Dans le cadre du Téléthon 2024, Marius, 4 ans et demi, fan de rugby et privé de l’usage de ses jambes en raison d’une maladie orpheline qui ne bénéficie pas de la recherche en France, a passé un moment privilégié au centre d’entraînement. du XV de France avec son idole, Toulouse Antoine Dupont.
Marius, 4 ans et demi, a réalisé l’un de ses nombreux rêves d’enfant en rencontrant son amant, le Toulousain, joueur du XV de France, Antoine Dupont.
Une maladie orpheline
Le petit garçon souffre d’une maladie orpheline, une forme rare de glycogénose, qui affecte ses muscles et le prive de l’usage de ses jambes. “Il a été diagnostiqué à l’âge de deux ans et demi après un test génétique”, explique sa mère, rapporte France info. “C’est tellement rare qu’il n’y a aucune recherche en France sur cette maladie.”
Marius, passionné de rugby
Marius rêve de jouer au rugby. Il est fan du ballon ovale et des joueurs évoluant en club et sous le maillot tricolore. Invité par le XV de France, le petit garçon a pu assister à des entraînements de joueurs et rencontrer en tête-à-tête l’un de ses héros, Antoine Dupont, capitaine des Bleus et champion olympique cet été de rugby à sept.
« Le voilà, le champion, tu es content », dit le joueur à Marius, au bord du terrain accompagné de ses parents. La maladie de Marius n’altère en rien son amour pour les ovales. Le garçon fut également sollicité par le capitaine Dupont. En véritable passionné, Marius connaît les joueurs et n’hésite pas à les lister à voix haute.
« Il y a un peu de frustration car Marius a toujours dit qu’il voulait devenir rugbyman. Il dit souvent : « Pourquoi je ne peux pas marcher, pourquoi je ne peux pas jouer au rugby ? Une frustration qui a pu se libérer lorsqu’il a pu assister à un match de rugby en fauteuil roulant », raconte sa mère.
« J’aime le rugby depuis que je suis bébé, raconte Marius à Antoine Dupont.
“J’ai déjà des crampons”
L’entraînement n’était que l’apéritif de cette journée de rêve pour le petit garçon. Car, derrière, il a eu le privilège de découvrir la résidence de l’équipe de France. Et d’entrer dans la chambre d’Antoine Dupont. Le capitaine français a également tenu à offrir sa paire de crampons du jour à son fan qui a eu une drôle de réponse qui n’a pas manqué de faire sourire le toulousain. “J’ai déjà des crampons !”
En revanche, il n’a pas dit non au chocolat chaud proposé. Marius avait lui aussi préparé un cadeau, un magnifique dessin de son idole avec sa médaille d’or olympique. Une médaille que le petit garçon avait le droit de voir et de toucher en chair et en os. “C’est quand même lourd…”
« C’est beau, à cet âge-là, il y a déjà cette passion du sport, du rugby, de voir à quel point ça peut l’inspirer, lui donner de la force. Même nous, nous sommes inspirés de voir un petit garçon avec autant d’esprit et de force.
