Anaëlle ne veut qu’une chose : étudier. Heureuse d’avoir obtenu son baccalauréat mention très bien à Digne-les-Bains (Alpes-de-Haute-Provence) puis d’avoir été acceptée en licence de sciences sociales à l’Université Paris 1 Panthéon Sorbonne, et d’avoir trouvé un logement adapté à son handicap… Tout semblait parfait.
Mais début octobre, lorsqu’elle reçoit un appel du conseil départemental, c’est la douche froide pour Séverine, la mère d’Anaëlle. On lui annonce la mauvaise nouvelle : les soins de l’aide-soignante qui assiste sa fille au quotidien ne seront plus remboursés à 100 %… Mais à 10 %, à partir du mois de novembre. 10% d’une somme d’environ 4 600 euros par mois. « Un château de cartes qui s’effondre » selon la maman, qui pensait être arrivée au bout des démarches administratives pour l’installation d’Anaëlle dans la capitale.
« Depuis qu’elle est enfant, nous nous battons pour qu’elle puisse étudier et faire le plus possible. Là, c’est comme si on nous disait que ce n’était pas possible » souffle Séverine. « J’ai l’impression de demander la lune alors que je veux juste étudier », déplore Anaëlle, dont le but est de devenir journaliste. Les études sont pour moi un réel besoin ! »
Depuis son logement universitaire du 5e arrondissement de Paris jusqu’à l’université « Tolbiac » du 13e, Anaëlle – atteinte d’amyotrophie spinale – est accompagnée par une aide-soignante qui l’assiste tout au long de la journée. Dans les transports en commun, dans les ascenseurs de l’université, dans l’amphithéâtre pour prendre des notes, dans la bibliothèque où les livres de sciences sociales sont au bout d’un escalier, dans les toilettes, à la cafétéria où l’écran de la machine à café est bien au dessus d’elle… Chloé, étudiante en psychologie en année de césure, lui permet de suivre ses cours de manière « sereine ».
« Je n’imagine pas Anaëlle réussir son cursus sans aide-soignante. Je l’aide constamment à manger, à boire, à prendre l’ascenseur, à lui apporter sa table de travail, avec plein de mouvements triviaux que l’on fait dans une journée et qui lui sont impossibles, seule” s’inquiète Chloé, qui travaille à ses côtés 44 heures. une semaine.
Contacté, le conseil départemental des Alpes-de-Haute-Provence précise que la responsabilité incombe à l’université d’Anaëlle : « Lorsqu’elle suit ses cours, elle devrait bénéficier du soutien de l’AESH, pris en charge par l’Éducation nationale, comme c’était auparavant le cas au lycée et au collège. . (…) Dans une telle situation, près de 8 000 euros par mois sont mobilisés par le département.»
En parallèle de son aide-soignante, le département finance une partie du logement universitaire adapté, classé établissement médico-social, dans lequel réside Anaëlle, qui verse un loyer mensuel de 500 euros.
Face à la situation, Anaëlle essaie de ne pas perdre espoir : « J’ai l’impression que les gens ne me voient pas comme une étudiante. Je me souviens constamment de ma situation, elle est difficile à vivre mais je ne veux pas renoncer à mon avenir.
