« Vous ne pouvez pas vous permettre de ressentir » : la femme qui prend soin de sa fille, de son fils et de son mari
Par Bhvishya Patel, équipe Money
Cette semaine, nous avons parlé à certains soignants non rémunérés en difficulté en Grande-Bretagne, entendant parfois des récits déchirants sur leurs difficultés physiques, émotionnelles et financières.
Dans notre dernière installation de la série, une femme qui s’occupe de sa fille, de son fils et de son mari dit que c’est un « travail solitaire » et qu’on se sent souvent « méprisé » alors qu’elle exhorte le gouvernement à « regarder la situation dans son ensemble » quand c’est venu pour aider.
« Je m’occupe de trois personnes, mais je n’ai droit qu’à une seule allocation de soins. L’allocation est déduite de mon crédit universel, donc en fait je ne suis pas du tout payé pour prendre soin de moi.
Suzanne Buckner, soignante non rémunérée
Charlotte, la fille de Suzanne, ou Lottie comme l’appelaient sa mère et son père Mark, avait trois ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un neuroblastome, un cancer rare qui affecte les enfants et se développe dans les premières cellules nerveuses, en 2010.
Son traitement épuisant lui a laissé un certain nombre de problèmes de santé, notamment le développement de trois tumeurs bénignes au foie, un diabète non auto-immun de type 1, de type 2 et de type 3 et une asplénie.
Charlotte, aujourd’hui âgée de 17 ans, est également sourde et souffre de graves problèmes de dos dus à la croissance de disques dans ses vertèbres.
« En décembre, son oncologue a dit à ma fille qu’ils ne s’attendaient pas à ce qu’elle survive », raconte Suzanne, 56 ans.
Suzanne s’occupe également de son fils, 23 ans, qui souffre de multiples maladies complexes, et de son mari, 62 ans, qui souffre de problèmes de santé mentale.
« C’est une collection éclectique : une minute, je suis une infirmière en santé mentale, puis je m’occupe de problèmes de comportement et puis c’est juste une infirmière classique », dit-elle.
Suzanne bénéficie d’un crédit universel d’environ 972 £ par mois après déduction de son allocation de garde.
Elle dit que le plafond de l’allocation pour soignants, fixé à 139 £ par semaine, signifie que les soignants comme elle sont « pris dans ce piège » où ils ne peuvent pas gagner au-dessus du plafond de peur de perdre l’argent de leurs allocations.
« Je m’occupe de trois personnes, mais je n’ai droit qu’à une seule allocation de soins. L’allocation est déduite de mon crédit universel, donc en fait, je ne suis pas du tout payée pour prendre soin de moi », dit-elle.
« C’est ridicule parce que si je remettais ma famille à l’État, pouvez-vous imaginer combien d’argent cela coûterait ?
« Je pense parfois que le gouvernement central n’a pas la capacité de calculer ou d’avoir une vue d’ensemble. »
Récemment, Suzanne s’est sentie « assez mal » et on lui a dit d’aller aux urgences après avoir été incapable d’obtenir un rendez-vous avec son médecin généraliste.
« Je me suis dit : « Je ne peux pas aller aux urgences, je dois m’occuper de ma famille ». Je pense que c’est un autre domaine qui n’est pas pris en compte : la santé et le bien-être des soignants. C’est un travail solitaire », dit-elle.
«Même si j’étais malade, je m’assurais que Lottie recevait ses injections et ses médicaments. Vous ne pouvez pas vous permettre de ressentir.
« Émotionnellement, c’est difficile parce que parfois on ne peut pas résoudre le problème. Il n’y a pas de solution magique et vous ne pouvez pas passer d’appel téléphonique.
« Peu importe la somme d’argent dont vous disposez, cela ne va pas disparaître. Si quelqu’un va mal, il est mal.
Suzanne a dirigé plusieurs entreprises, dont une agence de publicité, avant de devenir aide-ménagère pour sa famille et fait désormais du conseil en réglementation des télécommunications lorsqu’elle le peut.
Garder un emploi de 9h à 17h n’est «pas possible pour la plupart des carrières».
« Lottie, qui a eu un cancer, m’a beaucoup appris sur la vie : il ne faut pas planifier », dit-elle.
« Si elle devait aller à l’hôpital aujourd’hui, cela signifie que je devrais changer tous les tuteurs qu’elle a et cela peut arriver du jour au lendemain.
« Avoir un enfant atteint d’un cancer est une chose encore plus solitaire car c’est une chose assez rare. Si elle tombe malade, la vie bascule.
Après avoir subi une chimiothérapie, Lottie s’est retrouvée avec une température sanguine basse et il est donc important de garder la maison au chaud, dit Suzanne, ce qui augmente les coûts de chauffage.
Les coûts peuvent encore augmenter si Charlotte doit se rendre à l’hôpital, car cela signifie des déplacements « dans tout le pays » vers les hôpitaux de Birmingham, l’hôpital John Radcliffe d’Oxford et l’hôpital Great Ormond Street de Londres, augmentant ainsi les coûts de carburant et de nourriture.
«Moins citoyen»
Suzanne dit qu’il y a « absolument » une pression sur ses finances et que sans l’héritage que sa mère lui a laissé, elle « ne vivrait pas ».
« Les parents de mon mari sont morts et mes parents sont morts. Je n’ai pas de frères et sœurs qui habitent à proximité, donc je n’ai aucun soutien », dit-elle.
“Je pense que le problème est que, à moins de se mettre à la place de quelqu’un, on ne comprend vraiment pas.”
Suzanne dit qu’il y a certaines choses que les gouvernements centraux et locaux pourraient faire pour aider, comme par exemple accorder des budgets personnels via des paiements directs, ce qui permettrait aux soignants de choisir le soutien et l’aide dont ils ont besoin.
« Personnellement, j’ai l’impression que vous êtes méprisé. Les gens pensent que vous n’êtes qu’un soignant, que vous recevez des allocations, que vous êtes moins un citoyen – cela m’énerve vraiment », dit-elle.
« Je pense que le système d’avantages sociaux ne fonctionne pas. Je ne suggère pas que tous les soignants au Royaume-Uni devraient recevoir un certain montant, mais ils devraient être payés équitablement afin que les gens n’en arrivent pas mentalement au point où ils disent : « Je ne peux plus faire ça.
« Il faut des débats sérieux à haut niveau et il faut impliquer les soignants dans ces débats.
« Le gouvernement doit examiner combien d’argent il gaspille dans le système de soins en faisant les mauvaises choses. »
Parlant des combats de sa fille, Suzanne ajoute : « Je ne sais pas comment elle s’en sort – je pense qu’elle est une Source d’inspiration.
« Elle doit être tirée et tirée par des médecins et subir examen après examen, et elle tolère tout cela. Parfois, quand je la regarde passer ces tests, je me dis : « Je ne sais pas comment elle fait » ».
Une association caritative demande une révision
Helen Walker, directrice générale de Carers UK, affirme qu’il est dans l’intérêt de l’État de soutenir les soignants non rémunérés, car « si un soignant tombe en panne, l’État doit s’occuper de deux personnes ».
Si vous devez abandonner votre travail pour vous consacrer aux soins, dit-elle, « vous allez vous retrouver dans une spirale de pauvreté ».
“L’allocation de soins n’a pas fait l’objet d’une révision fondamentale depuis des années, nous aimerions donc une révision visant à déterminer qui y a droit, comment elle fonctionne et une augmentation de son montant”, ajoute-t-elle.
« Et il faut également augmenter le nombre d’heures pendant lesquelles vous pouvez travailler tout en prenant soin de vous.
« Les services sociaux sont sous-financés et nécessitent donc de réels investissements pour que les soignants non rémunérés puissent s’occuper correctement et en toute sécurité.
« Ce que diront de nombreux soignants, c’est qu’ils ont besoin d’une pause. Ce n’est pas qu’ils ne veulent pas s’en soucier, c’est qu’ils sont épuisés. Ils sont au point de rupture.
Un porte-parole du gouvernement a déclaré : « Les soignants non rémunérés jouent un rôle essentiel dans la vie de leur famille et de leurs amis, c’est pourquoi, à partir d’avril, nous augmentons l’allocation de soignant, ce qui signifie que les soignants reçoivent 1 500 £ de plus par an par rapport à 2010.
“Les personnes appartenant à des ménages à faible revenu peuvent également être éligibles à un soutien financier supplémentaire tel que le crédit universel.”
Vous pouvez lire les parties précédentes de notre série ici :
