Une quinzaine d’acteurs sanitaires, médico-sociaux, représentants d’établissements ou d’usagers, ont signé la charte Romain Jacob le 26 septembre à Nevers.
Les acteurs soignants et médico-sociaux de Niverna ont signé la charte Romain Jacob, déployée par l’association Handidactic. Rédigé par et pour les personnes vivant avec un handicap, il vise à faciliter leur accès aux soins, dans une démarche fondée sur plusieurs principes éthiques.
Le respect de ces principes est évalué chaque trimestre par les personnes vivant avec un handicap, avec le baromètre Handifaction, depuis 2015. « Elles répondent à un questionnaire : ont-elles accès à un aidant ? Le soutien choisi a-t-il été accepté pendant le traitement ? Les traitements ont-ils été expliqués ? La douleur a-t-elle été prise en compte ? », explique Pascal Jacob, le président de l’association.
Si certains médecins ont pu avoir l’impression d’être « jugés », ils ont accepté la charte, en 2017, à condition d’être formés, aidés lors des consultations, et rémunérés. “On a convaincu les médecins, on a réussi”, se réjouit-il. Et d’ajouter : « Lors de l’Assemblée générale de la formation et de la recherche médicales, le 7 novembre, les universités de médecine, de pharmacie, de sage-femme et d’odontologie signeront la charte. 21 universités ont déjà démarré. »
Des progrès « considérables »
La charte Romain Jacob est devenue une référence. Depuis 2020, il est intégré par la Haute autorité de santé (HAS) dans les critères de certification des établissements de santé. « Les progrès sont considérables : en dix ans, le nombre de personnes vivant avec un handicap ayant accès aux soins est passé de 40 % à 75 %. Personnes accompagnées de 20% à 88%, personnes bénéficiant d’explications concernant leurs soins de 5% à 85%. Gestion de la douleur de 0% à 50%.
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En septembre, Pascal Jacob et Régis Dindaud, directeur territorial de l’Agence régionale de santé (ARS) de la Nièvre, ont mis en place un comité départemental pour suivre cette charte. Elle le fera connaître dans les établissements de santé nivernais, formera et fédérera les professionnels de soins et d’accompagnement, représentera les usagers et diffusera les pratiques adaptées et les initiatives réussies comme Handibloc.
ou Mobilicare (**).
Les membres de la commission, dont l’ancienne députée Martine Carillon-Couvreur, le vice-président et porte-parole de la fédération France Victimes Jérôme Moreau, des représentants de la CPAM, de la MDPH et du Chan, se réuniront plusieurs fois par an. année et veillera au respect des priorités définies par le comité national. « Tout le monde est là pour que ce soit durable, c’est fabuleux. »
Système mis en place dans 29 hôpitaux, selon lequel un anesthésiste rencontre le médecin traitant pour définir les interventions pouvant être réalisées pendant l’anesthésie.
(**) Dispositif qui permet à un voisin d’accompagner une personne vivant avec un handicap à l’hôpital, tout en étant payé par la CPAM.
Comment est née la charte Romain Jacob ?
La charte Romain Jacob, c’est son combat depuis dix ans. « La vie a changé dans la maison avec deux enfants gravement handicapés. J’ai dû m’adapter, me mettre au service de ma famille», raconte Pascal Jacob. Romain et Clément sont atteints de paralysie cérébrale, de troubles du spectre autistique et sont épileptiques.
Pascal Jacob a fondé l’association Handidactic.
Tout en travaillant, le père se consacre à la création de crèches, d’un centre de vie pour adultes et du premier centre d’accueil et d’intégration scolaire de la ville de Paris.
« Un jour, Romain a dû opérer ses dents de sagesse. Aucun hôpital n’en voulait. Un médecin de la Pitié Salpêtrière a accepté, mais ils se sont trompés d’anesthésie. Ils n’ont pas pris en compte le traitement de l’épilepsie. Romain reste en réanimation pendant huit mois.
«J’avais peur. Ils ne savaient pas comment s’en occuper. Quand il a crié, ils ont fermé la porte. » Pascal Jacob rédige un rapport sur l’accompagnement des personnes vivant avec un handicap en milieu hospitalier. Il a été chargé par le gouvernement en 2008 de créer l’hospitalisation à domicile (HAD) dans les secteurs social et médico-social.
Signé en 2014
« Roselyne Bachelot (alors ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale) m’a demandé de réaliser un autre rapport, sur l’accès aux soins et à la santé des personnes vivant avec un handicap. J’avais vu l’attrait des dessinateurs pour les rapports étatiques : j’ai dit oui, à condition de faire un film. » Le rapport, construit avec 1 500 personnes en France, a été présenté à Marisol Tourraine, alors ministre des Affaires sociales, et à François Hollande en 2012.
Lors d’un séjour à La Réunion pour le tournage du film, Pascal Jacob et Chantale de Singly, ancienne directrice de l’Agence régionale de santé (ARS) de l’océan Indien, ont réuni « toutes les personnes confrontées au handicap ». « 200 personnes étaient présentes. Nous avons découvert que les professionnels qui s’occupaient d’une même personne ne se connaissaient pas, ne se comprenaient pas, ne savaient pas s’entraider.
Ils décident de rédiger une charte éthique pour l’accès à la santé des personnes vivant avec un handicap. Ce dernier a été signé en 2014. « Six semaines avant, Romain est décédé. Il a été refusé à trois reprises par les hôpitaux. Lorsqu’il fut finalement accepté, il était trop tard. Le soir de son décès, Marisol Tourraine m’a appelé et m’a conseillé de donner son nom à la charte”, confie la septuagénaire. La charte Romain Jacob était née.Élisa Surtout
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