l’essentiel
« Syndrome de Smith Magenis ou la flamme d’un amour maternel inextinguible », un témoignage sur l’errance du diagnostic et sur la lutte contre les maladies orphelines.
Karima Benaboura présente son ouvrage intitulé « Le syndrome de Smith Magenis ou la flamme d’un amour maternel inextinguible », un livre poignant qui retrace le combat personnel et émotionnel d’une mère face à l’incertitude médicale et à l’absence de diagnostic pour la maladie orpheline de sa fille. . « Ce livre s’adresse à toutes les familles confrontées à l’incertitude médicale. L’errance diagnostique est une réalité pour des milliers de familles. Lorsque la santé d’un enfant est en jeu et qu’aucune réponse médicale n’est trouvée, le quotidien des parents devient une longue quête d’explications et de solutions», explique l’auteur qui, à travers ce témoignage sincère et émouvant, partage son parcours personnel, depuis l’apparition de des premiers symptômes à la reconnaissance tardive d’une maladie rare. « Ce livre n’est pas seulement le récit d’une lutte contre l’inconnu, c’est aussi un guide et une source d’espoir pour les familles qui vivent des expériences similaires. Il propose un témoignage sur les épreuves émotionnelles : comment surmonter l’anxiété et la solitude quand il n’y a pas de diagnostic ? Mais aussi des réflexions sur cultiver la résilience : l’importance de garder espoir malgré les incertitudes. Aussi, un appel à la prise de conscience : l’ouvrage invite les professionnels. santé pour reconnaître et comprendre l’errance diagnostique pour améliorer la prise en charge des patients et de leurs familles », ajoute Karima.
À propos de l’auteur
Karima Benaboura est maman d’un enfant atteint d’une maladie rare. A travers ce témoignage personnel, elle met en lumière les difficultés rencontrées par les familles dans leur quête de diagnostic et milite pour une meilleure compréhension des maladies rares. Elle est également impliquée dans plusieurs associations de soutien aux familles et de sensibilisation aux maladies orphelines. En publiant ce livre, elle souhaite non seulement partager son expérience mais aussi offrir un soutien concret aux autres parents et proches confrontés à l’errance diagnostique. « Le syndrome de Smith-Magenis ou la flamme de l’amour maternel inextinguible » propose des ressources, des conseils pratiques et des moyens de mieux naviguer dans les méandres du système de santé.
