Victime du syndrome de l’homme raide, Céline Dion a mis en place un bouton d’urgence pour ses jumeaux afin de prévenir les crises que peut provoquer sa maladie.
C’est une habitude qui fait désormais partie de son quotidien et de celui de sa famille. Victime du syndrome de l’homme raide, Céline Dion s’est confiée au magazine Personnes le 12 juin pour évoquer longuement son combat contre la maladie. « À un moment donné, je pouvais à peine marcher. Mes enfants ont commencé à le remarquer. Je me suis dit : ‘Eh bien, ils ont déjà perdu un parent.’ Je ne veux pas qu’ils aient peur”, déclare la chanteuse à propos de ses jumeaux, Eddy et Nelson, 13 ans, avant de poursuivre : “Nous avons commencé à leur parler de ce qui se passait, je leur ai dit “d’accord, tu as perdu ton père”. [mais] maman a une maladie, et c’est différent. Je ne vais pas mourir. Ce n’est pas quelque chose qui va disparaître, [mais] C’est quelque chose avec lequel je vais apprendre à vivre.
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Des crises à gérer
Lors des épisodes de « crise » provoqués par sa maladie, le corps de la chanteuse se raidit comme une planche et lui fait souffrir des douleurs considérables. Une situation vécue par ses jumeaux : « Ils ont été témoins d’une crise – on leur a expliqué, on l’a rejoué image par image. Que se passe-t-il lorsque je peux ou non produire un son ? Ils peuvent m’aider même si je ne communique pas verbalement », explique Céline Dion.
Tous les trois mois, Céline Dion et son kiné font vivre à cette dernière et à ses jumeaux une « fausse crise ». “On a des boutons d’alarme dans la maison et ils savent me mettre de côté”, raconte le chanteur. L’idée n’est pas d’effrayer vos enfants, mais de les aider à gérer la situation : « Je suis votre mère et c’est ma responsabilité. Vous êtes assez vieux pour comprendre que je pourrais avoir besoin de votre aide. C’est notre vie maintenant”, a déclaré la mère avant de conclure : “Nous prenons soin les uns des autres et ils m’aident beaucoup.” Un exercice et un dispositif qui devraient permettre aux adolescents de réagir rapidement si leur mère traverse une crise en leur présence.
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