il s’y rend chaque année en famille pour le pèlerinage national de l’Assomption, non pas du côté des malades, mais du côté des soignants. « La relation d’aide est pour moi extrêmement importante, explique-t-il : au début, j’ai ravalé ma fierté et me suis forcé à demander de l’aide à tout le monde. J’ai réalisé que les autres étaient heureux de me l’apporter, que cela générait de belles rencontres. Alors je m’efforce aussi de me mettre au service de tous. Et il a ajouté, convaincu : « J’ai aussi réalisé que chacun a ses propres fragilités, qui interpellent les autres. Notre humanité se révèle dans cet échange.
Un exercice d’équilibre avec la maladie
Ce constat lui ouvre les yeux sur sa vocation : aider ceux qui sont empêtrés dans une difficulté ou qui ont du mal à s’orienter. Après avoir obtenu une licence de droit à la force du poignet, Nicolas décide de devenir coach. Il vient d’intégrer une école à Lyon, où il vit depuis plusieurs années en colocation avec une cousine bien-aimée qui est également l’une de ses soignantes. Car ce conquérant infatigable est aujourd’hui dépendant pour tous les gestes de la vie quotidienne : s’habiller, se doucher, manger… Il fait face à la fatigue qui peut s’abattre sur lui sans prévenir.
Mais il ne peut pas lui faire abandonner ses activités : outre ses études (la commande vocale de son ordinateur lui rend un grand service au quotidien !), il est assidu à l’aumônerie, aux cours de théâtre d’improvisation, au français hebdomadaire. -Séances de conversation en japonais… « Pendant le COVID, raconte-t-il, j’ai décidé d’apprendre le japonais, histoire de renouer avec mon enfance. Ma curiosité pour cette culture n’a cessé de croître jusqu’à devenir une passion. La passion, vous l’aurez compris, est son moteur. Et la gratitude, son carburant : « Soyons reconnaissants pour ce que nous sommes et ce que le monde nous donne », exulte-t-il. Quand l’appétit est bon, tout va bien !
