La « caravane de l’autisme » est une action lancée en 2021 par l’association Mayotte Autisme dont Ernestine Bakobog est aujourd’hui la directrice, après en avoir été la présidente et la créatrice en 2017. Ce dispositif vise à sensibiliser les professionnels de l’enfance et les parents aux troubles neurodéveloppementaux et plus particulièrement à l’autisme, le plus grave d’entre eux. Ayant aujourd’hui un adolescent autiste âgé de 17 ans, la maman se bat depuis 2017 pour sensibiliser la population mahoraise à ce trouble encore trop peu reconnu sur le territoire et encore moins pris en charge. Selon l’aveu d’un jeune couple mahorais présent à la caravane ce mardi, parents d’un enfant autiste de 5 ans, « les enfants autistes sont souvent enfermés à la maison car le handicap reste encore très tabou dans la société mahoraise, même si les choses vont bon train ». commence progressivement à changer.
Nous devons beaucoup cette évolution à l’association Mayotte Autisme qui a mis en œuvre de nombreuses actions pour obliger les établissements de santé, mais aussi certaines entreprises, à mettre en place des dispositifs facilitant la vie des enfants autistes et de leurs parents. Elle a également créé une plateforme de diagnostic et une « école des parents » pour les aider à mettre en œuvre des stratégies éducatives auprès de ces enfants neuro-atypiques. L’utilisation d’images affichées dans la maison pour organiser l’emploi du temps des enfants non verbaux, par exemple, s’avère être un système très efficace. « Si vous avez tout organisé à l’avance pour que l’enfant puisse être indépendant malgré son trouble, vous n’avez plus rien à faire et vous pouvez lire sereinement votre journal », plaisante Ernestine Bakobog, une femme forte, qui envisage de gérer une famille comme celui d’une entreprise.
« Nous sommes venus de très loin à Mayotte »
Lors de son retour à Mayotte en 2017, après un séjour en Guyane, cette ancienne enseignante, désormais salariée de son association, se heurte à l’absence totale de structures de prise en charge du handicap en général et de l’autisme en particulier sur l’île aux parfums. « Il n’y avait pas de caisse prioritaire dans les supermarchés ni même au laboratoire d’analyses médicales. Que faire lorsque vous avez affaire à un enfant qui ne peut pas attendre sans piquer une crise ? “, elle se souviens. A force de combats, son association est parvenue à obtenir ces caisses prioritaires dans certains supermarchés et un droit de passage prioritaire au laboratoire où son association a mené « un état de siège ».
« A Mayotte, on ne reconnaît pas le handicap mental sauf pour ceux qui se droguent et qui déambulent dans les rues car cela est visible dans l’espace public. Or, les personnes handicapées sont souvent enfermées chez elles par leurs proches au sein de familles mahoraises. Comment prendre en compte un problème que l’on ne voit pas ? », déplore-t-elle, incitant les familles présentes ce mardi 26 mars à Labattoir à « sortir leurs enfants, les intégrer dans l’espace social ». “Si les élus ne voient pas le problème de leurs propres yeux, ils n’agiront pas car les troubles neurodéveloppementaux sont une problématique encore trop méconnue dans la région”, ajoute-t-elle. « En 2017, j’ai frappé à toutes les portes. En vain. Les choses ne se sont débloquées que lorsque Mme Voynet a été nommée directrice de l’ARS. Elle connaissait l’autisme et nous a permis d’obtenir les fonds pour nos actions », a déclaré Ernestine Bakobog.
17,5% de la population présente des troubles du développement neurologique en France
En France, 17,5 % de la population présente des troubles neurodéveloppementaux, dont entre 1 et 2 % concernent l’autisme. “A Mayotte, on est plus sûr des 2%”, explique Ernestine Bakobog. Il y a donc environ 200 enfants autistes à scolariser par an dans des écoles, susceptibles de « montrer de toutes les couleurs » à des enseignants qui, pour la plupart, n’ont pas ou très peu de formation sur le handicap. mental. “C’est l’analyse que les politiques ne font pas encore, contrairement aux professionnels de santé”, déplore le directeur de Mayotte Autisme.
Le fils de Souleia et Lahan, le jeune couple d’une trentaine d’années que nous évoquions plus haut, a eu la chance d’être diagnostiqué à l’âge de 2 ans grâce à l’association Mayotte Autisme. « Cette caravane permet des échanges entre parents d’enfants autistes et ça fait du bien de voir que nous ne sommes pas les seuls. Je pensais que c’était très rare, mais grâce à ce genre d’action, j’ai pu constater que ce n’était pas si rare à Mayotte », nous raconte Souleia, la jeune maman. Au total, une trentaine de participants sont venus prendre part à cette caravane ce mardi matin, parmi lesquels des parents et des professionnels de la petite enfance. Ce mercredi 27 mars, la caravane s’est déplacée vers les locaux de la Croix Rouge à Passamaïnty où cette fois ce sont les parents de Mamoudzou qui ont pu recevoir les conseils avisés d’Ernestine Bakobog.
Cette caravane précède « le village de l’autisme » qui aura lieu place de la République le 2 avril. Le Dr Soumeth Abasse, pédiatre au CHM, en sera le parrain. Une manière de sensibiliser davantage la population mahoraise à la problématique des troubles neurodéveloppementaux.
Nora Godeau
