« Il y a une vie avant et une vie après… » Un patient raconte son calvaire

“Il y a une vie avant et une vie après.” C’est le Covid-19 qui a bouleversé la vie de Julien Brel. Ce Toulousain de 44 ans, en couple et père d’un adolescent de 16 ans, est triple vacciné contre le virus. Il le contracte une première fois en janvier 2022, puis une seconde fois en septembre de la même année. « Je suis resté isolé une semaine, puis j’ai repris mon travail d’avocat de manière assez conventionnelle, ressentant une fatigue considérable. Mais bon, je l’ai mis au travail.

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Son état ne s’améliore pas. Julien Brel passe les vacances de la Toussaint encore plus affaibli. Lui qui était habitué à parcourir des kilomètres à vélo est désormais incapable de gravir une colline. « Mon cœur fonctionnait de façon aléatoire, j’avais un essoufflement complètement inapproprié. J’ai compris que je ne me remettais pas du Covid comme la première fois.

“La maladie a commencé à m’attaquer partout”

Le quadragénaire doit attendre trois mois après sa contamination pour consulter un cardiologue et un pneumologue. “C’est le délai retenu pour considérer les symptômes du Covid comme ‘persistants'”. Après une période de rémission, la fatigue revient en boomerang. Et Julien Brel est contraint de cesser son activité professionnelle en mai 2023.

A la clinique Saint-Exupéry de Toulouse, où une consultation est dédiée au Covid long, on lui diagnostique un Stop, c’est-à-dire un syndrome de tachycardie orthostatique posturale. “C’est un symptôme courant du Covid long : quand je change de position, mon cœur s’emballe et la tension monte.” Ensuite, tout s’est dégradé rapidement, avec des problèmes pulmonaires, cardiologiques, neurologiques, digestifs… « La maladie a commencé à m’attaquer un peu partout. Je n’ai jamais pu retourner au travail.

“J’ai l’impression que je vais mourir.”

Désormais, il est constamment épuisé et obligé de rester au lit une quinzaine d’heures par jour. « Ce repos n’est pas récupérateur. Ma vie désormais est une succession de choix à faire. Parce que la moindre activité quotidienne demande un immense effort. Au CHU de Rangueil, en octobre dernier, Julien Brel a appris qu’il était atteint d’une seconde infection, une encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique. « Cela provoque une sorte de brouillard cérébral, une difficulté à suivre le fil de la pensée. Mais le principal symptôme est le malaise post-exercice.

Il s’agit d’une exacerbation de tous les symptômes de la maladie, qui survient 24 ou 48 heures après un effort trop important. « Dans des moments comme ceux-là, je n’arrive pas à sortir du lit. Le simple fait de prendre une douche est un exploit. J’ai l’impression que je vais mourir. Ses six semaines d’hospitalisation en début d’année à la clinique de rééducation de Saint-Orens n’y ont rien fait.

“Certains s’en sortent”

Julien Brel s’est rapproché de l’association Après J20, une communauté de personnes souffrant du Covid long. « En attendant que la recherche trouve un traitement, on s’entraide pour tenir moralement, car il y a beaucoup de répercussions psychologiques. Nous nous réunissons pour parler de cette maladie à peine visible, alors que certaines études affirment qu’elle pourrait concerner 2 millions de Français. Dans son malheur, il s’estime toujours chanceux. « Certains patients avec lesquels je travaille sont en train d’être licenciés pour incapacité. D’autres ne sont pas reconnus comme ayant droit à l’allocation adulte handicapé, leur parole est remise en cause. Certaines femmes, qui sont les plus touchées par le Covid long, se retrouvent handicapées à 30 ans avec de jeunes enfants… »

Heureusement, Julien Brel peut compter sur le soutien indéfectible de sa famille et de ses amis durant cette épreuve. « Plus le temps passe, plus je me dis que je vais rester dans cet état. Mais je sais aussi que certaines personnes s’en sortent… »