DOCUMENT / AFP
Photo d’illustration d’une opération chirurgicale pour une greffe de rein.
SANTÉ – ” Rentrée scolaire en septembre 2025. » Ce qui était encore « inimaginable » il y a quelques mois est désormais « possible » pour la famille du petit Mathéo. Fruit d’une (très) longue attente, une double greffe de foie et de rein a été réalisée avec succès sur un enfant de deux ans. Une intervention inédite en France pour un patient de cet âge.
Mathéo est hospitalisé depuis janvier 2024 à l’hôpital Necker à Paris en attendant cette double greffe. Raconté par Ouest de la Francecette opération unique en France était devenue indispensable pour le jeune garçon, atteint d’une maladie génétique rare : l’acidémie méthylmalonique.
Une maladie qui a empoisonné l’organisme de Mathéo en empêchant son organisme d’absorber correctement les protéines. Diagnostiqué très tôt, l’enfant a dû être hospitalisé en début d’année, son état nécessitant cette double greffe du même donneur. Le début d’une longue attente pour lui et ses parents.
Des greffes réussies, mais…
« Nous avons reçu l’appel pour la greffe le 31 aoûtraconte Émeline, la mère de Mathéo au quotidien régional. Le 1er septembre, il est opéré pendant treize heures. »
« Nous avons été stupéfaits de recevoir l’appel que nous attendions depuis près d’un an »se souvient la mère. “Il était connecté partout, avec de grosses cicatrices et des gens qui le regardaient tout le temps, c’était impressionnant », ajoute-t-elle en repensant au moment où ils ont pu le revoir après cette longue opération.
Et même si l’opération s’est bien déroulée, Mathéo a rencontré plusieurs complications après sa double greffe. A commencer par un double retour au bloc opératoire en raison de sa circulation sanguine. Début octobre, un premier retour à la maison est enfin organisé pour le garçon. Sauf qu’encore une fois, tout ne se passe pas comme prévu.
Ses médicaments anti-rejet » l’empêcher de s’asseoir et lui causer « tremblements excessifs « . De nouvelles complications qui vont finalement retarder le retour définitif au domicile, dans le Maine-et-Loire, à la mi-octobre.
« Le quotidien reste aussi lourd qu’avant »
Malgré un retour au quotidien très attendu, le parcours du combattant n’est visiblement pas terminé pour Mathéo et ses parents. Car outre les nombreux contraintes » pour un enfant de son âge, il doit se rendre une fois par semaine à l’hôpital Necker et au centre hospitalier de Tours.
« Il n’a pas le droit d’utiliser les transports en commun, de voir trop de monde, notamment des enfants… », énumère sa mère, qui révèle aussi que sa greffe du foie l’oblige à devenir « végétarien « . Mais cela ne s’arrête pas là. « Le foie se régénère, tout ira bien. Le rein est une épée de Damoclès, on ne sait pas quand son corps aura décidé qu’il n’en veut plus. »
En attendant le moment où Mathéo aura besoin d’un nouveau rein, il pourra quand même reprendre une vie normale d’ici l’année prochaine. Les médecins se disent confiants à ce stade sur le fait qu’il retournera à l’école pour la première fois en septembre 2025. En attendant, ce « enfant énergique » nécessite une attention constante. Avec pas moins de 20 médicaments à prendre par jour. ” On est à la maison, mais le quotidien reste aussi lourd qu’avant », avoue sa mère, qui se dit prête, si elle est compatible, à lui donner un rein la prochaine fois.
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