une première mondiale au chevet des épileptiques

Fabrice Bartolomeï est un homme accessible et étonnamment disponible envers ses patients. Près de 7 000 adultes transitent chaque année par son service d’épileptologie et de rythmologie cérébrale de La Timone, mais le le professeur prend le -, avec les patients comme avec les journalistes, d’expliquer cela »maladie chronique avec handicaps invisibles », est devenu son sujet recherche depuis 2006 et sa spécialité en neurologie.

On estime à 750 000 le nombre de personnes épileptiques en France, dont 150 000 résistantes aux traitements médicamenteux. C’est le cas de Lilian, qui vient de passer trois jours dans ce service dont il est devenu un habitué depuis deux ans.

Le jeune homme, aujourd’hui âgé de 18 ans, a été diagnostiqué épileptique alors qu’il était bébé, à l’âge de 18 mois, après une série d’épisodes de convulsions. Il s’avère qu’il souffre d’une épilepsie rare, dangereuse et résistante aux médicaments, mais qui est inopérable. La stimulation transcrânienne appelée tDCS (transcranial Direct Current Stimulation) est devenue sa seule option thérapeutique pour espacer les crises qui rythment son quotidien. Heureusement, Lilian s’est révélée être une « super répondeuse », ce qui signifie que ce processus a bien fonctionné dans son cas et lui a permis de réduire de moitié la fréquence des épisodes épileptiques.

“UNAvant, j’avais deux crises par week-end, maintenant je n’en ai plus eu depuis cet été. dit Lilian, qui voit sa vie d’épileptique comme «normal, avec un petit désavantage dans la vie de tous les jours. Etudiant en BTS à Aix-en-Provence, il souhaite s’organiser pour que « les études et la maladie ne font qu’un » et suit ses cours en vidéo, capuchon d’électrode sur la tête, lors des séances de neurostimulation.

« Il va mieux depuis qu’il est descendu à trois crises par mois grâce au tDCS», confirme sa mère, Béatrice, qui ne le quitte jamais. Elle, qui a arrêté de travailler pour veiller sur lui, le décrit comme «un petit bonhomme toujours de bonne humeur“, mais elle assure que le sourire éclatant de son fils ne dit rien de “la souffrance derrière les crises, les chutes, la douleur et le risque… il a déjà fait trois séjours en réanimation. Béatrice explains that Les crises de Lilian ont la particularité de ne pas s’arrêter lorsqu’elles commencent et “nécessitent une injection à l’hôpital, car ils peuvent eendommager le cerveau.“

Quand votre enfant fait trois ou quatre crises par semaine, impossible de le laisser tranquille, vous vivez chaque instant avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête.

Béatrice, mère de Lilian

France 3 Provence-Alpes

Les effets de cette thérapie de stimulation crânienne sur son garçon ne font aucun doute. Béatrice vient naturellement d’Antibes pour passer trois jours à l’hôpital de la Timone avec Lilian, tous les deux mois, car “le jeu en vaut la peine” assure-t-elle.

Le professeur BartoloméÏ, principal instigateur du projet européen Galvani sur l’épilepsie démarré en 2019, s’explique avec simplicité : «Le tDCS classique est très simple, on fait passer un courant entre une anode et une cathode, pour exciter certaines zones du cerveau et en inhiber d’autres. La nouvelle expérience qui commence, appelée GS3, aura un double défi, explique-t-il, tous deux »thérapeutique, pour démontrer que le tDCS que nous avons développé avec Galvani est efficace, mais aussi technologique.

Le jumeau numérique est un cerveau modélisé qui reproduit la naissance des crises et leur propagation, permettant ainsi des interventions virtuelles pour soulager les crises.

Professeur Fabrice Bartolomeï, chef du service d’épileptologie à La Timone

France 3 Provence-Alpes

Dans ce programme, la stimulation sera optimisée par modélisation virtuelle, avec la création de jumeaux cérébraux numériques. “Nous modélisons les crises du patient », explique Fabrice Bartolomeï, « ce qui permet de simuler la stimulation la plus efficace« . Ce “protocole assez complexe dans sa méthodologie et son ambition» sera donc une première mondiale, réalisée avec des équipes de l’INSERM, de l’Université de Rennes et de la société Neurolectrics qui crée les dispositifs et contribue à la recherche.

« Le cerveau virtuel », utilisé jusqu’à présent exclusivement en chirurgie pour les opérations cérébrales, “est un objet virtuel qui vous permettra de tester plusieurs combinaisons de stimulation”. Cet essai thérapeutique, qui en est à ses débuts, inclura 60 patients répartis dans sept centres en France, dont Marseille, Rennes, Bordeaux, Paris et Lille.

L’objectif de cette étude GS3 sera donc de prouver scientifiquement l’efficacité de la neurostimulation, pratiquée depuis 18 ans dans ce laboratoire marseillais, en vue d’obtenir sa reconnaissance par l’Agence européenne du médicament, qui permettra, enfin, son remboursement sur une base européenne. échelle d’ici cinq ans.

Lilian ne fait pas partie de cette expérience, car il subit désormais moins de trois crises d’épilepsie par mois et ne fait pas partie des critères de sélection des patients testés. Béatrice se réjouit néanmoins »voir la neurostimulation reconnue et étendue à d’autres patients« parce que cette technologie promet aux patients »une vie plus facile“et donnez un peu de répit à vos proches.”Avec un enfant épileptique, on ne dort jamais complètement, la surveillance de l’épilepsie est un travail à plein -.