Ce mercredi 17 avril, c’est la Journée mondiale de l’hémophilie, une journée dédiée à toutes les maladies hémorragiques rares. Il existe au CHU de Guadeloupe une structure pour la prise en charge de ces maladies. Cette structure vient d’être labellisée Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Rares et fait partie du secteur de santé Maladies Hémorragiques Constitutionnelles. Les patients y sont régulièrement suivis.
Chaque jour, à l’hôpital général Joseph-Ricou, des hommes et des femmes touchés par une maladie hémorragique rare viennent être consultés.
Karine Laroche souffre de la maladie de Willebrand, un trouble de l’hémostase avec saignements abondants qui l’expose à un risque élevé d’anémie. C’est un cousin de l’hémophilie, comme nous l’a expliqué Karine Laroche, patiente au Centre ressources :
Karine Laroche, Patiente atteinte de la maladie de Willebrand
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©Rudy Rilcy – Guadeloupe 1ère
L’existence de symptômes similaires dans la famille indique également un trouble hémorragique héréditaire. Ils doivent être diagnostiqués pour être correctement pris en charge. D’où l’importance d’un Centre de ressources comme celui qui existe au Centre Hospitalier de Guadeloupe.
Philippe est hémophile depuis sa naissance. En cas de coupure, son sang ne peut pas coaguler. Pour le contrôler, Philippe a administré un traitement préventif par perfusion pendant plusieurs années. Mais aujourd’hui, un traitement moins contraignant a changé sa vie. Philippe Etienne, Patient atteint d’hémophilie A majeure :
Philippe Etienne, Patient atteint d’hémophilie A majeure
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©Rudy Rilcy – Guadeloupe 1ère
Le Centre de ressources et de compétences est heureux de profiter de la Journée mondiale de l’hémophilie pour attirer l’attention sur ces femmes et ces hommes qui vivent avec une maladie hémorragique rare. Le thème cette année est l’accessibilité pour tous. Pour le Dr Scylia Alexis-Fardini, Médecin coordonnateur du Centre de ressources et de compétences pour les Maladies Hémorragiques Rares en Guadeloupe, il est indispensable de faire connaître le centre :
Dr Scylia Alexis-Fardini, Médecin coordonnateur du Centre de ressources et de compétences
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©Rudy Rilcy – Guadeloupe 1ère
Actuellement, en Guadeloupe, on estime que 300 à 500 personnes pourraient être concernées par un trouble de la coagulation.
RÉVISER : Dr Scylia Alexis-Fardini, était l’invitée de l’émission de 13h d’Eddy Golabkan ce mardi 16 avril
Dr Scylia Alexis-Fardini invitée à 13h
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©Eddy Golabkan – Guadeloupe 1ère
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