l’essentiel
Tous atteints de la maladie de Parkinson, ces hommes et ces femmes ont accepté de se livrer sur leur quotidien. L’acceptation, le traitement, les difficultés physiques… Ils disent tout.
« Je vis avec la maladie de Parkinson depuis maintenant 21 ans. » Comme beaucoup de patients, Monique a appris à « faire avec ». Diagnostiqué à 56 ans, cet habitant de Graulhet tente de vivre normalement. « Heureusement, j’ai subi une stimulation cérébrale profonde qui m’a énormément aidé. J’ai eu cette chance et je ne la regrette pas », confie cette Tarnaise qui ajoute que les maux ne sont pas que physiques : « C’est une maladie très déprimante parce qu’on ne peut plus faire ce qu’on veut… »
“Un destin n’est pas une punition”
Thierry, 60 ans, a décidé de ne pas supporter sa maladie. Cet habitant des Pyrénées-Orientales a été diagnostiqué en janvier 2009 alors qu’il n’avait que 45 ans. Et malgré l’évolution de la maladie ces derniers mois, il garde un moral d’acier : « Je continue le sport en l’adaptant à mon quotidien. J’ai adopté la règle des 3A : Acceptation (de la maladie), Action (être acteur de sa maladie) et Abnégation (résister en étant optimiste). Si le sport est essentiel, l’acceptation psychologique est la première étape indispensable pour vivre le mieux possible avec la maladie. “La maladie de Parkinson me rappelle régulièrement à l’ordre, mais j’ai décidé de l’accompagner plutôt que de la défier”, explique Thierry avant de citer Albert Camus : “Un destin n’est pas une punition.”
« La maladie progresse inexorablement »
Raideur des membres, tremblements au repos, lenteur… les symptômes physiques reviennent dans les nombreux témoignages. Comme dans celui de Jean, fidèle lecteur de La dépêche à Montréjeau, qui décrit des tremblements localisés à la main droite qui le gênent au quotidien. Mais cet homme de 82 ans, diagnostiqué il y a 5 ans, ne se démoralise pas et explique « vivre relativement bien avec la maladie jusqu’à présent ». Comme toutes les personnes interrogées, Jean reçoit un traitement à base de dopamine qui atténue les symptômes. “Je suis conscient que la maladie évolue inexorablement, sachant que j’ai beaucoup de chance par rapport à de nombreux autres patients atteints de la maladie de Parkinson gravement handicapés, dont certains sont beaucoup plus jeunes.”
Même son de cloche à Escalquens avec Didier qui ne perd pas espoir et compte continuer une vie normale. Diagnostiqué en 2020 à 55 ans, il explique être en arrêt de travail depuis 6 mois mais compte y revenir une fois la maladie stabilisée. « Je prends soin de moi grâce au sport et au jardinage », nous confie un homme, aidé par des séances de physiothérapie, de psychologue et la pratique du seonmundo. Un point sur lequel les spécialistes sont unanimes : l’exercice physique est indispensable pour ralentir l’évolution des symptômes moteurs.
Elle devient « patiente-intervenante » en association
La maladie s’attaque au physique, il faut éviter qu’elle n’affecte aussi le moral… Et Corinne l’a bien compris. Cette habitante de Villeneuve-Tolosane a été diagnostiquée à l’âge de 42 ans, il y a 24 ans. « Je me suis battue dès le début avec optimisme pour connaître ma maladie et la faire connaître à mes pairs et au grand public », confie cette femme déterminée. “J’ai la chance d’avoir une maladie lente et d’être bien entourée.” Mais elle ne s’est pas contentée de cette chance : « J’ai suivi un programme d’éducation thérapeutique pour les patients parkinsoniens au Centre Expert Parkinson de Toulouse, puis une formation diplômante pour co-animer les ateliers avec l’équipe médicale. collectifs de ce même programme comme « Patient intervenant » ». Le partage et le dialogue à travers la vie associative lui ont permis de « garder la tête hors de l’eau malgré des risques sanitaires supplémentaires… »
