Le portrait
Article réservé aux abonnés
La présidente du Téléthon consacre sa vie à la recherche, à la mémoire de son fils, décédé à 20 ans de la dystrophie musculaire de Duchenne, qui a aujourd’hui ses premiers espoirs de traitement.
Un rocher. “C’est le combat d’une vie.” Il n’y a pas de place pour autre chose, elle s’accorde à peine une demi-journée toutes les deux semaines pour voir son compagnon. Et le reste du temps, combattez. “Je ne ferme mon portable que dans un avion, sinon je réponds” ajoute Laurence Tiennot-Herment. Elle est ainsi : indestructible, monastique à l’extrême. Présidente du Téléthon depuis 2003, elle est animée par un engagement viscéral : venger « médicalement » son fils, décédé à 20 ans des suites d’une dystrophie musculaire de Duchenne. Alors que le Téléthon a lieu ce week-end, il y a ces jours-ci comme un début de réponse à ce défi, voire une justification du combat de sa vie, avec les premiers résultats prometteurs en thérapie génique contre la maladie qui a emporté son fils. Un clin d’œil d’autant plus puissant que la dystrophie musculaire de Duchenne est emblématique du Téléthon, celui dont est également décédé le fils de Bernard Barataud, personnalité essentielle de cette histoire. “Nous sommes à un moment charnière” elle analyse.
Petit retour en arrière : en 1986, un jeune chercheur américain isole le gène Duchenne, et cette découverte amène Bernard Barataud,
