Elle est connue depuis trois ans maintenant. Les symptômes sont encore très légers. Oui, elle oublie des choses. Des petits oublis sans conséquences. «Mais tout le monde oublie des choses», remarque ce courtier immobilier retraité de 70 ans, originaire de Gatineau.
L’autre jour, elle voulait prendre un verre dans le placard, mais elle s’est trompée de porte de placard. Qu’est-ce que c’est : un simple oubli ? Une distraction courante ? Ou est-ce la maladie d’Alzheimer ?
Elle-même ne le sait pas toujours.
Apparemment, c’est souvent comme ça au début. «Les médecins disent que le jour où on apprend qu’on a la maladie, ça fait déjà 10 ans qu’on l’a», raconte Louise Duchesne.
Justement, comment le savait-elle ?
« J’étais au chalet avec la famille. Mes filles ont réalisé que je faisais des choses bizarres. Je ne savais plus comment plier une nappe ! Ils m’ont suggéré d’aller voir la Clinique de la Mémoire… »
— Louise Duchesne
La clinique proposait des évaluations gratuites et confidentielles. Elle a passé des examens. Et c’est comme ça qu’elle l’a su. Ce fut bien sûr un choc. Pour elle, son compagnon, ses enfants… Mais de nos jours, tout le monde connaît quelqu’un qui a eu la maladie d’Alzheimer.
« Nous l’avons su par ma belle-sœur, poursuit Louise. Dans son cas, il a fallu des années pour obtenir un diagnostic. Tout autour d’elle s’est arrêté. Ce fut un processus très difficile qui s’est terminé en avril dernier. Alors, quand j’ai découvert ma situation, j’ai réagi en sachant comment cela se passait. Cela vous aide à prendre des décisions.
Pas une « étiquette »
Louise Duchesne refuse de laisser toute sa vie tourner autour de la maladie d’Alzheimer. « Nous ne voulions pas que cela devienne un label et que les gens ne sachent pas quoi nous dire », a-t-elle déclaré. Nous ne voulions pas non plus nous retirer du monde. Nous ne parlons donc pas seulement de cela. Nous allons au cinéma, au théâtre, au restaurant. Je m’occupe en faisant des mots croisés, des sudokus, des exercices mathématiques… C’est important de stimuler son esprit, de rester actif le plus possible.
Louise Duchesne a participé pendant 3 ans à un programme de recherche avec la Clinique de la Mémoire. Cela s’est terminé la semaine dernière. Déception : le médicament testé ne fonctionne pas. « Il n’existe pas de traitement efficace », constate-t-elle avec réalisme.
Et le futur ? « Nous préparons l’avenir. Nous savons où nous allons, dit-elle. Mais tout le monde passe par la mort ! Nous nous sommes beaucoup renseignés, nous avons réglé les choses avec le notaire. Éventuellement, on se penchera peut-être sur l’aide médicale à mourir. Nous avons encore du - devant nous, même si nous ne savons pas de combien. Nous essayons de vivre normalement.
Louise Duchesne conduit toujours sa voiture, fait ses courses, part seule en train voir sa famille à Montréal. Un médecin lui a demandé si elle cuisinait encore. « Si je cuisine à nouveau ? Bien sûr, je suis toujours en train de cuisiner ! J’ai quatre enfants et 10 petits-enfants », a-t-elle répondu.
— Vous vous trompez dans vos recettes ?, insista le docteur.
– Certainement pas. J’ai toujours cuisiné instinctivement, sans suivre de recettes. Et ça marche toujours !
“Eh bien, il vous reste encore au moins 20 ans”, dit le médecin en souriant.
Alzheimer Society Outaouais
Près de 21 000 personnes vivent directement ou indirectement avec la maladie dans la région, selon la Société Alzheimer Outaouais (SAO). Un chiffre qui inclut à la fois les personnes touchées et leurs soignants. «D’ici 2030, on s’attend à ce que ce chiffre double avec le vieillissement de la population», évalue la directrice générale par intérim du SAO, Anne Desforges.
L’organisation est en pleine campagne de financement. Toutefois, l’objectif de 90 000 $ est compromis en raison de la récente grève des postes. « Une part importante des dons nous est parvenue par voie postale. Et là, on est dans l’incertitude, on ne sait pas s’ils finiront par revenir. Sauf que nos besoins n’ont pas diminué, la population a plus que besoin de nos services», a déclaré Mme Desforges en invitant les gens à faire des dons via le site Internet du SAO.
La Société Alzheimer de l’Outaouais célébrera son 40e anniversaire en 2025. L’organisme compte deux points de service à Gatineau et à Aylmer. Une trentaine d’employés et une cinquantaine de bénévoles font fonctionner le centre de jour et les différents services de répit pour les soignants.
« La majorité de nos services sont gratuits ou très peu coûteux », souligne Mme Desforges.
En effet, Louise Duchesne se rend au centre de jour tous les jeudis. Elle y passe la journée à faire des puzzles, des mots croisés et d’autres activités. « Nous sommes souvent une douzaine, raconte-t-elle. Pas tous au même niveau de maladie. On parle, on joue, on mange ensemble. C’est une façon de faire sortir les gens de chez eux. Une demi-journée par semaine, un employé du SAO se rend chez Louise pour lui donner un peu de répit.
Du monde entier
Quel est le secret pour bien vivre avec la maladie d’Alzheimer ?
« Surtout, ne vous isolez pas », répond-elle d’emblée. J’ai de la chance, j’ai du monde autour de moi. C’est la clé du succès. Nous devons trouver des moyens. Et il existe des moyens ! Je viens de terminer une activité organisée pour les personnes de 55 ans et plus au CLSC, pour faire de l’exercice. C’est gratuit, foncez ! J’y suis allé deux fois par semaine pendant 3 mois. Il faut déménager. Même moi, je bouge beaucoup et je trouve que ce n’est toujours pas suffisant !
Cela montre qu’il n’y a pas que la maladie d’Alzheimer dans la vie de Louise.
