Publié le 28/03/2024|Modifié le 18/10/2023
L’endométriose touche entre 10 et 20 % des femmes en France. Cette maladie reste cependant mal connue, ce qui retarde son diagnostic et complique son traitement. Fanny Robin, auteur de « En colocation » avec l’endométriose et de la bande dessinée « Juste une endométriose », revient sur les enjeux de société de cette maladie.
L’endométriose est une maladie gynécologique qui se manifeste intensément lors des règles : les tissus utérins se collent comme du goudron à plusieurs organes. On parle alors d’« adhérences » qui provoquent des micro-saignements.
La définition de l’Inserm me semble la plus juste en ce sens. Cependant, de nombreuses définitions imprécises de cette maladie circulent.
Il existe un grand point d’interrogation quant aux causes réelles de l’endométriose. Cependant, tant que nous n’aurons pas une définition précise, nous ne pourrons pas mener de recherches efficaces ni de diagnostics totalement fiables sur cette pathologie.
L’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale) donne la définition suivante : l’endométriose est une maladie caractérisée par la présence anormale, en dehors de la cavité utérine, de fragments de tissu semblable à celui de la muqueuse utérine. l’utérus. Ces fragments vont s’implanter et proliférer sur de nombreux organes sous l’effet d’une stimulation hormonale. Les principaux symptômes sont des douleurs (surtout des douleurs pelviennes, notamment pendant les règles) et, dans certains cas, l’infertilité.
L’endométriose se caractérise par des règles abondantes et très douloureuses. La douleur est persistante au niveau pelvien et abdominal, mais peut s’étendre aux épaules. D’autres douleurs peuvent apparaître lors des rapports sexuels ou lors de la miction (lors de la miction et des selles).
La complexité de l’endométriose réside dans le fait que les symptômes varient d’une femme à l’autre. Il n’y a pas de corrélation entre les symptômes et l’étendue de la maladie : on peut avoir une endométriose très avancée et peu douloureuse, et à l’inverse avoir des douleurs très fortes pour une endométriose locale, mini-invasive, dont les « adhérences » sont peu développées.
Cette maladie est-elle correctement diagnostiquée ?
Elle est en partie visible grâce à une échographie pelvienne, mais il est souvent recommandé de faire une IRM en complément. Il faut alors privilégier un radiologue spécialisé en gynécologie, qui pourra le détecter plus facilement. Aujourd’hui, l’endométriose, comme l’adénomyose (endométriose interne à l’utérus), est reconnue comme une véritable pathologie.
On m’a souvent dit moi-même que j’étais probablement « trop stressée » : on m’a diagnostiqué la maladie il y a seulement douze ans, alors que je souffre depuis vingt ans. La normalisation des douleurs menstruelles réduit donc la possibilité d’un diagnostic précoce. Pourtant, ne plus pouvoir marcher, ni même sortir du lit, n’est pas « normal » : ce sont des signaux d’alarme.
Quelles sont les conséquences de cette maladie sur la vie quotidienne ?
L’endométriose a de lourdes conséquences sur la vie affective et sociale. La douleur qu’ils provoquent peut avoir un impact important sur la sexualité. L’endométriose suscite même un sentiment de honte, en raison des préjugés qui stigmatisent les femmes comme « frigides », alors même que la douleur liée à l’endométriose est réelle et physique.
Et au niveau professionnel ?
La répétition des « crises d’endométriose », très intenses et soudaines, oblige de nombreuses femmes à travailler à temps partiel, voire à abandonner l’idée de travailler.
Enfin, l’absence de traitement contre la maladie aggrave les situations de précarité financière. Le manque de spécialistes, l’absence de centres dédiés à l’endométriose et de centres contre la douleur (notamment dans les déserts médicaux), obligent les femmes atteintes à se tourner vers les médecines complémentaires (ostéopathie, kinésithérapie, acupuncture, psychologue), très coûteuses. , qui restent en grande partie à la charge des patients.
Vous êtes l’auteur de plusieurs ouvrages dans lesquels vous partagez votre expérience de la maladie. Quel est le sens de votre engagement ?
Comme pour de nombreuses maladies chroniques, l’endométriose est évolutive. Cela peut faire partie de l’histoire d’un individu. Mettre l’endométriose dans un récit était pour moi une façon d’avancer et de parler de ma maladie sans tabou. Ma bande dessinée (Juste l’endométriose) avait pour but de raconter les « aventures » qu’implique cette maladie et dont on peut sourire rétrospectivement.
Mais mon engagement est aussi social et politique. Lorsque j’ai créé mon compte Instagram, j’ai voulu sensibiliser moins à la réalité biologique de l’endométriose qu’à ses conséquences sociales. Parce que c’est une maladie chronique qui n’est pas suffisamment prise en compte dans le cadre professionnel et sur le plan médico-social.
L’endométriose est considérée comme une affection de longue durée « hors liste » (ALD31). Elle n’est donc pas strictement reconnue comme une affection de longue durée, ce qui faciliterait sa prise en charge. Nous devrions pouvoir avancer beaucoup plus rapidement sur ce sujet.
Tout ce que vous devez savoir sur l’endométriose
Longtemps ignorée, parfois très difficile à vivre au quotidien, l’endométriose se définit comme la présence à l’extérieur de la cavité utérine d’un tissu semblable à la muqueuse utérine qui va subir, lors de chaque cycle menstruel, l’influence des changements hormonaux.
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