Par Éditorial Clisson
Publié le
27 mars 24 à 14h31
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C’est la rentrée 4e que symptômes commencé à arriver. L’infirmière de l’écoleinquiet du saisie soudaine des jambes et des hanches de Marie, la convoque. Elle lui conseille alors de faire du sport, de surveiller son nourritureboire moins de soda…
De la les préjugés a priori, puisque Marie est athlétiqueelle fait du vélo régulièrement et ne mange pas bonbons. Mais peu importe ce qu’elle lui dit, l’infirmière a du mal à la croire. «C’est la première d’une très longue série de personnes qui vont lever les yeux au ciel», regrette-t-elle.
Une vie de préjugés
Un grand nombre de rendez-vous médicaux sans réponse, sans diagnostiquesans solution pour apaiser les premiers symptômes inconfortables et désactivé (blues répétés, maladresse, douleur dans les points de pression sur les jambes, fatigabilité, sensation de picotement ou des brûlures…). Et les regards réprobateurs Et dénigrant.
On lui dit qu’elle fait rétention d’eau, ou tout simplement qu’il s’agit morphologie d’une femme et qu’elle peut éventuellement essayer, « avec volonté », de perdre un peu, mais qu’il n’y a probablement rien à faire.
Mais à tous les joursMarie, qui habite à La Planche à Loire-Atlantiquesouffre sans savoir pourquoi et cette situation devient un obstacle dans sa vie professionnelle, sociale et affective.
20 ans après : le diagnostic est posé
De 15 à 20 ans, Marie souffre anorexiecar comme beaucoup de personnes touchées, elle essaie par tous les moyens de réduire cette accumulation de graisse par voie sous-cutanée sur ses hanches, ses mollets et ses jambes. Elle souffre également de regard des autres et doit supporter le grossophobie ambiante. « J’en souffre encore aujourd’hui », se désespère-t-elle.
Il y a un an, lorsqu’elle a voulu entreprendre un voyage de chirurgie bariatriqueelle tombe sur une page Facebook où elle voit apparaître le mot lipœdème. Son médecin traitant ne connaît pas la maladie. En parcourant le répertoire référençant le angiologues formée pour diagnostiquer la maladie, elle décide de consulter le Dr Chardonneau à Nantes qui confirme, après examens, qu’elle est bien atteinte.
“Au début, je me suis senti piégé, le diagnostic ne m’a pas immédiatement soulagé.”
Le plus dur a été de réaliser qu’il n’y avait pas de solution. Mais une fois le choc passé, la jeune femme a senti soulagé. Soulagée de savoir enfin de quoi elle souffrait.
” LE problème ça ne vient pas de moi ! Ce n’était pas un Manque de volonté “, a-t-elle alors compris.
Soins non pris en charge
Aujourd’hui, Marie, 33 ans, a rejoint la première association de lutte contre la maladie en France et se bat pour une reconnaissance, une meilleure prise en charge et un changement de regard sur les personnes atteintes de lipœdème. Cette pathologie touche 11% des femmes en France, mais elle reste encore méconnue du grand public et également du monde médical.
« La façon dont les autres voient les choses est difficile. Nous avons une silhouette étrange, avec un haut fin et des hanches et des jambes très larges, jusqu’à dix tailles de différence entre les deux.
En fait, si cette maladie hormono-dépendant (évoluant selon les grandes étapes de la vie hormonale des femmes) présentant des prédispositions génétiques est connue depuis les années 1940 et reconnue par l’OMS, ce n’est toujours pas le cas de la France. Les femmes concernées ne peuvent donc pas bénéficier de soins adaptés et remboursés (notamment des vêtements compressifs spécifiques qui coûtent très cher).
Une des seules possibilités pour limiter son évolution et réduire le surplus de tissus adipeuxEst l’opération chirurgicale. Mais étant considéré comme une intervention visant à esthétiqueil n’y a toujours pas de soutien.
Marie, qui a dû abandonner sa formation initiale d’archéologuea actuellement une entreprise de céramique et souhaite passer les concours pour devenir professeur . Depuis diagnostiqueil y a un an, elle continue de réhabiliter son estime de soi et aussi entre autres, car la maladie pourrait lui avoir causé une phobie sociale. «Ma maladie est invalidante, et j’aimerais qu’elle soit enfin reconnue comme telle», plaide-t-elle.
Pour en savoir plus : lipoedemeassociation.fr
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