Après les soins, il y a la communauté

Jean-Philippe Giroux

IJL – Réseau.Press – The Nova Scotia Courier

Dossier spécial en quatre articles – quatrième partie

La Société Parkinson Nouvelle-Écosse a été fondée en 2018 pour mieux soutenir les personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

Ken Saunders, secrétaire exécutif de la société, dit qu’il vit avec la maladie de Parkinson depuis 15 ans et que les informations sur cette maladie n’étaient pas facilement accessibles au moment où il cherchait des réponses.

Lui et Jack Waller, président de l’entreprise, se sont réunis avec trois autres couples tous dans la même situation pour accumuler le plus d’informations possible, notamment sur Internet, afin de les partager avec d’autres personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

Les informations ont ensuite été synthétisées et présentées de manière plus simple et digeste. L’entreprise a également supprimé le « mot m » de son vocabulaire pour éliminer les préjugés entourant la maladie de Parkinson : « puisque nous ne parlons pas de la maladie d’Alzheimer, nous ne parlons pas de la SLA », selon M. Waller.

« Puis, lorsque Parkinson Canada [à l’époque] fermé tous ses programmesdit M. Saundersses groupes de soutien et tout le reste, nous avons ressenti le besoin de nous élargir aux groupes de soutien et d’aller plus loin que ce que nous faisions, en nous contentant d’un simple échange d’informations.

« Il y avait un besoin avéré », poursuit M. Waller. Les premiers groupes de soutien ont été offerts à Dartmouth. Par la suite, l’entreprise s’est installée à Halifax, Truro et au Cap-Breton, « déployant progressivement nos ailes ».

Habituellement, un invité spécial contribue à la discussion de groupe. Il s’agit parfois d’un physiothérapeute, d’une hygiéniste dentaire ou d’un autre spécialiste, dans le but de sensibiliser les participants aux défis auxquels sont confrontées les familles.

Au-delà de faciliter l’information, les adhérents ont voulu « permettre aux gens de ne pas être seuls », précise le président. Ce dernier et M. Saunders invitent les gens à leur envoyer un message par courriel ou par téléphone. Ils les écoutent pour les réconforter de leurs inquiétudes et répondent à leurs questions.

L’entreprise effectue parfois des visites à domicile et à domicile pour créer un meilleur lien avec les familles et les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. C’est aussi pour éviter que les gens n’aient à attendre une fois par mois, lors des groupes de soutien, pour parler à quelqu’un.

« La chose la plus importante est le soutien et l’éducation », explique Saunders, qui bâtit une communauté et soutient les autres qui vivent la même chose.

En avril dernier, à l’occasion du Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson, l’entreprise a organisé un marathon au parc Point Pleasant pour montrer sa solidarité envers les personnes touchées par la maladie de Parkinson et sensibiliser les gens.

Un autre marathon de ce type est prévu cette année pour les habitants de la région d’Halifax. Au Cap-Breton, nous préparons une « Super Randonnée », une collecte de fonds qui se déroulera partout au pays, à l’instar de la Marche Terry Fox, dirigée par Parkinson Canada. Un total de 1 359 500 $ a été récolté cette année.