Par
Yann Guénégou
Publié le
13 novembre 2024 à 18h39
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« Je perds la vue mais je gagne en clairvoyance. » Anna Gaid Trévouoriginaire des Monts d’Arrée, dans le Finistère Nord, et qui vit à Brest depuis 25 ans, est depuis longtemps dans le dénégation de sa maladie. UN rétinite pigmentaire qu’elle avait naissance mais qui n’a été ainsi nommée qu’à l’âge de 16 ans.
«C’était inacceptable pour moi de l’accepter», souffle-t-elle, sereinement, assise dans son petit cocon chaleureusement meublé du centre-ville, où elle vit depuis 11 ans avec son compagnon, Tanguy, et leurs deux filles. , Carmen, 13 ans et demi, et Lison, 11 ans. Elle témoigne.
Maladie dégénérative des yeux
Quand elle a appris qu’elle souffrait de ça maladie oculaire dégénérative génétiqueelle est entrée dans un grand colère.
J’ai enterré le problème jusqu’à mes 45 ans !
Elle explique : « La maladie, qui se traduit par une vision tubulaire (je vois devant mais pas latéralement) évolue progressivement, réduisant progressivement mon champ visuel. Je suis devenu photophobe, c’est-à-dire que je ne vois plus la nuit. Je n’ai pas conduit dans le noir depuis 25 ans. »
Mais elle conduisait toujours pendant la journée.
Parce qu’à ce moment-là, j’étais encore dans le déni. Depuis, j’ai arrêté de conduire.
Aujourd’hui, Anna Gaid Trévou ne souffre pas seulement de sa rétinite pigmentaire. « Il y a trois ans, j’ai été hospitalisé d’urgence pour un glaucome aigu. Je n’ai pas été soigné pour des tensions oculaires car je n’en avais pas, j’avais des migraines passagères, mais c’est tout. Un soir, je n’en pouvais plus. J’allais exploser. »
Direction les urgences ophtalmologiques de Brest. « Sur place, il n’y avait pas de personnel compétent pour une intervention. J’ai attendu six heures. J’ai finalement été soigné et j’ai subi une opération de la cataracte à l’œil droit. Trop tard. Je me suis donc retrouvé avec des séquelles : j’ai perdu beaucoup d’acuité et j’ai laissé une pupille dilatée, c’est-à-dire fixe, qui ne bouge plus. Tous les points lumineux sont désormais sources de sensibilité. »
Elle prend désormais cela avec humour. «Je dis que j’ai le Syndrome de David BowieJe trouve ça mignon. »
Ma canne jaune, ma meilleure amie
Par mesure de précaution, il a été décidé deopérer l’oeil gauche. «Malheureusement, j’en ai aussi gardé séquellesla lentille ayant tourné. Je ne voyais plus grand chose avec mon œil, qui était le meilleur autrefois… »
Depuis, elle vit avec le voile en permanence devant les yeux. « J’avais subi la première opération, la seconde m’a mis en colère ! » Le déclencheur ? « Je me suis dit : ‘D’accord, qu’est-ce que tu veux ? Vous continuez à pleure sur ton sort ? Ou allez-vous de l’avant ?’… »
Elle a opté pour la deuxième solution.
J’ai dû traverser ce glaucome pour accepter d’être malvoyante et sortir de mon déni. Je suis sorti en juillet 2022.
Sachez qu’elle a complété son dossier de personne handicapée qu’elle avait en sa possession depuis plus de 20 ans et qu’elle a souscrit le canne jaunequi était dans son sac depuis cinq ans.
« En fait, j’avais commencé à sortir de ce déni grâce à Juliette, amie psychologue à l’IPIDV (Initiatives pour l’inclusion des malvoyants) à Relecq-Kerhuon. »
Anna Gaid Trévou a mené un long travail sur elle-même. « Ce cliché de l’aveugle avec sa canne m’a terrifié. Grace, je dis bien grâce au glaucomeJ’ai sorti ma canne jaune pour malvoyants, une canne de signalisation. J’ai dû apprendre à m’en servir, à accepter son bruit, à avoir mal aux épaules», rigole-t-elle. « Comme j’ai une vision tubulaire, cela m’aide à scanner les côtés. Aujourd’hui c’est mon meilleur amimon allié. L’extension de mes yeux. »
Elle déclare : « Je ne pourrais plus vivre sans. Elle fait partie de mon identité. C’est ma canne . Dans mon quartier, je suis connu sous le nom de loup blanc avec ma canne jaune, qui attire la sympathie. »
Le malaise de mes amis
Elle admet qu’elle avait peur de regarder de ses amis à qui elle a révélé son handicap. « Les passants ne me dérangeaient pas. Au début, j’ai ressenti le inconfort de mes amismais, comme je ne suis pas dénué d’autodérision, j’ai réussi à en rire et à faire rire les autres. »
But Anna Gaid Trévou adds:
Aujourd’hui, je me rends compte qu’il a fallu traverser cette maladie, l’accepter, profiter de la vie. Oui, la maladie m’a ouvert les yeux.
Elle poursuit : J’ai la chance d’avoir un compagnon heureux, qui donne vie à la couleur. Deux adorables petites gazelles, qui m’ont appris à savourer le bonheurce qui était un gros mot pour moi avant, de vrais amis. La chance de vivre à Brest. »
A 49 ans, en repensant à son passé, elle se rend compte que, toute sa vie, elle a été « Anna aux mille facettes . J’étais faussement heureux dans ma jeunesse, un clown tristemais aussi une confidente, qui vous permet dene pas prendre soin de toicomme le soignant mal soigné. »
Les mots du psychosociologue Jacques Salomé ( “Je ne suis pas toujours responsable de ce qui m’arrive, mais je suis toujours responsable de ce que j’en fais”), résonnait en elle.
Anna Gaid Trévou donc séché ses larmesa arrêté de se jouer en victime, a pris sa vie en main. s’est livré àréflexologie. D’abord pour elle, puis par une formation à cette discipline thérapeutique, qu’elle pratique aujourd’hui après avoir été assistante scolaire et aide à domicile.
J’ai très vite compris que la réflexologie était ce dont j’avais besoin. J’avais déjà un sens kinesthésique très développé, je suis très tactile, j’ai besoin de toucher les choses.
« Et pour pratiquer la réflexologie, on n’a pas besoin de ses yeux mais de ses mains, les écouter . »
“La maladie m’a rendu heureux”
Anna Gaid Trévou assures us: she revivre.« Je me déplace à pied, j’adore marcher, mais aussi en bus et en tramway dans ma ville. Je vais souvent au Stang-Alar pour reposer mes sens, leur faire découvrir la nature, les plantes, les oiseaux… Je prendre le temps. Je ne peux plus courir physiquement, je ne cours plus après le temps. Avant, j’étais un secoué du potc’est fini. Je n’ai plus peur de l’existence. »
Elle déclare :
La maladie m’a rendu heureux.
Elle ajoute : « Si ma déficience visuelle peut cesser de progresser, je suis d’accord. Je m’en donne les moyens. Si la situation continue à empirer, elle continuera. »
Elle aimerait aussi écrire un livre. « J’ai toujours eu envie de le faire, je n’ai jamais franchi le pas. Parce que nous sommes souvent dans autocensurenous mettons des barrières. Là, j’en ai fait exploser pas mal, alors… » Ce serait fiction« mais avec une bonne expérience. J’aime les mots. »
Et Anna Gaid Trévou de conclure : « Il faut sublimer le handicap pour en faire une forceun atout. C’est ce que j’ai mis en œuvre. » Après un long voyage, « un dépouillement. J’ai longtemps eu peur du jugement des autres, de mon extérieur. Je n’ai plus peur, je suis devenu complètementactrice de l’histoire de ma vie. Pour moi et pour le mien. »
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