La mauvaise nouvelle s’enchaîne pour Ninon, originaire de Quiévrain, et sa famille. Après avoir contracté la maladie rare du syndrome d’Arnold Chiari, c’est au tour de ses frères d’en souffrir. Guérie depuis un an, la jeune femme vient d’apprendre qu’elle souffre désormais du syndrome d’Ehlers Danlos, une deuxième maladie rare. Même si elle peut rester en Belgique pour suivre son traitement – contrairement au syndrome d’Arnold Chiari qui nécessite des soins prodigués uniquement à Barcelone – elle doit être patiente pour pouvoir avoir un rendez-vous. Il faudra en effet attendre 2026 avant que Ninon puisse voir un spécialiste. Un retard interminable qui ne plaît pas à la famille, en quête d’autres solutions.
”Lors de son opération à Barcelone il y a un an, les médecins ont déclaré qu’elle risquait de contracter le syndrome d’Ehlers Danlos par la suite. Malheureusement, cette mauvaise nouvelle a été confirmée récemment. Nous recherchons donc un médecin qui pourrait prendre soin de Ninon. En Belgique, nous avons un centre multidisciplinaire spécialisé dans cette maladie à Liège. La distance n’est évidemment pas idéale pour nous. Suivre un traitement toutes les semaines aussi loin de chez soi n’est pas facile. Nous nous sommes donc renseignés pour trouver un médecin plus proche. Nous avons alors trouvé deux centres, l’un à Flobecq et l’autre à Tournai pour prendre en charge Ninon. Le problème réside désormais dans les délais puisque notre premier rendez-vous vient d’être fixé au 3 septembre… 2026 !», indique Freddy Dupont, le grand-père de Ninon.
Depuis, sa famille remue ciel et terre pour tenter d’obtenir un rendez-vous plus rapidement. “On pourrait envisager de trouver une solution du côté de Paris. On a pourtant vu, lors de l’opération de Ninon contre le syndrome d’Arnold Chiari, qu’il était très difficile voire impossible d’obtenir un remboursement lors d’une opération à l’étranger. Nous souhaitons donc rester en Belgique mais les délais sont longs.», poursuit Freddy.
Outre les retards, la crainte de voir l’état de santé de Ninon se détériorer est toujours bien présente. Alors qu’elle n’avait pas souffert depuis son opération il y a un an, elle doit à nouveau manquer l’école pour des raisons de santé. “La douleur associée au syndrome d’Arnold Chiari n’est plus présente. Nous irons bientôt à Barcelone pour un contrôle un an après l’opération pour confirmer tout cela. Cependant, elle devient de plus en plus fatiguée suite à cette nouvelle maladie du syndrome d’Ehlers Danlos. Elle vient d’aller chez le médecin car sa tension artérielle n’est que de 9. Elle a aussi dû manquer l’école plusieurs fois. Des visites chez le cardiologue et d’autres spécialistes sont prévues afin d’avoir une idée plus précise de la situation.», explique Freddy.
Le syndrome d’Ehlers Danlos est malheureusement régulièrement contracté par des patients ayant eu le syndrome d’Arnold Chiari. Une crainte surgit donc pour les frères de Ninon, Noa et Sasha, qui doivent se faire opérer du syndrome d’Arnold Chiari à la fin du mois. Les risques que ses frères contractent également cette deuxième maladie sont donc bien présents. “Nous verrons ce que les médecins nous diront à Barcelone. Noa et Sasha n’ont pas autant de symptômes que Ninon, mais cela ne veut pas dire qu’ils échapperont au syndrome d’Ehlers Danlos. La maladie est en effet peu connue et peut se manifester de différentes manières. Nous serons plus fixes lors de leur rendez-vous», conclut Freddy Dupont.
Après les vacances d’été, la famille poursuivra ses actions pour tenter de financer toutes ces opérations. Toutes les activités prévues seront annoncées sur la page Facebook « Un avenir meilleur pour Ninon ».
